[Sakurama]

Hallo Hedwig,

der Krankheitsverlauf ist, Gott-sei-Dank, bei jedem anders.
Ob und wann Deine Tochter krampft, kann keiner voraussagen, mache krampfen erst ganz zum Schluß. Lasst regelmäßig ein EEG machen, dann kann der Neurologe atypische Zeichen gleich sehen und ein Anfallsmittel recchtzeitig verordnen. Die neuen Mittel sind gut verträglich und helfen; J. hat zum Schluß 3 Präparate gleichzeitig genommen. Wichtig wäre es eine Patientenverfügung und eine Versorgungsvollmacht zu machen. Damit Du oder ein anderer Angehöriger den Ärzten sagen kann, was gemacht werden soll, darf und was nicht. Vorallem letzteres ist oft sehr wichtig. Ein Komapatient mit Magensonde kann noch ewig vor sich hin vegetieren. Ich weiss, diese Entscheidungen sind schwer aber ich habe bei meinem Mann gesehen, wie schnell es gehen kann, dass der Patient keine eigenen Entscheidungen mehr treffen kann und die Ärzte wollen immer alles tun. Ob sinnvoll oder nicht. Genießt die Zeit, bei J. war es ein halbes Jahr, aber wir waren im September noch in Urlaub und das war gut so. Er konnte sich zwar zum Schluß an fast nichts mehr aus seinem Leben erinnern, aber meiner Tochter und mir kann vorerst keiner diese Erinnerungen nehmen.
Ich wünsche Euch viel Kraft, macht die Temodaltherapie gleich bei der Bestrahlung, dann habt Ihr vielleicht noch ein paar schöne Jahre. Temodal hat bei J. immerhin 3 Jahre geholfen und nach der Bestrahlung (ohne Temodal) war er ebenfalls 2 Jahre ohne Rezidiv. In Kombi soll es ja noch effektiver sein. Du siehst, es können noch schöne Jahre vor Euch liegen, also den Kopf nicht hängen lassen und kämpfen.
Ich denke an Euch und drück Euch ganz fest die Daumen.