Hallo Leute
Ich habe leider eben erst dieses Forum gefunden, als ich nach weiterem Wissen über das Gorlin-Goltz-Syndrom gesucht habe.
Ich bin nun 36 Jahre alt und kann die Angaben das dieses Syndrom nur an Frauen vererbt werden können gleich doppelt wiederlegen. Denn zum einen bin ich selbst keine Frau
, und zum anderen hat mein Sohn leider auch dieses Syndrom von mir geerbt.
Alles fing bei mir im frühen Jugendalter mit Keratozysten an. Und ich bin wohl etwa 20 mal deswegen unter das Messer gekommen. Die größte hat mir den halben Unterkiefer zerstört, der dann mit dem Wadenbein nachkonstruiert wurde. Außerdem bekomme ich laufend Basaliome die dann entweder von meinem Hautarzt oder in der UNI-Klinik in Lübeck entvernt werden. Auch die Pits (Grübchen) in den Handflächen sind bei mir zu finden.
Leider haben diese ganzen OP's in soweit mein Leben beeinflußt, das ich oft auch gleich die Kündigung meines Arbeitsplatzes im Briefkasten vorfand
, von den Psychischen Problemen ganz zu schweigen.
Was die Behandlungen angeht, so hat Lübeck schon allerhand bei mir ausprobiert. Unter anderem auch ALDARA. Aber ohne nennenswerten Erfolg. Bei mir hilft nur das Messer.
Nun haben mir meine Ärzte geraten aus gesundheitlichen Gründen Rente einzureichen. Zu diesem Zweck soll ich nun zusammentragen was alles zu dieser Krankheit gehört und welche Auswirkungen sie haben kann. Also hieß es ab ins Internet.
Allerdings möchte ich auch selbst so viel wie möglich über diese Krankheit herraus finden und mich mit anderen Betroffenen austauschen.
Gruß Reimon