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Alt 04.04.2005, 14:57
Gast
 
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Rosa,

die grössten Knoten hatte ich unter der Achsel und in den Leisten.
Die unter der Achsel waren mit Sicherheit 7 x 5 cm, die in den Leisten Hühnereigross. Wobei es in den Leisten ein Konglomerat von mehreren Knoten war. Ausserdem hatte ich an der rechten Halsseite einen markanten Knoten ca. 2 x 4 cm. Von den unzähligen kleinen Knoten überall ganz zu schweigen. Warum ich mich in dieser Zeit (2003/2004) nicht behandeln lassen wollte, hat bestimmt mehrere Gründe. Der Hauptgrund lag aber mit Sicherheit darin, dass es zum dortigen Zeitpunkt keine Behandlung gab(oder gibt), die einen wirklich kurativen Ansatz hatte. Da ich ein ausgesprochener Kopfmensch bin, hat mich das Behandlungskonzept nicht überzeugt, welches in der Hauptsache darauf beruht zu behandeln und dann das Rezidiv abzuwarten. Dass wollte ich mir nicht antun.
Mir persönlich ist es so lieber, bzw. ich kann besser damit umgehen nichts zu machen, dafür aber auch auf keinen Rückfall warten zu müssen. Klingt vielleicht blöd, ist aber so. Ausserdem geht es mir körperlich recht gut, was dies alles auch noch unterstützt.Meine Marschrichtung ist ganz klar die, so lange es geht, garnichts machen. Wie Du vielleicht gelesen hast, habe ich mittlerweile in Freiburg eine Impfvakzine liegen, die aus den Idiotypen meiner LK-Oberfläche hergestellt wurde. Kurioserweise ist es im Moment aber so, dass ich das Serum nicht erhalte, weil ich mich in einer Teilremission befinde, diesen Prozess will man vorerst nicht stören. Hätte ich mich im letzten Jahr gleich behandeln lassen, hätte ich dies hier jetzt garnicht mitbekommen. Der grösste Knoten in der Achselhöhle ist von 7x5 auf 1x1 (wenn überhaupt!) geschrumpft, die in den Leisten und am Hals sieht man kaum noch, bzw. wenn man es nicht weiss, überhaupt nicht mehr. Der Prof. in Freiburg meinte, es würde bei ca. 10 % aller Patienten passieren, weswegen weiss man nicht. Dann wäre also die Frage, was ich getan habe in dieser Zeit: ich habe im Jan. 2004 geheiratet, mir im April ein Laufband zugelegt um darauf mindestens 3 x wöchentlich 5 km zu laufen. Das war am Anfang absolut Krampf und ich musste jedesmal wieder den "inneren Schweinehund" überwinden. Jetzt ist es aber einwandfrei, besonders die Ausdauer hat grosse Fortschritte gemacht.
Ausserdem esse ich viel mehr Rohkost, besonders am Abend. Mehr gibt es nicht zu berichten und wie gesagt geht sowas ja auch nur mit so einer niedrig malignen Variante wie ich sie habe. Es ist ja eigentlich nicht zu glauben, mit was sich der Mensch so arrangieren kann, dass hätte mir vor drei Jahren als ich die Diagnose bekam, keiner sagen dürfen. Mittlerweile wäre ich schon
sehr glücklich und zufrieden wenn es so noch eine Weile bleiben würde.
Eins vielleicht noch zu meiner Krankheitsbewältigung: ich bin mir sehr wohl darüber im Klaren, dass ich eine bösartige Krankheit habe, an der ich sehr wahrscheinlich auch sterben könnte. Wie es auch kommt, ich werde es hinnehmen müssen, aus diesem Grund werde ich mir die Zeit die ich noch habe so schön wie möglich machen. Es würde mir ganz schön stinken, wenn ich mir die nächsten Jahre dauernd Gedanken machen müsste über Dinge die da vielleicht kommen oder auch nicht. Meist kommt es ja eh anders als man es sich so ausdenkt, dann wäre es doch Schade um die kostbare vertane Zeit.
Wohlgemerkt, dies ist meine persönliche Einstellung mich betreffend.

@Hanna
Der Bericht der Zevalin-Patientin würde mich auch sehr interessieren, mir ist nämlich aufgefallen, dass man darüber so gut wie nichts liest. Ich hoffe bloss, dass diese Behandlungsoption nicht an den hohen Kosten (13.000,- Euro) scheitert.

Viele Grüße an alle, die hier mitlesen,
besonders an Dany (wie geht's Dir?) und
Eisen74.

Rio
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