Hallo Ihr Lieben, Hallo Kerstin,
hier kommt eine schnelle Antwort:
Man muss leider sagen, das Acc mit das Übelste ist, was man an Krebs im Bereich der (Ohr)speicheldrüsen bekommen kann.
Das einzige wirksame Mittel gegen diesen Krebs ist eine OP.
Bestrahlung ist nett, als Nachsorge, aber nicht zwangsweise eine Versicherung, oder Sanierung.
Wann und wie sich für eine Bestrahlung entschieden wird, kann ich nicht sagen. Ich wurde nach der OP beim Chef der Radiologie vorstellig und sie haben nach etwas Überlegen sich für eine Bestrahlung entschieden.
Das war die härteste Zeit meines Lebens, aber ich bin immer noch dankbar für diese Sache. Meine Probleme, und das, was mich wohl irgendwann mein Leben kosten wird, sind die Metastasen in der Lunge.
Seit ca. 1 Jahr sind diese bekannt und dann wird agiert: Man wird der Onkologie vorgestellt. Auch hier hatte ich wieder einen tollen Arzt, der sofort gesagt hat, es lohnt sich.
Nach 1 Jahr Therapie und 5 verschiedenen Chemotherapien muss ich leider sagen: Es gibt im Moment kein Mittel, was gegen ACC hilft. Punkt.
Ausser einer OP.
Trotzdem gebe ich nicht auf, und solange noch etwas in der Giftküche ist, werde ich es nehmen.
Eine Lungen-Op habe ich im Januar bekommen, es wurde eine sehr große
Metastase direkt an der Lungenvene entfernt und dabei wurden so viele Metastasen festgestellt, dass man mir Operativ nicht helfen kann.
Es wäre quasi keine Lunge mehr übrig, wenn alles mit Sicherheitsabstand rausgeholt werden würde.
Meine Behandlung wurde von kurativ auf paliativ umgestellt.
Seitdem wieder Chemo, siehe oben.
Um also zu Deiner Frage zurückzukommen: Die Aussicht auf eine erfolgreiche Chemo ist äusserst gering, und die Lebensqualität leidet extrem.
Das war wahrscheinlich die Intension Euerer Ärzte.
Meine Blutwerte sind bisweilen so schlecht( HB 7, Leucos 0.3 , Thrombs 40t )
dass ich zu Hause von einer Schlafstätte zur nächsten gegangen bin und ich tagelang nichts machen konnte, außer liegen und etwas lesen.
Mein Knochenmark ist nach einem Jahr Chemo geschädigt und ich versuche
einen schmalen Grad zwischen Chemo und Lebensqualität zu finden.
Man muss noch eines bedenken. ACC ist nicht nur ein extrem mieser Krebs, er hat auch 4-5 Abstufungen und die Überlebensraten auf 5 und 10 Jahre unterscheiden sich extrem bei diesen Abstufungen.
Ich habe einen "soliden Typ" und die Quote ist so mies, dass ich es hier nicht schreiben mag.
Alles Gute für die baldige OP wüsche ich Euch mit aller Kraft!
Andrea:
Mein Kiefer ist schon seit der OP schlechter zu bewegegen gewesen. Bedingt durch den Gesichtsnervverlust kann ich auch die Lippen nicht wirklich bewegen. Ich kaue eigentlich immer noch nur mit der "gesunden" Seite des Kiefers. Dies geschieht irgendwie unbewusst.
Ich würde Dir empfehlen noch mal mit dem Thema Lymphdrainage zu einem HNO zu gehen und klären lassen, ob sich Wasser und/Eiweiß angesammelt hat,
was nicht richtig abfließt und Deine Beschwerden verursachen könnten.
Ich bin jetzt nicht auf dem letzten Stand, was Dir damals zur Lymphdrainage
gesagt wurde. Ich bekomme inzwischen nur noch eine Anwendung in der Woche und konnte meinen guten Status seitdem halten. Sehr erfreulich.
Generelles zur Chemotherapie bei ACC.
Ich habe das Glück, das sich im Bekannten- und Familienkreis sehr viele Fachleute befinden. Meine Krankenakte wurde ins Englische, Hebräische und glaube auch Japanische übertragen und ist 3x um die Welt gegangen.
Ausnahmslos alle haben geantwortet, dass ich in der Uniklinik Münster allerbestens versorgt bin. Niemand hätte etwas anders gemacht oder hat auf eine Option verwiesen,die vielleicht übersehen worden wäre.
Das hat mich sehr bewegt, weil sich viele Menschen ein Bein für mich ausgerissen haben und alles versuchen, was geht. Danke !
Ich wünsche Euch das allerbeste,
bis bald
Euer Wolff