Hallo Dorle, Susanne und Martin,

das besste an diesem Forum ist, dass man merkt, man ist nicht allein mit der Krankeit. Zuerst glaubst Du ja, dass das eine ganz seltene Krankheit ist, die dich erwischt hat. Tatsächlich müssen sich sehr viele Menschen und vor allem sehr viele junge, mit dem Thema herumschlagen. Es ist eigentlich erschreckend, wie viele davon betroffen sind. Erschreckend ist auch, wie wenig die Medizin über die Ursache der Krankheit weis.
Außer Chemo mit diversen Beigaben wir einem auch zur Behandlung nicht viel geboten.
Ich glaube, dass es hier unbedingt notwendig wäre, wenn die Alternativmedizin mit der Humanmedizin besser zusammenarbeiten würde.

Mir geht es zur Zeit sehr gut. Wenn es das Ergebnis der letzen CT nicht gäbe, würde ich sagen, ich bin völlig o k.

Bei mir steht ja das Thema mit den fremden Stammzellen an. Die Ärzte sagen, eine Transplatation mit den eigenen Zellen (hatte ich zwei mal) hat nur den Zweck, dass das Knochenmark nach einer Hochdosisbehandlung wieder schnell aufgebaut wird und die Blutbildung in Ordnung kommt. Gegen die Krebszellen arbeiten die eigenen Stammzellen nicht. Das machen nur die Fremden, weil es hier ja zu Abwehrreaktionen kommt.
Jetzt wird für mich nach einem Spender gesucht. Leider passen meine beiden Geschwister nicht, so dass jetzt in der internationalen Spenderkartei gesucht wird.
Was überhaupt gemacht wird, hängt vom weiteren Verlauf der Krankheit ab. Fremde Zellen haben ja ein hohes Risiko und das soll nur gemacht werden, wenn sonst auch nichts mehr hilft.
Leider muß ich aber davon ausgehen, dass die noch zur Verfügung stehenden normalen Chemos und auch das Rituximab nur einen kurzfristigen Erfolg bringen. Das Rituximab habe ich bei der Hochdosis-Radio-Immuntherapie schon bekommen, es kann aber auch "kalt" gegeben werden, entweder solo oder in Verbindung mit einer Chemo.Die nächste CT ist für Ende August geplant und dann wird man ja sehen, wie sich die Dinger entwickeln. So lange keine massiven Probleme auftreten und keine Organe usw. betroffen sind, soll erst mal weiter abgewartet werden.

Momentan habe ich aber noch die Hoffnung, dass meine Aktivitäten im Bereich Akupunktur und Homöopathie was bringen. Die haben ja einen ganz anderen Ansatz bei der Behandlung. Es wird davon ausgegangen, dass der ganze Organismus aus dem Gleichgewicht ist. Die einen bezeichnen das als Lebenskraft, die anderen als Engergiefluss. Auf jeden Fall sollen diese Störingen beseitigt werden, dann bekämpft der Körper auch die Krankheit erfolgreich.

Mich würde interessieren, was andere Betroffene in dieser Richtung ausprobiert haben und was es gebracht hat.

Viele Grüße an alle

Lorenz