AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Ute,
tausend für die schnelle Nachricht. Ich werde mit meinem Arzt darüber reden.
Nochmals zur PEG. Von meinen Kontakten mit anderen Betroffenen außerhalb dieses Formus weiß ich, dass in den HNO-Abteilungen der Uni-Kliniken ungleich mehr PEG´s vorgeschlagen und ungleich mehr Chemos verordnet werden als in MGK-Abteilungen. Mein MGK-Chirurg hält von Chemo bei Kopf- und Hals-Tumoren gar nichts und sagt, die Nebenwirkungen wären sehr viel schädlicher und Nutzen hätte er im Laufe seiner langjährigen Praxis keine gesehen. An dieser Klinik ist Chemo kein Thema. Ebenso wird eine PEG nur dann gelegt, wenn der Patient nicht in der Lage ist, selbst zu essen, meist geht es da um Schluckprobleme.
Selbstverständlich haben PEG`s ihre Berechtigung, das bezweifle ich keine Sekunde. Nur wenn der Patient die Ernährung auf "normalem" Weg bevorzugt und versuchen will, sollte man ihm die Entscheidung überlassen. Und wie Du richtig schreibst, in eine PEG bei Bedarf immer sehr schnell gelegt. Ich fand die Ernähung über die Nasensonde direkt nach der OP außerordentlich unangenehm und war sehr froh, als sie nach drei Tagen rauskam. Eine andere Betroffene aus einer anderen Klinik musste die Nasensonde bis einschließlich nach der Bestrahlung beibehalten, obwohl sie dies nicht wollte und daneben auch über den Mund gegessen hat. Man hat ihr verweigert, die Sonde vor Beendigung zu entfernen. Das fand ich ein starkes Stück. Es kann nicht sein, dass die Behandlung gerade davon abhängt, in welcher Klinik man zufälliger Weise gelandet ist.
Nochmal, es geht hier nicht um amoebes Mutter oder manuk`s Freund. Bei beiden ist die PEG ein Segen. Markus ist - soweit ich das seinen Berichten entnehme - in einer anderen Situation und hat um Erfahrungsberichte gebeten und dem bin ich nachgekommen. Ich habe meine Erfahrung als selbst Betroffene geschildert.
an manuK
Ich will Euere schwere Situation nicht verharmlosen oder gar in Frage stellen. Ich weiß, dass das Schicksal mit Euch beiden hart umgeht. In einem Alter, in dem Krankheit noch gar kein Thema sein sollte. Insofern finde ich es auch unerträglich, dass Du offensichtlich um Rezepte kämpfen musst. Ich habe einen Bericht gelesen, wonach es eine Alternative zur Chemo bei Kopf- und Halsturmoren gibt, die vor allem nicht diese belastenden Nebenwirkungen hat. Bist Du interessiert? Dann forsche ich mal nach, ob es da einen Internetauftritt gibt. Ich bin gerade nicht zuhause und kann nicht direkt nachschauen. Ich würde Euch gerne trösten - aber womit? Ich habe zwei Töchter, die nur wenig älter sind als Du, und ich muss häufig an Dich denken, wenn sie bei mir sind und ihre Angst rauslassen, dass ich vielleicht früher sterbe als man im Durchschnitt so erwartet. Und dann tröste ich sie damit, dass ich davon ausgehe, mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein und wenn nicht, ich ein sehr gutes Leben bereits hinter mir habe und alleine dafür schon sehr dankbar bin. Dass sie beide gottlob schon ihr eigenes Leben leben mit Partner und Beruf und nicht mehr klein sind, was ja noch viel schwieirger wäre. Und immer denke ich sofort an Dich und Deinen Jörn, weil ihr eigentlich dran seid mit einer guten Prognose und einer guten Zukunft. Ich kann Euch leider nichts abgeben von meinem bisher positiven Krankheitsverlauf. Manchmal ist das fast zum Verzweifeln, weil wir alle eines gemeinsam haben, obwohl wir uns nicht kennen. Diesen Krebs, der unser Leben verändert hat.
Ich wünsche allen noch ein schönes Wochenende
Lisa
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