Hallo Alle,
vorab nur kurz zu Syvals Beitrag für alle, die mit den Abkürzungen nicht so vertraut sind:
MSKCC = Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, DIE Top-Krebs-Klinik in den USA, genauso wie M.D. Anderson Cancer Center in Texas (sind auch die größten). Für Sarkome gibt es noch das Dana Faber Institute in Boston und eine ganze Reihe weiterer Spezialkliniken auf die das US-Sarkomforum hinweist. (siehe bei Interesse unter „US-Links“ unter „Überreg. Organisationen“). Ob nun MSKCC die beste Klinik für Sarkome ist, will ich dahingestellt lassen, sicher eine der besten.
Was im US-Forum sehr hilfreich ist und ich hier etwas vermisse: Die Leute sind sehr offen, jeder erzählt gleich, wo und von wem er behandelt wird/wurde und nennt Namen.
Sanne, zu Deiner Äußerung, was Studien angeht: Habe ich nie gesagt, dass es KEINE Studien in den Staaten gibt, natürlich gibt es die, nur insgesamt halt nicht so viele, weil Sarkome so selten sind....das alte Lied........ Und oft mit geringer Teilnehmerzahl – das hat dann doch eine begrenzte Aussage. Und dazu kommt, dass die Fälle nicht immer gleich sind, nur annähernd. Ich vermisse bei Fragen wie der nach Jürgens Behandlung z.B. eine eindeutige Aussage – diese Chemo gibt es ja schon sehr lange – und dennoch findet sich in den Publikationen nicht das, was man sich wünscht: ganz klare und eindeutige Bewertungen, an denen man sich orientieren kann. (Zumindest ich finde es nicht.........)
Wenn Du sagst, Du und Dein Mann wolltet Euch die Studien aus den Staaten schicken lassen – wie meinst Du das, von woher? Eine zentrale Stelle für alle US-Studien ist mir nicht bekannt. Man kann unter den einzelnen Kliniken suchen und dem Nationalen Krebsinstitut NCI - siehe auch Links von Syval
und z.B.:
http://www.dana-farber.com/res/clinical/ (mit Link zu den Studien der Klinik und Link zu den Studien des NCI)
Auf eine Studie möchte ich besonders Jürgen noch aufmerksam machen. Ich weiß, Du, Jürgen, hattest heute schon „Termin“ und ich meine diese Studie vor allem als Hinweis, dass Chemo in Kombination mit Hyperthemie eine ernstzunehmende Sache ist (wie von Dir, Sanne angeregt). Ganz unten stehen die dt. Kliniken, die Ansprechpartner sind.
http://www.clinicaltrials.gov/ct/sho...003052?order=2
Ich brauche hoffentlich nicht dazusagen, dass das von mir nur mit Laienverstand zusammengesuchte Sachen sind und ich hier auch nicht den großen Durchblick habe.........
Mein Freund hatte mittlerweile Biopsie (CT-geführte Nadelbiopsie). Ergebnis steht noch aus. Die Betreuung ist gut, ein ganzes Team von Ärzten arbeitet ständig zusammen, d.h. schaut sich die Bildaufnahmen gemeinsam an etc. Wie schon gesagt, insgesamt eine sehr vorsichtige Vorgehensweise.
Herzliche Grüße an Alle - Zoe