[von Marcus hierhin kopiert:]

Hallo, an alle (Tonsillen Karzinom) ich kann das Chatten noch nicht, deshalb schreibe ich das einfach so und schicke es per E-Mail als Anhang in der Hoffnung, dass es im Forum landet. Als Betroffene habe ich es mit großem Interesse gelesen und will jetzt doch mal mitmischen (nach fehlgeschlagenem Start vor einiger Zeit, da ich Internet Neuling bin) und kann vielleicht auch paar Erfahrungen weiter geben. Ich heiße Jutta Albers,bin 70 Jahre alt, habe Tonsillen Karzinom und bin trotzdem ein optimistischer Mensch geblieben. Im Telegrammstil: im Juli 2002 wurde eine geschwollene Lymphdrüse am Hals als Metastase eines Plattenepithel-Karzinoms diagnostiziert .Also „weiträumige“ Ausräumung. Dann die Suche nach dem Primärtumor, der einfach nicht gefunden wurde, trotz Einsatz von CT,MRT,Szintigraphie und was weiß der Geier noch alles. Aber der Prof. hat nicht aufgegeben. Schickte mich in eine radiologische externe Praxis ( weil es das Gerät im Krankenhaus nicht gab) zur PET Untersuchtung (Positronen-Emissions-Tomographie).Die Untersuchung ( ca. 3000 Euro) wird aber nicht von der Kasse bezahlt. Also wurde mir ein “ Deal“ vorgeschlagen, ich blieb bis zur Untersuchung offiziell stationär im Kr.haus, dafür übernähme die Klinik die Kosten. ( am Ende hat es die Barmenia-Zusatzversicherung – bezahlt). Das war meine Rettung:PET hat den Primär-Tumor entdeckt hinter der li. Mandel. Also OP, dann wurde entdeckt,dass auch der Zungengrund befallen war, nochmals OP. Dann erst mal Entlassung. Ich sollte mir die Zähne sanieren lassen, vor allem Paradontose.Bekam eine Fluoridschiene, die ich so lange es ging benutzte. So blieben die Zähne erhalten. Es folgte eine Serie von 32 Bestrahlungen. Ihr kennt ja alle selbst die erhebenden Momente unter der Maske, wo man Platzangst kriegt ( habe mir wenigstens eine Öffnung im Mundbereich reinschneiden lassen). Dazu musste ich noch selbst mit dem PKW zu den Terminen fahren (24 km) weil sich die DAK hartnäckig weigerte, die Taxikosten zu übernehmen. Na ja, war gleichzeitig eine Selbstbestätigung:lasse mich nicht unterkiegen. Bis zur 25. Bestrahlung ging es mir prima,, aber dann gings zur Sache: schwarze Kruste am Hals, Kruste auf den Lippen bei schiefhängenden Mund, der mich neben der teewurstartigen Narbe am Hals zusätzlich zierte, Schmerzen und Schluckbeschwerden. Hier hätte ich noch einen Tipp: ich bekam eine von dem Strahlenprof. wohl selbst kreierte Mundspülung mit betäubender Wirkung, die viel Erleichterung gebracht hat (gebe die Rezeptur gern weiter,bitte melden), vom Hausarzt eine tolle Salbe für die Lippen.Inzwischen ist die Kruste auch weg (Pudern) und die Narbe gut verheilt, der Mund wieder gerade. Im November letzte Bestrahlung – abgemagert auf 35 kg ( bei kleinen 152 cm). Habe mir aber vorgenommen, den Kopf nicht hängen zu lassen.Also: nach 1 Woche in bescheidenem Maße den Job wieder aufgenommen (Konzerte besuchen,Kritiken schreiben), habe meinen 70.Geb. groß mit Kindern,Enkeln und Freunden gefeiert (obwohl ich selbst nichts essen kann wegen der extremen Mundtrockenheit. Der HNO meinte, es könne noch ein Jahr dauern,ich solle nicht so ungeduldig sein. Gut gesagt. Übrigens: gegen das Brennen auf Zunge etc. helfen bisschen Bepanthen-Lutschtabl. in Wasser aufgelöst und gegen die Mundtrockenheit Bio X-tra Mundspülung . Da kann man wenigstens mal nachts ne Stunde am Stück schlafen.Die Wasserflasche ist mein ständiger Begleiter. Fürs Autofahren habe ich mit auf einem Flohmarkt ein Kleinkinder-Trinkgefäß mit integriertem Strohhalm besorgt.Paßt genau hinter die Handbremse. Das wärs erst mal von mir. Schöne Grüße Jutta A. und behaltet den Kopf oben.