Ihr Lieben alle,
sorry, sorry, sorry, dass ich erst jetzt, nach drei Wochen, mal wieder hier bin. ABer ich hatte WIRKLICH WIRKLICH doll viel um die Ohren.
Natürlich hat es hauptsächlich mit Karneval zu tun. ABer leider hat es auch andere Gründe. Mein Vater liegt seit letzte Woche Montag im KH, es geht ihm ziemlich besch****, ich komme mir vor, als müsste ich bei ihm schon mal den Ernstfall üben.... es ist gruselig. Gut nur, dass er in "unserem" KH liegt, die Ärzte und Schwestern sind alle furchtbar lieb und nett, nicht nur zu uns sondern auch zu ihm, er hat einen echten Bonus, obwohl er ein verdammt schwieriger Patient ist. Seine Befunde lesen sich bald so wie die von meinem Mann, nur dass es bei meinem Vater Leberabzesse sind statt Metas. ABer leider auch multiple Abzesse in mehreren Lebersegmenten, und auch noch von beachtlicher Größe. RAusoperieren ist nicht, würde zu wenig Leberfunktion übrig bleiben (hab ich das nicht schon mal gehört?)
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Außerdem ist sein Gesamtzustand so erbärmlich, dass er die OP nicht überstehen würde. Nun bekommt er Antibiotika reingepumpt, er ist extrem schlapp und müde und heute (er hat auch noch Geburtstag heute) bekam er auch noch hohes Fieber, vermutlich ein "normaler" Infekt, das halbe KH sei damit infiziert, seufzte der Doc heute.
Ich befürchte jede Nacht, der entscheidende Anruf aus dem KH kommt, weil ja eins dieser verd**** Dinger jeden Moment platzen kann.
Gott sei Dank kann ich mich bei den FAhrten zum KH und beim "Kümmern" um meine ziemlich klapprige Mama mit meinen Geschwistern abwechseln.
Soweit zu meinem Vater, *seufz*, das wäre dann eine meiner "Nebenbaustellen".
Zu Alfred selbst. Ich kann unmöglich genau schildern, was in Essen alles passiert ist... es gab nur einen Tag, der schlimmer war, und das war der unglückselige Tag der OP letzten September in Düsseldorf. Ich hasse große Unikliniken, geht mir bloß damit weg,ey
Kurz: Wir waren nicht wie versprochen angekündigt, weder auf der Station noch in der Notfallambulanz. Die wußten gar nicht, was sie mit uns anfangen sollten. (und wir doch eigentlich auch nicht? Chemo oder doch Antikörpertherapie? Oder noch eine Möglichkeit, die unser kleines KH nicht hat?) Jedenfalls war noch nicht mal der Doc im KH, der mit unserem Doc in Birkesdorf 2 TAge vorher telefoniert hatte.
Wir waren ein ungeliebtes Überraschungspaket, was die am liebsten wieder losgeworden wären. Am Spätnachmittag endlich ein GEspräch mit nem Oberarzt, der bis zum nächsten Mittag klären wollte, wann wo welche Chemo.
An diesem Tag hab ich meinen Mann zum ersten Mal heulend und nervlich zertrümmert allein im KH lassen müssen. Ich war sieben Stunden im KH gewesen und musste schließlich noch 1 1/2 Std. nach Hause fahren. Ich musste einfach mal wieder nach Hause zu meinen Kindern.
Aber dann lief alles wie geschmiert. Chemo (Decotaxel) direkt am nächsten TAg verabreicht, Mittwoch dann nach Hause. Die KK hat dieses Medikament abgelehnt, aber Essen legt die Kosten irgendwie um, ist wohl für ne große Klinik kein Problem. Jetzt am Montag sind drei Wochen um, da muss er für die nächste Chemo wieder hin, drei Tage da bleiben. Dann CT und sehen, ob es zumindest einen Stillstand gegeben hat. Dann wird das Ganze noch einmal wiederholt. Wenn es nichts gebracht hat, war es auch in Essen das letzte, was gemacht wird.
Der Oberarzt war ziemlich knallhart. Eigentlich hat er nichts anderes gesagt, als unsere Docs hier und die in Aachen auch, aber das WIE hat meinen Mann psychisch ziemlich runtergezogen. Ein Glück, dass es einen Tag, nachdem Alfred nach Hause kam, bei uns mit Karneval in die super-heiße Endphase ging. Glaubt mir, am Wochenende vor Karneval war ich insgesamt vielleicht 4-5 Stunden tagsüber zu Hause (WE= Freitag, Samstag, Sonntag !!!) Und da war nicht PC, sondern aufräumen, Wäsche waschen und Chaos beseitigen bei den Karnevalssachen angesagt.
Aber wir haben es extrem genossen. Ich bin immer noch fasziniert davon, wie mein Mann das Ganze kräftemäßig überstanden hat. Ich bin meinem Verein unendlich dankbar, ich bin sicher, mein Mann hätte nicht so lange durchgehalten, wenn er nicht so liebevoll aufgenommen und unterstützt worden wäre von den vielen Leuten.
Und außer all diesen Dingen kommt noch die Berufswahl meines Ältesten, der sich extrem schwer tut. Technik-Schulen am "Tag der offenen Tür" besuchen, Bewerbungen schreiben, Kontakt mit seinem Lehrer aufnehmen, meinen Sohn zu Einstellungstests begleiten und und und ......
Ich danke Euch sehr, dass Ihr so an uns gedacht habt, und es tut mir sehr sehr leid, dass ich Euch so lange hab warten lassen. ABer ich hatte WIRKLICH keine Zeit fürs Internet.
@ Kerstin, kannst Du mir verraten, wo Deine Mutter die Antikörpertherapie bekommt? Liegts etwa nur am Good-will der Ärtze, ob sie das versuchen wollen??? Der Essener Arzt lehnt diese Therapie jedenfalls auch ab.
Es tut mir sehr leid, was ich da gerade von Deiner Mutter gelesen habe. Diese Werte bei den Tumormarkern hören sich schlimm an. Ich bin fast froh, dass ich den Tumormarker bei Alfred nicht kenne. Mir reicht, wenn ich die normalen Laborwerte vergleiche. Ich werde nächsten Mittwoch, wenn ich mit Alfred von Essen aus nach Hause fahre, fest an Euch denken.
@ Uschi, ich drücke Dich von ganzem Herzen. Bitte gib nicht auf, jeder Tag ist auch ein Geschenk Gottes.
@ Elli, danke fürs Anbieten der großen Schuhe für die KK. Der Oberarzt in Essen sagte uns gleich, dass wir gar nicht auf die Zusage der KK hätten warten sollen, die konnten uns dem Gesetz nach gar keine Zusage für dieses Medikament als Drittlinienchemo geben. Pfffffff... die Warterei hätte ich uns gerne erspart.....
@ Liebe Doro, ich habe Dienstag fest an Euch gedacht und bin froh, dass es gut ausgegangen ist. Mach Dich nicht verrückt, vielleicht liegt es ja wirklich an dem Infekt und dem angeschlagenen Immunsysthem, dass dieses Nachtschwitzen so heftig ist.
Mir selber gehts relativ gut. Ich hab mir fest fest fest vorgenommen, jetzt nur nicht zusammenzufallen. Bloß weil Karneval vorbei ist, dürfen wir nicht hier rumhocken. Heute waren wir, nachdem wir meinen Vater im KH besucht haben, ein bißchen bummeln in der Stadt mit nem Besuch im Eiskaffee. Wir haben beide einen Hammer-Eisbecher verdrückt.
Es tut mir nur sehr weh zu sehen, dass mein Mann immer öfter aber niedergeschlagen ist. Er denkt doch viel daran, dass der gemeinsame Weg kürzer wird.
Aber ich lass mich nicht unterkriegen, wir schaffen es noch eine ganze Weile, ganz bestimmt.
Von jetzt ab bin ich wieder öfters hier. Alles Liebe für Euch, bin in Gedanken fest hier bei meiner "Zweitfamilie".
Liebe Grüße Erle
