AW: Polyzythämia vera rubra
Hallo Ihr alle ! Melde mich auch mal wieder.Zu meiner PV hat sich nunbestätigt,das eine Myelofibrose-sprich Knochenmarkfibrose-dazu gekommen ist.Es ist aber unklar ob ich zuerst die PV oder die Myelofibrose gehabt habe.es ist eine Mutation gemacht worden,bei der man festgestellt hat das ich a.zu den 5-8% PV-Kranken gehöre,bei dem nur ein Gendefekt vorliegt,oder b.das evtl. die Fibrose zuerst,aber versteckt da war und die PV dazu gekommen ist.Da sich die Milz ganz stark vergrößert hat,kann es zu euinem Milzinfarkt kommen.Das zeichnet sich durch ganz starke Schmerzen in der Milzgegend ab.Dann muß die Milz entfernt werden.Durch die Fibrose bildet sich Gewebe im Knochenmark und keine Blutzellen,ebenfalls in der >Milz.Bei Entfernung muß die Leber die Funktion übernehmen.Aber wenn die auch größer wird,was dann.Tolle Aussichten.Ich kann ja ganz gut mit der Erkrankung umgehen,aber das hat mich dann doch mal wieder vom Stuhl gehauen.Hinzu kommen große Magenprobleme,richtige Schmerzen,Übelkeit usw.Dachte kommt vielleicht von den Medikamenten,kann aber auch die große Milz verursachen.Im Moment fühle ich mich ganz bescheiden,der Juckreiz kommt auch mal wieder zum Vorschein und ärgert mich.Aber ,ich werde das schon schaffen.Wenn jemand von euch auch die "Begleiterkrankungen" hat,schreibt doch mal was Ihr dagegen macht und wie Ihr so damit zurechz kommt.Alles Gute für Euch alle.Eure Birgit F.
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