Thema: Cup-Syndrom
Einzelnen Beitrag anzeigen
  #737  
Alt 14.04.2005, 15:57
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Cup-Syndrom

Hallo Renate,
es tut mir leid, daß es Deinen Mann getroffen hat und er nun auch an dieser Sch...Krankeheit leidet. Mein Mann wurde vor einem Jahr auch am Hals operiert, auch LK Metastasen bis unter den rechten Arm. Alle sind, soweit es ging, entfernt worden und dann hat auch er die 6 Wochen Bestrahlung und 1. Woche Dauerinfusion und in der 5. Woche Dauerinfusion. Die Chemo ist nicht so unbedingt das Problem. Die erste hat mein Mann sehr gut vertragen, die 2. Woche leider nicht, ihm war immer furchtbar übel und er war ständig müde - es war schon ziemlich schlimm - aber .... heute geht es ihm, bis auf die üblichen "Restbeschwerden" durch die Bestrahlung ganz gut.
Wenn ich allerdings lese, daß Dein Mann Musiker ist und mit einem Blasinstrument sein Geld verdient, dann muß ich Dir jetzt leider ganz offen sagen, auch wenn es ganz schlimm ist (wir sind auch selbständig und ich weiß welche Sorgen und Nöte ich mit dem auslöse, was ich jetzt sage) - er wird, wenn er die Bestrahlungen macht mit ziemlicher Sicherheit kein Blasinstrument mehr spielen können. Warum wirst Du Dich jetzt fragen, ganz einfach, durch die Bestrahlung werden leider auch die Speicheldrüsen zerstört, oder fast zerstört, so daß kein Speichel mehr gebildet werden kann, und mit einem trocken Mund kann man kein Blasinstrument mehr spielen - und es kommt auch nach fast 1 Jahr so gut wie kein Speichel nach. Bei einigen kommt ein bißchen, aber die meisten haben ständig unter der Mundtrockenheit zu leiden. Macht ihr die Bestrahlung nicht.. dann ist natürlich das Risiko hoch, daß irgendwo noch Tumorrestzellen sind. Ich würde mich an eurer Stelle noch einmal sehr intensiv mit dem Bestrahlungsarzt in Verbindung setzen (eine Woche mehr macht den Kohl auch nicht mehr fett!) und auch sagen, das eure Existenz davon abhängt.
Es gibt auch ein Medikament, was wohl die Speicheldrüsen etwas schützen soll. Aber leider weiß ich den Namen nicht mehr, Du müßtest entweder hier im Forum das Medikament finden, oder im Tonsillenforum, eine weitere Möglichkeit wäre, das Du in Heidelberg anrufst, die werden Dir das sicherlich auch sagen können.
http://www.krebsinformationsdienst.d...ie_uns_an.html
Das Problem ist, daß die Zyste gar nicht der Primärtumor sein muß, der kann irgendwo anders im Körper noch stecken oder ist vom Immunsystem schon vernichtet worden, aber... das Problem ist die Metastase im Lymphknoten, das heißt, es befinden sich Krebszellen in diesem Lymphknoten. Eigentlich müßtet ihr auch eine Tumorbeschreibung haben (Plattenephitelkarzinom oder so etwas ähnliches?) Denn man kann anhand der Metastase sagen, um was für ein Karzinom es sich handelt.
Also, so ganz einfach sagen, das war nur eine Zyste könnt ihr leider nicht. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für eine sicherlich sehr sehr schwere Entscheidung. Wenn Du noch Fragen hast kannst Du mir auch gerne eine Mail schicken armagedan@web.de oder sie hier im Forum stellen, dann können auch die anderen Dir helfend zur Seite stehen.
Es kommt eine harte Zeit auf Euch zu, aber wir haben sie geschafft und es geht meinem Mann gut ... es hat sich alles gelohnt!
Ganz, ganz liebe Grüße und viel Kraft auch für Dich
Barbara

Liebe Bärbel, liebe Eva-Maria und liebe Anne und alle Mitleser
auch an Euch alle liebe Grüße und hoffentlich ein schönes sonniges Wochenende.
Barbara
Mit Zitat antworten