Liebe Laura,
im Sommer 2003 war ich in derselben Situation wie du jetzt. Mein Mann war damals gerade 47 Jahre alt. Eine ganz ähnliche Vorgeschichte.........
Es ist gut, dass ich in diesen fast 4 Jahren viele Details auch wieder vergessen habe - aber ich weiß noch gut, dass mein Mann den ersten Toilettengang erst am 4. Tag hatte und nach ca. 14 Tagen den Luftröhren - Tubus wieder rausbekam. Uns schien das eine Ewigkeit, weil von Anfang an keiner einen Termin nennen wollte und wir von Tag zu Tag hofften. Erst dann durfte er auch versuchen wieder alleine zu essen. Zunächst Suppe - was schon ein Kunststück war. Das dauert ein paar Mahlzeiten bis man das raus hat wie es geht, ohne, dass alles wieder rückwärts hochkommt. Das Loch im Hals ist einfach verdammt hinderlich beim schlucken. Am schlimmsten empfand ich diese Schleimhusterei. Sie blieb auch lange und selbst heute hält sie sich unerbittlich aber natürlich nicht in dem Ausmaß wie nach der OP. Heute ist es einfach nur noch nervend - wie frau das von manchen auch gesunden Männern her kennt - ständig am würgen
.
Mein Mann durfte damals nach exakt 3 Wochen das Krankenhaus verlassen. Das war der übliche Rekord und für Menschen in diesem Alter wohl angemessen und normal. Meist waren es sonst ältere Patienten mit dieser Diagnose auf der Station.
Nach ca. 1 Woche wirst du deutlich merken, dass es ihm besser geht. Aber die erste Woche ist hart. Mein Mann bekam dann eine Schonfrist von 3 - 4 Wochen in denen es ihm total gut ging. Wir sind Rad gefahren und haben die Zeit sehr genossen. Es war eigentlich wieder wie davor. Die OP hatte er scheinbar ganz weggesteckt. Und dann kam die Bestrahlung. Und die wird dann wirklich verdammt heftig - das muss man wissen finde ich - aber, man muss auch wissen, dass es vorbei geht und durchaus zu bewältigen ist. Also nicht verzagen. Für die Bestrahlung kann es wichtig sein, dass man hartnäckig nachfrägt ob die Standardtherapie wirklich angezeigt ist oder ob es nicht denkbar wäre, einzelne Felder auszumessen und dabei Speicheldrüsen zu verschonen. Das ist keine einfache Entscheidung. Aber ich denke, das ist der Grund warum mein Mann heute mit der reduzierten Speichelproduktion und ständigem Kaugummikauen gut zurecht kommt. Manche Betroffen berichten hier im Forum, dass sie noch Jahre danach unter der extremen Mundtrockenheit leiden. Ansonsten findest du viele Tipps hier im Forum, was man während der Bestrahlung alles tun kann um die Nebenwirkungen einigermaßen erträglich zu machen.
Wir wurden von einem befreundeten Arzt sehr gut aufgeklärt - für mich war das wichtig - andere warten lieber was auf sie zukommt.
Du fragst, wie du ihm helfen kanst ? jeder ob betroffen oder Angehörige/r muss bei dieser Krankheit seinen eigenen Weg finden und der kann sehr unterschiedlich aussehen. Du musst wahrscheinlich lernen loszulassen - aber dennoch auch für dich sorgen. Wenn du Infos brauchst, dann hole sie dir. Für meinen Mann war es einfach nur wichtig, dass ich da war. Er vertraute den Ärzten und brauchte weit weniger Infos als ich.
liebe Laura - ich hoffe ich konnte dir ein paar Fragen beantworten. Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und viel Erfolg.
viele Grüße Doro