Erstmal ein "HALLO" an ALLE!
Trotz, dass ich dieses Forum seid Februar 2007 beobachte, habe ich mich erst jetzt getraut hier anzumelden. Habe endlich verstanden, dass nicht nur ich mit meinem Mann mit diesem Problem sind.
Erstmal zu meiner Person:
Ich heiße Dominika, bin 33 Jahre alt und wohne in München.
Bin mit dem Thema: Hautkrebs & Hirnmetastasen als Ehefrau in zwischen sehr vertraut.
Mein Mann, der am 08.05. erst 50 Jahre alt geworden ist, ist erstmal im März 2003 an Malignes Melanom am Rücken (Clark Level IV) erkrankt. Im Februar 2007 hat man uns noch folgende Diagnose mitgeteilt: Hirnmetastasen bei Melanom und Lymphknotenmetastasen.
Da meine Schwiegermutter vor sechs Jahren an Brustkrebs und letztes Jahr mein Schwiegervater an Prostatakrebs verstorben ist, ist im Moment für mich sehr schwierig. Dazu muss ich noch sagen, dass mein Mann, trotz seiner Krankheit, meinen Schwiegervater in seinen letzten Tagen zu Hause gepflegt hat.
Hirnmetastasen:
Im März 2003 wurde mein Mann im Schwabinger Klinikum in München an Malignes Melanom am Rücken operiert (die Dermatologie mit Prof. Dr. W. Stolz hat sehr guten Ruf).
Es hieß, dass er keine Metastasen hat und so wie es aussieht alles sauber ist. Man könnte sagen, er ist erstmal fast 100% gesund. Als Vorsichtsmassnahme hat man Ihm die Immuntherapie mit Intron A (Interferon alpha) empfohlen. Er hat den Interferon, hochdosiert über 4 Wochen im Krankenhaus verabreicht bekommen. Danach hat er 2,5 Jahre die Therapie mit Haut- und Hausarzt fortgeführt. Bevor er die Therapie bei einem Hautarzt fortgeführt hat, haben wir Schwierigkeiten gehabt einen Hautarzt für ihm zu finden, da mein Mann wegen mir von Flensburg nach München gekommen ist und noch keinen Hautarzt hatte, außer in Flensburg. Der Prof. Stolz war sehr bemüht ihm eins zu finden. Nur 2-3 Ärzte waren bereit ihm aufzunehmen, da er ein gesetzlichversicherte Patient ist und er würde mit seiner Therapiekosten die Praxis ruinieren. Am Anfang dachte ich, dass ich schlecht höre, aber es ist leider war.
Letztes Jahr haben wir leider die Vorsorge meines Mannes leider schleifen lassen, da mein Schwiegervater (79 Jahre) selber an Krebs verstorben ist und mein Mann ihm die letzte Tage gepflegt hat (ist zu Hause verstorben). Aber als mein Mann im Mai 2006 beim Hautarzt war und sich beschwert hat, dass er unter der rechten Brust eine Beule gemerkt hat, hat der Arzt ihm gefragt, ob er in den letzten Tagen erkältet war, da hat leider mein Mann Tagen erkältet war, da hat leider mein Mann „ja“ gesagt. Der hat gemeint, dass die Lymphknoten nach einer Erkältung angeschwollen sein können und somit ist keine Gefahr in Sicht. Er wollte ihm auch keine Überweisung ins Krankenhaus geben, trotz dass er über die Krankheit meines Mannes wusste. Im Dezember 2006 hat mein Mann sich andauernd über Kopfschmerzen beklagt. Mitte Januar 2007 (beim Umzug in die neue Wohnung) hat ihm eine TIA (Sprachprobleme, Gesichtslähmung, Parästhesien linker Arm) erwischt, wie beim Schlaganfall. Wir sind zum Hausarzt und er hat erst gemeint, dass wir erst zum Neurologen gehen sollen und mein Mann erstmal jeden Tag Aspirin nehmen soll. Ich habe alle Neurologen in München angerufen, nur leider hatten die erst ein Termin Ende oder Anfang März. Als sich die TIA´s wiederholt gemeldet haben, habe ich meine Mann am 16.02.2007 am Kragen gepackt und sind in die Notaufnahme gefahren. Nach verschiedenen Untersuchungen ist ein Neurologe gekommen, dass er für uns eine schlechte Nachricht hat. Bei meinen Mann haben sie mehrere Hirnmetastasen gefunden und einer ist sogar ziemlich groß. Dazu muss er an der rechten Brust operiert werden „Subkutaner Tumor Brustwand & Lymphknotenmetastasen“. Die Schwabinger Klinikum hat auch sofort die Spezialisten in Großhaderner Klinikum in München informiert und alle waren sich 80% sicher, dass mein Mann am Kopf nicht operiert werden darf, da sonst seine rechte Seite gelähmt sein wird. Man hat sich für die Gesamtkopfbestrahlung entschieden. Zusätzlich wird mein Mann mit Kortison (Dexamethason) behandelt (am Anfang 8mg-8mg-4mg und jetzt im Moment 4mg-4mg-4mg). Leider hat er Muskelschwund durch den Kortison. Er braucht im Moment eine Gehhilfe (Rollator) und eine erhöhte Toilette. Dass er von der Couch oder Stuhl aufstehen kann, muss er überall viele Kissen haben, sonst kommt er nicht hoch. Wir schlafen schon auf zwei Materatzen, dass er vom Bett runterkommt. Im Moment muss alles Armlehnen haben . Da er leider seid zwei Jahren an Diabetes mellitus II leidet (Tabletten) muss er durch den Kortison jetzt auch noch Insulin nehmen, da sonst die Werte über 500 sind (normal bis 150). Die Gesamtkopfbestrahlung wurde beendet (mit 40 Gy). Er hat im Juni eine Untersuchung, sonst muss man noch Nachbestrahlen. An der rechten Brust sollte er noch bestrahlt werden (geplant 54 Gy), aber man musste nach 3x aufhören, da ihm die Wunde aufgegangen ist und die Lymphflüssigkeit rausgelaufen ist und musste am 13.03. wieder operiert werden . Im Moment wird er mit VAC-Gerät behandelt. Letzte Woche hat er eine Chemotherapie mit „Fotemustin“ begonnen. Die Ärzte sagen, dass er die Chemotherapie und die Strahlentherapie gut verträgt, ohne irgendwelchen schlimmen Nebenwirkungen. Am meisten macht ihm der Muskelschwund zu schaffen, da er ein sehr sportlicher Mann war !
In den Befund steht auch noch der Tumormarker S-100 (ug/l). Kennt sich jemand damit aus?
Bei ihm steht es 0,44 ug/l. Hat man mit solchen Tumormarker noch eine Chance mind. paar Monate zu leben?
Hat jemand auch solche Probleme nach dem Kortison?
Es tut mir leid, dass ich vielleicht zu viel geschrieben habe, aber ich bin der Meinung, dass je mehr jemand über den anderen weißt, dass er vielleicht mehr Tipps zu der Behandlung geben kann.
Einen wunderschönen Tag!
Trotz der schwierigen Situation für mich und meinen Mann, habe wir das Lachen immer noch nicht verlernt! Wir haben uns sogar einen grausamen Humor angewöhnt! Das hört sich vielleicht für manche Leute schlimm an, aber was soll man machen? Wir können leider die Uhr nicht mehr zurückdrehen!
Liebe Grüße an ALLE
Dominika