Thema: Cup-Syndrom
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Alt 08.06.2005, 21:26
Gast
 
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Genchen,
es tut mir leid, das Deine Ma nun auch an dieser Sch...Krankheit leidet.
Ich habe hier ebenfalls lange Zeit geschrieben, in letzter Zeit weniger.
Meine Mutter hatte auch CUP-Syndrom. Auch bei ihr fand man zuerst einen dicken Lymphknoten in der Leiste und die Diagnose war Plattenepithelkarzomon. Den Primärtumor fand man nie. Man vermutete irgendwas in den Schleimhäuten, gab aber nach drei Wochen unermüdlicher Untersuchungen die Suche nach dem Primärtumor auf und begann auch mit Chemo. Hochdosis mit Cisplatin und 5-FU. Die Nebenwirkungen hatten es in sich.....
Eines verstehe ich bei Euch nicht... das die Ärzte sofort mit einer Chemo angefangen haben. Gut, durch die Erkenntnis, das es sich um ein Epithelkarzinom handelt, kann man eine geeignete Chemo zusammenstellen, aber eigentlich sollten sie schon den Versuch unternehmen, den Primarus zu finden.
Wie geht es Deiner Ma? Ist ihr Allegemeinzustand gut?
Was Du Deiner Ma raten kannst, kann ich Dir leider auch nicht beantworten. Ich habe es damals so gemacht, das ich im Netz auf die Suche nach allen möglichen Informationen ging. Tagelang.... Nächtelang. Alles was ich las oder hörte hab ich dann versucht meiner Ma zu erzählen. Bis ich merkte, das es keinen Sinn hat. Sie vertraute ihren Ärzten und die machten schon alles richtig.
Ich hab es dann nur noch sehr selten versucht, sie von anderen Erfahrungen oder Methoden zu unterrichten, weil ich auch merkte, das es ihr immer mehr über den Kopf wuchs. Sie hat zwar alle Behandlungen mitgemacht uns zuliebe. Sie wollte uns zeigen, das sie alles tat um für uns wieder gesund zu werden. Aber die Behandlungen haben sie sehr geschwächt.
Ich muss sagen, das der Allgemeinzustand meiner Ma seit Diagnose nicht gut war. Sie hat auch die Chemo nicht gut vertagen, aber sie hat sie so gut es ging durchgezogen. 6 Zyklen a 6 Wochen hintereinander Chemo. Und ihre ursprünglichen Metastasen gingen weg, man sah im CT nichts mehr. Wir waren überglücklich.
Leider hat die Chemo meiner Ma so zugesetzt, das sie nie wieder richtig zu Kräften kam. Sie magerte ab auf 47 Kilo. Die Metas waren wiedergekommen aber unter 50 kg machten die Ärzte keine neue Chemo.
Ob Du ihr das Forum empfehlen sollst....hm. Ich hab es meiner Ma und auch meinem Paps und meinem Bruder empfohlen. Mir hat es immer sehr geholfen, mich hier mitzuteilen und auch Trost und gute Tips zu erhalten.
Meine Mom hat nie einen Blick hierein geworfen (weil sie sich mit Internet nicht auskannte), aber auch mein Bruder hat keinen Weg hierher gefunden. Ich denke, da sollte man jedem selbst überlassen, wie er sich mit dieser Krankheit auseinandersetzt und wie er versucht, damit klarzukommen.
Zwingen kann man niemanden....
Aber ich finde es schön, das Du den Weg hierher gefunden hast und vielleicht können wir Dir mit unseren Erfahrungen helfen.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir, Deiner Ma und Deiner ganzen Familie viel Kraft für alles was nun kommt. Es werden viele schwere, aber auch viele schöne Stunden auf Euch zukommen. Seid so gut es geht füreinander da und unterstützt Euch wo es nur geht. Und wenn Deine Ma vielleicht auch noch nicht am Anfang über die Krankheit pder ihre Ängste diesbezüglich sprechen mag, drängt sie nicht. Es kommt die Zeit, wo sie Euren Rat braucht... seid dann für sie da.
Ich denk an Euch.
Liebe Grüße von Anja
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