Hallo, liebe CUP-Betroffene,
am 25.06.05 habe ich in diesem Forum mein CUP-Problem geschildert. Beim Chefarzttermin am 28.06.05 eröffnete man mir, daß der zuvor gesuchte Primärtumor offenbar völlig verschwunden ist. Dies ergab der histologische Befund nachdem am 17. Juni 2005 bei einer 2. Operation weitere Lymphknoten entfernt wurden. Damit ist der wohl seltene Fall eingetreten, daß ein Primärtumor sich offenbar selbst aufgelöst hat. Das kommt einem 6er im Lotto gleich !
Besonders dankbar bin ich Bernhard, der mich auf einen neuen CUP-Printtest hinwies, der in den Niederlanden (in Zusammenarbeit mit einem nahmhaften Institut in den USA) eine 80%ige Erfolgsquote bei der Suche nach dem Primärtumor verspricht. Das ist eine wesentlich höhere Quote als die statistischen 30 %, die derzeit mit den bekannten Untersuchungen möglich sind. Auf diesen CUP-Printtest habe ich den Professor hingewiesen. Zuerst reagierte er leicht säuerlich auf meinen (laienhaften) Hinweis."Sie erwarten doch nicht, daß ich das jetzt lese !" bekundete er mir. Dann aber war er doch beeindruckt, denn er kannte das Institut in den USA (Anderson-Institut oder so ähnlich.) Infos zu diesem Test finden sich unter www.agendia.com. (Es stellt sich die Frage, ob die Krankenkassen diesen Test anerkennen und bezahlen !!!)
Daraus wird erkennbar, daß es für alle CUP-Betroffene wichtig ist, sich nicht nur auf den Kenntnisstand der Ärzte zu verlassen. Man muß selbst aktiv werden. Meinem Hausarzt war z.B. noch nicht mal das CUP-Syndrom bekannt. Davon hatte er zuvor noch nie etwas gehört !!!
Zusammenfassend kann gesagt werden, daß es unbedingt erforderlich ist, den Primärtumor zu suchen und zu finden. Nur unter dieser Voraussetzung kann eine gezielte Chemo- oder Strahlentherapie mit Aussicht auf Erfolg eingeleitet werden. Ich hätte in meinem Fall eine Therapie auf Verdacht nicht mitgemacht. Die damit verbundenen Nebenwirkungen hätte ich mir erspart.
Obwohl sich mein Primärtumor offenbar aufgelöst hat, werde ich mich noch geraume Zeit ärztlich kontrollieren lassen. Das CUP-Syndrom ist leider noch viel zu wenig erforscht und somit werde ich wachsam bleiben müssem.
Walter [Simmenthal@web.de]