AW: Erfahrungsaustausch
Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich bin erst heute Morgen auf dieses Forum gestoßen und bitte um Nachsicht, wenn ich mich nicht im Vorstellungsthread melde, sondern gleich hier. Aber ich bin so verzweifelt und brauche ganz dringend Euren Rat.
Bei meiner Schwiegermutter wurde im August vor 3 Jahren EK IV festgestellt. Bevor sie operiert wurde, bekam sich erst 6 x Carboplatin/Taxol. Der damals behandelnde Chefarzt erklärte uns, dass eine OP nicht mehr Erfolg versprechend sei und man mit der Chemo eine Lebensverlängerung erreichen sowie die Lebensqualität möglichst lange erhalten könne. Nachdem Mutti die Chemo hinter sich gebracht hatte, ergab die Nachuntersuchung ein so positives Ergebnis, dass man sich doch zu einer Total-OP entschloss. Nach der OP bekam sie keine weiteren Chemos mehr und der Arzt erklärte, sie sei beschwerdefrei, was an ein Wunder grenzen würde. (Vor der OP hatte man uns gesagt, dass wir glücklich sein könnten, wenn wir Mutti Weihnachten noch bei uns haben!).
In den folgenden 3 Jahren ging sie regelmäßig zur allen Untersuchungen, immer war alles ok. Die letzte war im August, alles war i.O. Während unseres USA-Urlaubes bekamen wir eine sms von meinem Schwiegervater, dass es Mutter nicht gut ginge, sie habe sich wohl einen Darmvirus eingefangen. Mehrmals haben wir telefoniert und Vati sagte, dass sie immer schlapper würde. Sie entschloss sich dann doch, endlich zur Hausärztin zu gehen, die einen Ultraschall machte und ein ca. 10 cm großes Geschwür bzw. eine Zyste diagnostizierte und Mutti sofort ins Krankenhaus einweisen wollte. Meine Schwiegermutter ist sehr eigensinnig und beharrte darauf, erst ins KH zu gehen, wenn sie sich von der Darmgeschichte erholt habe, um bei Kräften zu sein, falls die vermeintliche Zyste operativ entfernt werden müsse.
Als wir am 19.10. in Düsseldorf landeten, waren wir zutiefst erschreckt, als wir Mutti sahen. Sie war total erschöpft, unsicher auf den Beinen, antriebsarm und vor allem appetitlos. Aber trotz allen guten Zuredens wollte sie nicht ins Krankenhaus, sondern zuwarten, bis es ihr besser ging. Es wurde aber nicht bessern, im Gegenteil. Endlich hatte sie es selbst eingesehen und ist am 29.10. ins KH gegangen. Nachdem ihre letzte Kontrolluntersuchung erst im August ohne Befund war (auch kein Anstieg der Tumormaker), haben die Ärzte zunächst eine Darmspiegelung vorgenommen. Abgesehen von einem kleinen Polypen, der auch sofort entfernt wurde, war die Untersuchung ohne Befund. Bis zum 1.11. hat man lediglich Blut abgenommen, EKG, Röntgen – halt den normalen Kram gemacht. Inzwischen hatte Mutti aber enorme Bauchschmerzen. Nach dem Feiertag kam am Freitag der Stationsarzt und kündigte an, in der folgenden Woche einen Termin beim Gyn. zu vereinbaren. Meine Schwiegermutter beharrte aber darauf, noch an diesem Freitag einen Termin zu bekommen, was auch geklappt hat. Das Ergebnis war, dass eine OP für den folgenden Montag (4.11.) festgelegt wurde.
Am Abend nach der OP, als Mutti wieder auf dem Zimmer war, kam der Chef- und Stationsarzt und erklärten ihr und uns, dass sie zwar den Bauchraum geöffnet, dabei aber festgestellt hätten, dass sich eine fußballgroße Geschwulst am Dickdarm befände und ein Onkologe hinzuzuziehen sei. Da das KH aber nur einen Onkologen hat, der lediglich über Belegbetten verfügt und an diesem Montag nicht im KH gewesen sei, wurde eine 2. OP für den darauf folgenden Dienstag festgelegt. Diese OP hatte dann 4 Std. gedauert und die Ärzte erklärten, man habe die Geschwulst in Gänze entfernt und man müsse nun den Befund des Pathologen abwarten. Auf mein ausdrückliches Hinterfragen, ob es sich bei dem entfernten Tumor um ein Rezidiv handelnd würde, sagte der Chefarzt: „Nein, das ist die positive Seite der Geschichte.“ Aber er sagte auch, dass es sich nach seinem Dafürhalten um einen bösartigen Tumor handeln würde.
Erst am letzten Mittwoch war der Befund morgens endlich da, aber der Onkologe erklärte meiner Mutti (leider war niemand von uns da), dass es nicht gut aussähe, er aber noch einmal mit dem Pathologen reden müsse, er aber heute (Mittwoch) keine Zeit mehr hätte und ein „informatives“ Gespräch am kommenden Mittwoch stattfinden würde, bei dem auch die Angehörigen dabei sein sollten.
Seitdem haben sowohl mein Mann, meine Schwägerinnen als auch ich versucht, mit diesem Onkologen zumindest telefonisch zu sprechen, weil wir es unzumutbar finden, einen so langen Zeitraum verstreichen zu lassen, in dem nicht nur Mutti, sondern auch wir so im Ungewissen sind. Leider haben wir vom Sekretariat des Onkologen nur zu hören bekommen, dass er sich nicht in die Zuständigkeit des behandelnden Arztes einmischen kann und darf. Auf unseren Hinweis, dass wir der Meinung sind, er wäre nunmehr behandelnder Arzt, bekamen wir nur den Hinweis, er würde mit dem Chefarzt am Mittwoch ja mit uns reden.
Meiner Schwiegermutti ging es seit der OP immer schlechter. Neben Durchfall, Erbrechen und völliger Abgeschlagenheit kamen auch noch depressive Phasen hinzu. Mein Mann ist am Samstag Abend noch einmal ins KH gefahren, um meiner Mutti eine Hühnerbrühe zu bringen (ich nenn’ sie immer meinen Zaubertrank). Und wirklich, sie hat sie bei sich behalten und es tat ihr auch sehr gut. Als er sich von ihr verabschiedet hatte, ist ihm auf dem Flur die Stationsärztin über den Weg gelaufen, die er sofort anhielt und sie um nähere Auskünfte bat. (Bis zu diesem Zeitpunkt haben wir immer nur ausweichende Antworten bekommen, schwierige OP, unangenehme Nachwirkungen, Abwarten was Pathologe/Onkologe sagt usw.). Er ließ sich aber nicht abwimmeln und musste hören:
Wir müssten ja wissen, dass bei der Krebsdiagnose von vor 3 Jahren mit dem Schlimmsten zu rechnen gewesen wäre und damals schon der Krebs gestreut hätte.
Diese Mitteilung hat uns wie ein Keulenschlag getroffen! Der Chefarzt hat nach der OP doch gesagt, dass es kein Rezidiv sei und nun soll es doch einer sein. Wir sind alle völlig durcheinander, suchen im Internet nach vielen Antworten, obwohl wir die Fragen gar nicht kennen.
Deshalb meine große Bitte an Euch. Wir haben am Mittwoch um 13.00 Uhr den Termin mit dem Chefarzt/Onkologen. Um uns nicht länger hinhalten zu lassen, wollen wir ganz dezidierte Fragen stellen. Aber wir haben offen gestanden überhaupt gar keine Ahnung, welche konkreten Fragen wir stellen sollen.
Wenn man uns sagt, dass es doch ein Rezidiv ist, wie sieht dann die Therapie aus? Ich habe von einer recht erfolgreichen Hyperthermie gelesen, können wir diese Therapie ansprechen? Ich habe auch von Bauchspülungen gelesen, die aber während der OP bzw. der ersten 3 Tage danach erfolgen muss. Sicher werfe ich einiges durcheinander, aber ich habe solche Angst, dass man uns medizinische Fachbegriffe um die Ohren schlägt und wir wie die Lämmer dumm da stehen.
Bitte, bitte – könnt Ihr mir schreiben, worauf wir achten und was wir hinterfragen müssen?
Ich danke Euch allen, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt, meine Zeilen zu lesen und ich wäre Euch unendlich dankbar, wenn Ihr mir Eure Ratschläge mitteilen könntet.
Liebe Grüße und Euch alles alles Gute!
Conni
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