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Alt 02.07.2005, 22:25
Gast
 
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo zusammen,
Hallo Gine,

ok, das wußte ich nicht. Könntest Du mir vielleicht etwas spezieller Deine Frage stellen?

Allgemein kann ich Dir nur folgendes berichten:
Wie Du gelesen hast, habe ich bereits noch mit der PEG meine Nahrung im Beutel nicht nur durch Fresubin, sondern auch mit Haferflockenschleim, oder mal einem Käsebrot (Weißbrot ohne Rinde) mit einer Tasse Kaffee püriert im Mixer mit viel Milch, sogar mit pürierter Gemüsesuppe zu mir genommen. Die ersten Versuche über den Mund erfolgten durch tröpfchenweises Lippenbefeuchten.
Ich hatte während der PEG immer wieder Phasen, in denen mir die Sondennahrung nicht bekam und habe dann einfach meine Haferflockenmischung laufen lassen. Dies hatte den Vorteil, das man sie auch problemlos (weil gutschmeckend) essen, d.h .also über den Mund zu sich nehmen konnte ohne einen Brechreiz zu bekommen.

Da sich auch mein Kiefer anfangs nur Millimeterweise öffnen ließ, konnte ich weder abbeißen noch einen Löffel in den Mund befördern.
Eine simple, aber sehr effektive Methode ist das spateln oder quengeln.
Hierzu benutzt man/frau ganz normale Holzspatel (wie sie jeder Arzt beim Blick in den Mund benutzt und schiebt diese zwischen die Kiefer. Bei mir hat es sich am besten bewährt, daß ich auf jede Mundseite bzw. zwischen die rechte als auch die linke Zahnreihe meine Spatel einführte. Ich habe mit 1 Hölzchen angefangen und bin bis 11 Spatel pro Seite gekommen.

Diese Spateltortour, und eine solche war es bei den dabei entstehenden Kieferschmerzen, war der Beginn meines weiteren normalen Nahrungsaufnahme.

Als sich mein Kiefer wieder so weit öffnen ließ, daß ich Nahrung in den Mund stecken konnte begann das Training von Zungen- und Kieferbewegung. Ich mußte aufpassen, mir nicht ständig in die Wange zu beißen, meine Kiefer klappten anfangs wie bei einem Schwein nur nach oben und nach unten und unser normales Kauen, daß ja ähnlich dem Kauen eines Rindes - also kreisende und mahlende Bewegungen ist, war mein weiteres Handicap.

Während dieser Zeit nahm ich logopädische Anleitung wahr und erfuhr einerseits über eine veränderte Schlucktechnik mußte aber andererseits auch meine eigene Angst besiegen, gar nicht mehr schlucken zu können. Erst als ich mir nach mehreren Sitzungen immer wieder gesagt hatte: du hast ein ganzes Leben lang schlucken können, du kannst es immer noch, du mußt nur lernen, wie man es macht, ohne sich zu verschlucken, gelang es mir auch meine ersten gekauten festen Bröckchen zu schlucken.
Und wie Du weißt, war dieses erste Bröckchen 1cm groß, ich habe 3mal von diesem Stückchen abgebissen und ich kaute fast eine geschlagene Stunde darauf herum, bis ich es aufgegessen hatte.

Zu meiner eßtechnischen Entwicklung kann ich nur sagen, daß es verdammt lange von dem ersten cm zu dem ersten Kinderteller-großen-Gericht gekommen ist.
Für mich wurde es einfacher, als es mir gelang wieder einen Teelöffel wenn auch nur mit der Spitze in den Mund zu schieben. Aber davor waren halt lange Zeiten, in denen ich gespatelt und dabei vor Schmerzen geheult habe.

An das Essen gewöhnen mußte ich mich nicht. Ich w o l l t e immer wieder normal essen. Das war für mich ganz, ganz wichtig.

Was kann ich Dir sonst noch für Tips geben ?

Sofern Dein rachenmäßiger Befund die orale Nahrungsaufnahme möglich macht,
- nutze die Schlucktherapie bei einer Logopädin
- habe überhaupt den festen Willen, wieder über den Mund essen zu wollen
- laß Dir Zeit, um da wieder hinzukommen
- und probiere essensmäßig alles aus (wichtig ist vor allen Dingen, es muß Dir schmecken)


Noch etwas, daß Du nach einem Beutel Fesubin nichts anderes mehr essen kannst, ist logisch.
Wer ist schon nach dem Genuß einer gebratenen Ente die gleiche oder ähnliche Menge?
Dein Magen ist in diesem Moment voll und Du bist vermutlich satt.
Warte doch einfach mit dem Essen und versuche vor allen Dingen nicht sofort perfekt wieder über den Mund 100% aufnehmen zu können.
Versuche lieber anfangs die 2 cm zu vergrößern und trainiere statt dessen mit vielen kleinen Happen (Brot, Gemüse, Obst, Pürre etc.) Deine Kiefer zu mobilisieren und die bestehende Kieferklemme minimal zu verringern.
In dem Moment, wo Deine Kiefergelenke wieder beweglicher sind, funktioniert auch das essen einfacher.

Wenn Du noch mehr wissen willst, frag einfach.

Viel Erfolg und denk daran
Der stete Tropfen höhlt den Stein
Hier ist es ganz genauso

Ursula
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