[manu_k]

Hallo Grobi,

ich komme aus dem zungenkrebs thread, lese aber in allen kopf-hals-krebs bereichen, weil sich dieser krebs, trotz primärtumors an unterschiedlicher stelle, bald zum problem, des gesamten kopf-halsbereiches entwickeln kann.
kurzum, ich wollte dich grüßen und dir sagen dass es mich schockiert wie jung du bist... mein Lebensgefähte hat es auch mit 32 Jahren erwischt(zungengrundca,spät entdeckt), das ist jetzt 1,5 jahre her und die geschichte ähnelt, der deinen, auch die op, verlauf unbd behandlung. mein Freund leidet auch unter rezidiven in kurzen abständen, macht jetzt palliative chemo/antikörpertherappie und trägt dauerhaft tracheostoma und magensonde.
es scheint, als ob der krebs, wenn man sehr jung ist besonders aggressiv ist und schnell wächst. nach der ersten op, schien alles ok, randschnitte sauber und keine metastasen.
trotzdem wenige monate später stark ausgedehntes rezidiv.

behalte deinen mut und kämpfe.
vielleicht wäre auch für dich eine antikörperchemo mit cetuximab sinnvoll.
trotz chemo geht es meinem freund wieder besser und er nimmt auch wieder zu.

auch mein freund hat starke problem mit kiefersperre, die aber wegen starker schmerzen nicht behandelt werden konnte wie bei dir.
nimmst du morphium?
für dich ist das wichtigste keine schmerzen zu haben.
mein freund ist bei einem schmertherapeuten, wodurch seine lebensqualität sehr viel gewonnen hat.
er hat zwar fast immer nervenkribbeln, wahrscheinlich auch durch die radikale neck dissection aber die starken schmerzen/durchbruchschmerzen sind unter kontrolle.

jetzt ist es aber wichtiger dass der krebs vernichtet wird.
er ernährt sich nur über sonde, alles andere ist nebensächlicher geworden.
wir haben auch angst durch zuviel training und manipulation den krebs weiter zu reizen.

man liest ja sehr viel, aber dein schicksal berührt mich trotzdem mehr wegen deines alters , weil es mich so an meinen freund erinnert udn ich weiss welche problme etc. das alles mit sich führt.

ich hoffe du hast ausreichend unterstützung und machst weiter, es lohnt sich.

die frage des warum steht natürlich im raum, besonders wenn man jung an krebs erkrankt.
kannst du dir deine erkrankung erklären?

mein freund hat noch nie geraucht udn nur sehr wenig alkohol getrunken, aus der familie ist er nicht vorbelastet.
einzige vermutung ist ein virus, aber sehr umstritten.
mittlerweile setzen wir uns garnicht merh mit der ursache auseinander.
ich hätte mir nur gewünscht, dass es früher erkannt worden wäre, weil er drei monate auf herpes behandelt wurde aber das ist auch keine garantie dass der verlauf weniger tragisch geworden wäre...jetzt müssen wir damit leben und das beste draus machen.

mein freund ist jeden donnerstag in köln zur chemo, nachdem ihn die ärzte in siegen aufgegeben haben. köln hat sich als glücksgriff erwiesen.

ich wünsche dir alles gute und würde mich auf antwort von dir freuen...ich hoffe ich habe dir wenigtens etwas das gefühl vermittelt dass du nicht allein bist.

liebe grüße manu