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Alt 05.10.2006, 13:10
manu_k manu_k ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Ja Bikra,

Thema Essen ist ein großes Problem.
Nach der ersten großen Op(Mai letzten Jahres)konnte jörn dank Rehamaßnahmen dann wieder weiche Sachen essen, ich schätze mal da war er auf dem Stand wie du jetzt. dann ging es auch jeden Tag besser. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen!!!
Dann kam schnell trotz guter prognose der krebs wieder. Mittlerweile nach weiteren Eingriffen und Radiochemo kann er seine Zunge garnicht mehr bewegen und der Zustand im Hals macht das Essen auch unmöglich.
Es ist bald ein Jahr her dass er was durch den Mund essen konnte.
Seiddem nur Sondenkost.
Er kann Wasser trinken.
Allerdings ist das auch eher ein Abendteuer.
Er brauchgt eine volle vhalbliter Petflasche, dann hat er den Zug, damit möglichst viel in ihm drin landet, wenn er den Kopf nach hinten nimmt. Den Rest spuckt er dann ins Waschbecken.

Jörn selber versucht so gut er kann damit umzugehen.
Jetzt hat endlich bei uns in der Nähe ein Supways eröffnet, jörn hat es sich shcon immer gewünscht...dann kamen ihm aber fast die Tränen und mir auch weil er nix essen kann

Popcorn im Kino...geht auch nicht mehr.
Jetzt merkt man eigentloch erstmal wie wichtig das Thema ESSEN in Leben ist. Es ist Leben es ist Gesellschaft... und wenn das Essen nicht mehr stattfindet bedeutet das nicht nur Verzicht auf da Essen an sich, sondern auch der Verzicht auf Geselligkeit, auf Dinge die eigtlich normal sind.
Schlimm ist es wenn wir Besuch haben und wir sitzen am großen Tisch udn essen Kuchen udn Jörn liegt auf der Couch und nutzt dann meistens die Gelegeneheit zu schlafen.
ich selber habe meine Essgewohnheiten fast unbemerkt daran angepasst.
Thema Essen ist für mich tabu...ich will ihn nicht daran erinnern.
Ich esse das meiste am Tag auf meiner Arbeit...der Kühlschrank ist recht leer und ich koche auch nicht mehr zu hause um Gerüche zu vermeiden.
Meine Schwiegereltern vergessen das oft...ich glaub denen fehlt so bischen das Feingefühl.

Manchmal wenn ich was zu hause esse, riecht jörn dran...das tut mir in der Seele weh aber Jörn sagt er riecht das manchmal gern und schliesst dann die Augen udn geniesst den Duft.
Und was ganz verrückt ist ...er schaut jeden abend Tim Mälzer.
Stört ihn nicht Kochsendungen zu sehen.
Wie schon oft erwähnt...Jörn is ne Wucht!

Mir selber tut das Alles sehr leid...
Ich glaub ich mache mir den größten Kopp bei der Sache...bei allem was wir machen, überlegen ich erst wie wird es da mit dem thema essen.
letztens habe ich einen Zoobesuch abgesagt, weil ich mir dachte die anderen kaufen sich bestimmt alle eis udn jörn steht dann da... ich weiss bescheuert von mir... aber nur mal so als Beispiel, inwiefern das Thema unser Leben beeinflusst.
Der Freundeskreis leidet bei uns auch aber auch wegen anderer Begleiterscheinungen.

Momentan ist es ja auch so, dass er auf Essen wegen der Chemo nicht so Lust hat.

Aber wir geben die Hoffnung nicht auf.
Wenn es irgendwann geht will Jörn wieder mit einer logopädin arbeiten und versuchen, zumindest halbwegs normal zu trinken oder eine Suppe zu schlürfen.

Du bist doch sicher auch in logopädischen Händen?
Wenn ja, dann ist es sicher nur eine Frage der Zeit bis es besser ist. Üben üben üben.
Wir haben damals auch viel experimentiert um möglichst Abwechslung auf den Tisch zu bringen, auch mit weichen flutschigen Sachen kann man was zaubern.
Was immer gut ging war Kartoffelbrei mit Rahmspinat und ein fettiges noch schleimiges Spiegelei.
dass das Essen super anstrengend ist wird sich wohl so shcnell nicht ändern.
Und dein Freundeskreis muss doch so feinfühlig sein und etwas Rücksicht nehmen.


Das Allerwichtigste ist ja, dass er keinen Hunger haben muss.
Ich bin so froh dass wir in einer Zeit mit diesen Mäglichkeiten leben.
Jörn nimmt täglich ca. 2400 kalorien zu sich und hat in den letzten 4 Monaten 5 Kilo zugenommen

Dr. Scheer is super...er nimmt sich immer soweit es ihm möglich ist viel zeit für uns und ist offen für jedes Anliegen.

Darf ich nach deiner ErstDiagnose und erfolgter Behandlung fragen, was operiert?

liebe Grüße manuela.

Geändert von manu_k (05.10.2006 um 13:21 Uhr)
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