Hallo Ihr Lieben,
vielen lieben Dank das ihr gestern alle an mich gedacht habt!
Dann berichte ich mal, also als erstes war das gestern ein wirklich langer Tag und ich bin noch etwas geschafft. Sind ja schon um 9 uhr losgefahren, der Zug ging um 10. Um 15 Uhr war ich dann an der Charite (gott ist das riesig dort, wie ein eigener kleiner Stadtteil, ohne Taxifahrer hätte ich das Gebäude nie gefunden), da wäre eigentlich mein Termin gewesen. Aber dann ist ein Notfall dazwischengekommen und ich sass bis 18 Uhr auf der Station rum und habe gewartet und stand dann echt kurz vorm Heulanfall und wollte nicht mehr. Dann hatte ich aber doch noch ein GEspräch (wollte schon wieder nach Hause fahren), dazu gleich, um 19.15 h kam ich dann dort raus und da war aber kein Taxi und ich musste erstmal bei ner Tankstelle fragen, ob sie mir eine Taxi Nr. sagen können. Ok, Taxi kam, schnell zum Hauptbahnhof und dann habe ich gerade noch den ICE um 19.48 h erwischt. Um 24 Uhr kam der in Düsseldorf an und ich war wirklich kaputt und hatte Rückenschmerzen vom ganzen Sitzen und dann (haltet euch fest!) ging die Tür nicht auf und ich stand da total perplex und alleine und dann fuhr der Zug auch schon weiter. ich völlig aufgelöstet und kurz vorm Nervenzusammenbruch vor der Bahnmitarbeiterin, die unfreundlich meinte, alle Türen wären aufgewesen etc. Super, ganz toll. Dann musste ich bis Köln fahren, dort kam ich dann um 0.30 h an. Ach ja, in Düsseldorf wollte mich mein Vater abholen, der kein Handy hat und natürlich auch nicht wusste was jetzt los ist. In Köln erwischte ich dann zum Glück noch ne S-Bahn (die braucht natürlich ewig) zurück nach Düsseldorf bzw. Ratingen. Dort kam ich dann um 2 Uhr nachts an und mein Papa hat mich zum Glück abgeholt. Im Bett lag ich um 3 und es war einfach nur der totale Horrortag!
Dr. S. ist sehr sehr nett und nimmt sich viel Zeit und man hat das gefühl das ihn das Schicksal der einzelnen Patienten noch interessiert. Allerdings ist er auch sehr ehrlich und direkt (das wusste ich schon von unserem Telefonat im August) und hat mir auch knallhart gesagt das es absolut keine Heilung gibt und das ich an dem Sch... Krebs sterben werde. Natürlich kann einem kein Arzt sagen wann das sein wird. Er meinte von 1 Tag bis 10 Jahre (10 Jahre schaffen aber wohl nur sehr sehr wenige). Das ist schon heftig, auch wenn man es eigentlich selber weiss durchs Infos im Internet oder Bücher, aber wenn man es so ausgesprochen hört ist es schon heftig.
Ich muss ihm noch den OP Bericht der Rezidiv OP schicken, den ich leider noch nicht habe, damit er sich noch ein besseres Bild machen kann wo die Tumorreste sitzen. Auf jeden Fall meinte er ich solle noch den 6. Zyklus Carboplatin Gemzar machen. Da ich jetzt ja einen STillstand hatte von 3. bis 5. Zyklus. Mein Tumormarkerwert ist glaube ich nicht wirklich aussagekräftig. Der lag ja letzte Woche bei 46 und er meinte das er in meinem Fall (laut CT Bericht) viel höher sein müsste (im Hunderter Bereich oder so). Er ist kein Fan davon, von einer Chemo direkt in die nächste Chemo zu hüpfen und meinte ich solle dann erstmal 6 Wochen Pause machen (jipie), dann wieder CT. WEnn sich dann noch nichts verschlechtert hat, nochmal 6 Wochen das gleiche, dann wieder CT. Bei Verschlechterung entweder Chemo mit Caelyx oder Topocetan. Allerdings gibt es da 2 Studien die für mich in Frage kommen (hat Claudi schon in ihrem Thread von berichtet, diese kommt auch für mich in Frage). Mein Tumor ist ja auch platinresistent.
Tja, das war es eigentlich schon. Als ich das Thema Bestrahlung ansprach, meinte er nur auf keinen Fall, davon würde er nichts halten. Und von einer erneuten OP auch nicht, weil bei den letzten beiden OPs ja auch nicht tumorfrei operiert werden konnte. Sugabaker Methode kommt bei mir auch nicht in Frage.
Er hat das gestern alles diktiert und ich bekomme auch noch den schriftlichen Bericht. Kann mir diese ganzen komplizierten Studiennamen auch nie merken.
Er hat natürlich auch gefragt wie es mir körperlich geht, ob ich Darmprobleme hätte etc. Habe ich ja alles nicht. Wenn ich nicht diese Besschwerden mit der Narbe und den Entzündungen dort hätte und meine Haare nicht so grausam dünn wären, würde ich denken ich wäre absolut gesund, weil alles so ist wie immer was Fitness angeht und Schmerzen habe ich doch auch nicht. Klar, kann sich wohl alles schnell ändern. Will lieber nicht darüber nachdenken.
Heute morgen war ich schon zur Blutabnahme (obwohl ich am liebsten den ganzen Tag im Bett verbracht hätte, konnte nämlich erst um 4 uhr einschlafen, weil mir alles durch den Kopf ging) und morgen gibt es dann die letzte Gemzar Chemo. Und dann noch nächsten Donnerstag und dann 6 Wochen frei! Schön! Kann kein Krankenhaus mehr sehen, gestern die ganzen Kranken mit ihren Tropfständern übern Gang laufen zu sehen, während ich wartete, war auch schlimm. Habe auch bald ein Krankenhaustrauma.
Es ist natürlich sehr unwahrscheinlich, das die Tumorherde jetzt monatelang nicht wachsen, aber es ist wohl schon gut wenn der Körper sich nur mal ein paar Wochen von der Chemo erholen kann, auch wegen Blutbild etc.
Ich überlege nur schon ziemlich lange, ob ich mir einen kleinen Hund anschaffen soll... Hmm, was meint ihr? Nur eigentlich ist das natürlich auch egoistisch, wenn man sterben wird, oder? Aber man weiss ja nicht wann und wenn ich dafür sorge das er in dem Fall in gute HÄnde kommt? Wäre das immer noch egoistisch? Muss aber noch meinen Vermieter fragen ob das in Ordnung ist. Und meinen Arbeitgeber, ob ich ihn mitbringen kann, falls ich ab April wieder arbeiten gehe (muss).
So, ich hoffe ich habe nichts vergessen.
Ach Anja, habe gerade Fr. Dr. R. getroffen und dein Mann hat gestern ja auch mit ihr telefoniert. Sie weiss das du das KH so hasst, aber ich soll dir auch nochmal ans Herz legen (sagte ihr das wir KOntakt haben) doch wenigstens ambulant zur Infusion zu kommen. Mach das doch bitte! Das ist doch nicht schlimm, das machen doch ganz viele! Dann liegst du 2 Std. oder so drüben in der Chemoambulanz (also in der PRaxis, du weisst schon) und bekommt Antikotzmittel und Vitamine über den normalen Port und dann geht es dir etwas besser. Manche kommen ein paar Tage hintereinander. Bitte mach das!!
Lieben Gruss an alle und danke das ihr gestern so an mich gedacht habt,
bailey