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Alt 04.11.2006, 21:50
manu_k manu_k ist offline
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Registriert seit: 05.12.2005
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo liebe Leute,

dass ich mich eine Weile nicht gemeldet habe tut mir leid.
ich war lange aus verschiedenen Gründen nicht online, kann jetzt aber wieder öfter da sein.
Danke, dass ihr an mich und uns gedacht habt

ich habe alle Beiträge gelesen und musste erstmal den Laptop zumachen und alles sozusagen verdaun.
das ist ja spannender, aufregender, aufwühlender und vervenzerreissender als ein krimi.

Der Schrecken von Atlan, der Kummer von Amöbe, unsere Silverlady... und jetzt auch noch ein weiteres Schicksal von 29 Jahren, was mich als 24'jährige und meinen betroffenen Freund Jörn, den die Diagnose mit 32 Jahren ereilte besonders erschüttert.
Ich kann es einfach nicht verstehen, warum bekommen junge Menschen so eine Krankheit, damit meine ich jetzt nicht krebs an sich, sondern speziell den Zungenkrebs.
Unser Arzt hat gesagt, dass die Fälle bei jungen Menschen erschreckend zunehmen, wobei die klassischen Risiokofaktoren bei solch jungen keine wesentlich Rolle spielen.

lieber Markus,

wir sind auch aus dem normalen Leben gerissen worden vor ca. 2Jahren, keine hatte mit so etwas gerechnet, es hiess immer es ist Herpes...einzige Behandlung über Monate Schmermittel und Kussverbot.
Jörn hatte eine gute Prognose und nach der ersten großen Op von leider 16 Stunden waren wir auch serh optimistiscvh aber leider ist bei uns alles anders gekommen, mein Freund wird jetzt seid 5 Monaten palliativ mit Chemo behandelt und das Leben und unsere Beziehung leidet sehr.
Das ist jetzt bei und so, wir es bei dir wird kann dir meiner Meinung im Grunde keiner Sagen. Entweder haste Schwein und das Scheissding kommt raus und der Krebs kommt nie wieder und du musst du mit wenigen Einschränkungen leben, z.b. sprachliche Behinderung oder man hat halt Pech und der krebs lacht sich über die Therapie kaputt.
Ich hoffe sehr dass dir bis auf die Op alles weitere unangenehme erspart bleibt und du die Sache bald vergessen kannst...ALLES GUTE!

Du hast ja von den Anderen hier schon jede Menge tolle Tipps und Antworten bekommen.
Nach erfolgter Behandlung kannst du einen Schwerbehindertenausweis anfordern, vermutlich musst du auf Kur anschliessend, dort kannst du den bei der anwesenden Sozialarbeiterin anfordern. Dieser ermöglicht dir je nach Einstufung diverse Vorteile, die auch Finanzielle Einsparungen ermöglichen.
Wenn du dann Medikamente brauchst, sammle unbedingt die Quittungen der Zuzahlungen, dass du dann wenn du deinen Pflichtteil bezahlt hast von den Zuzahlungen befreit bist.
Wenn bei dir eine anschliessende Bestrahlung oder Chemo notwendig werden sollte, bekommt du von deiner Kasse, wenn du das entsprechende Formular ausgefüllt hast eine Zuzahlung zu den Fahrtkosten.
Wenn du in einem Arbeitsverhältnis stehst bist du ja durch das Krankengeld abgesichert.
Wenn bei dir wirklich ernste finanzielle Probleme auftreten gibt es den KrebshilfeFonds. Das Formular erhällst du beim Sozaildienst z.b. im Krankenhaus. Diese leisten recht schnell und unbürokratisch eine einmalige finanzielle Unterstützung für die die in Not geraten sind. Es werden dafür die Einnahmen mit den festen Ausgaben verglichen.
Mein Freund hat eine Kranklenhaustagegeldversicherung und sie hat sich bis jetzt wirklich sehr gelohnt, da meine Freund viel im Krankenhaus ist und war.
Ich würde auf alle Fälle versuche eine abzuschliessen und ich kann mir auch nicht vorstellen dass deine Diagnose dem im Wege steht.

Ich denke dass dir deine bisherige Einstellung und dein Verhalten bei der Bewältung des ganzen sehr Behilflich sein wird.
Ich denke du hast auch eine realistische und klare Sicht auf die Dinge und mein Freund sieht viel Dinge auch eher nüchtern wie du.

Nun noch zu uns.
Jörn macht jetzt seid 5 Monaten Chemotherapie und es geht ihm momentan beschissen.
Letzten Donnerstag hatte er wieder die schlimme große Chemo und hat sie diesmal nicht gut weggesteckt. Seid 3 Tagen schläft er fast durch, ist fürchterlich schlapp, erbricht sich und die Blutwerte sind schlecht.
Problematisch ist auch die Wundsituation, Jörn hat am Hals große offene Stellen, die Haut ist völlig kaputt.
Jeden Woche schaut eine Wundmanagerin vorbei und schaut sich das an. Jetzt wurde erstmal ein Abstrich genommen.
Dennoch das Gewicht ist stabil, er nimmt weiterhin etwas zu.
In drei Wochen wird er stionär aufgenommen udn wird wieder untersucht. Mrt Kopf/Hals, Ct Lunge. BITTE BITTE BITTE... die Ergebniss müssen gut werden.
Jörn nimmt weiter die Heilpilze, die wir von Silverlady bekommen haben, der Schmerztherapeut findet es gut.

ich grüße euch alle ganz doll
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