[Claudia Junold]

Hallo liebe Dominika,
auch Dir ein sehr herzliches willkommen bei uns.
Nein, Ihr seid ganz sicher nicht die einzigen, sie sich mit diesem Mist herumplagen müssen...
Übrigens bin ich auch erst 50, meine Erstdiagnose war im Mai/2003, 4,7mm, CL V und meine ersten Metas bekam ich im September 2006. Im Laufe des letzten halben Jahres sind es insgesamt 2 Lungenmetas, 3 Hautmetas und 7 Hirnmetas geworden...

Bitte sei mir nicht böse, liebe Domimika, aber einem Arzt, der bei einem MM (wie tief war das MM nach Breslow?) von CL IV überhaupt das Wort "gesund" benützen mag, kann ich beim besten Willen nicht verstehen!!!!! Sorry, aber jeder Laie kriegt nach den allerersten Internetrecherchen mit, daß das MM - und erst recht eines von dieser Tiefe!!!!! - eine hochbrisante Sache ist!!! Von "gesund" , und dann auch noch aus dem Munde eines Arztes, kann überhaupt keine Rede sein!!!!
Ich selbst habe eine Interferon-Therapie wegen des schlechten Schaden/Nutzen-Verhältnisses abgelehnt, deshalb kann ich wenig zu dieser komischen Kostenregelung sagen. Ich dachte bisher, IF würde nur innerhalb von Studien an Unis verabreicht. Wie gesagt, damit kenne ich mich nicht aus. Es tut mir total leid, daß das IF Deinem Mann - leider wie vielen anderen - wenig gebracht hat.

Die Aussage einem MM-Patienten gegenüber, daß der geschwollene Lk von einer Erkältung käme OHNE DAS NACH ZU PRÜFEN, halte ich schon für ziemlich - vorsichtig ausgedrückt - daneben!!!! Unglaublich!!!!
Hat Dein Mann "nur" die Atrophie (Muskelschwäche)als Nebenwirkung? Versteh mich nicht falsch! Ich weiß genau,wovon Du sprichst! Ich hatte auch Hochdosis Cortison, allerdings Fortecortin - das ist aber auch nicht angenehmen... :0(( Ich hatte eine ganze Latte gemeiner Nebenwirkungen... Ich hatte auch größte Schwierigkeiten bei uns im Haus die Treppen hochzukommen. Wir haben zwei Tage vor Abflug in einen 5-wöchigen Erlebnisurlaub nach Australien gesagt bekommen, daß ich 4 neue Hirnmetas hätte und nicht fliegen darf. Wir sind aber dennoch geflogen: mit Cortisonhochdosis, Chemo und Weihrauch im Gepäck... :0)) Aber frage nicht, wie ich durch den Roten Kontinent gewankt bin. Ich bin auch noch hochgradig sehbehindert und kann sowieso nur am Arm meines Mannes laufen, aber wer mich damals gesehen hat und NICHT gedacht hat, daß ich volltrunken durch die Gegend stolpere, muß ein Heiliger gewesen sein... Dazu hatte/habe ich auch irrwitzige Ödeme im Gesicht und am ganzen Körper (13 fette Kilos!!!) eingelagert, extreme Gleichgewichtsstörungen, ständig Nasenbluten usw. Vielen ist jetzt schon deutlich besser - auch Atrophie!
Nachdem mir mein riesen Hirnödem nach einer RFA einer Lungenmeta keine Ruhe mehr läßt, mußte ich (inzwischen bin ich auf Decortin umgestiegen) meine Cortisondosis wieder erhöhen... Weißt Du, daß Weihrauch gut gegen Hirnmetas und Hirnödeme ist?
Die Ärzte sagen, daß Dein Mann die Chemo gut verträgt??? Was sagt denn dazu?

Mach Dir bitte wegen des S100 keine all zu großen Gedanken. Zwar ist dieser Tumormarker schon deutlich erhöht, aber das hat nichts mit der Überlebensprognose zu tun! Der S100 zeigt bestenfalls eine Tumoraktivität im Körper an. Bei Deinem Mann scheint das wohl auch zu stimmen, aber bei sehr vielen MM-Patienten schlägt dieser Wert entweder gar nicht an oder Fehlalarm, sodaß viele Ärzte und auch viele Patienten diesen Wert ganz nicht mehr bestimmen lassen. Ich denke, daß der weitere Verlauf der Metastasierung viel wichtiger ist, als irgendein Blutwert, den man allein für sich sowieso nicht interpretieren sollte.

Ich wünsch Dir eine recht gute Nacht!
Liebe Grüße

Claudia