[struwwelpeter]

Hallo ihr Lieben,

die Ereignisse scheinen mich überrollen zu wollen, es ist als ob eine Lawine in Bewegung geraten ist, die ich nicht mehr aufhalten kann. Das ist natürlich ein rein subjektives Empfinden jetzt in diesem Moment.
Heute Morgen in aller Frühe hat der Arzt aus Köln bereits angerufen und angefragt wie es mit der Typisierung meiner Geschwister aussieht! Meine Schwester.......... ist gestrichen, habe dies auch dem Arzt mitgeteilt. Mein Bruder konnte nach Absprache mit seinem Chef regulär erst am 26.2.08. Leider........an diesem Tag ist genau dieser Arzt nicht im Haus, also muss ein neuer Termin gemacht werden.
Weiter..........leider wird mir, wenn es tatsächlich zur KMT kommen sollte (meine Entscheidung fehlt ja noch), keine Erholungsphase - AHB eingeräumt, die HD etc. sollen so schnell wie möglich begonnen werden. Auch dieser Punkt wirkt nicht gerade sehr beruhigend auf mich, ich fühle mich noch mehr unter Druck gesetzt bzw. in die Enge getrieben!
"Was tun sprach Zeuss"! Der eine Arzt in Köln den ich bis Mitte des vergangenen Jahres hatte und der mit seine E-Mail bei Fragen gegeben hatte ist leider nicht mehr in der Ambulanz. Die Mail ist zwar raus, leider habe ich bislang jedoch noch keine Antwort erhalten. Da es in den Kliniken üblich ist das auch die Ärzte routieren, ist genau dieser Arzt auf der KMT - Intensiv, das habe ich heute in einem Telefongespräch erfahren. Es exakt der Arzt, der mir schon stets ganz ehrlich seine persönliche Meinung gesagt hatte, nicht die, die gut für irgend eine Statistik ist, sondern es war die Meinung die für mich als als Patient (mit Hintergrundwissen) im Vordergrund stand.
Mein Plan für Morgen früh: ich rufe in der Klinik exakt diese Station an und bitte diesen Arzt um ein Gespräch. Mehr als eine "Abfuhr" kann ich mir nicht holen, oder sehe ich das falsch? Insgesamt wird die Situation tatsächlich mit jedem Tag schwieriger, das Für und Wider ist ein so schwieriges und großes Feld! Meine Hoffnung ist genau auch etwas bei diesem Arzt da er doch in der Vergangenheit sehr ehrlich war - er hatte die KMT u.a. im vergangenem Jahr auch als sehr gefährlich eingeordnet.
Aber eines muss ich einfach einmal sagen und betonen:
eure lieben aufbauenden, unterstützenden Worte und das Gefühl der Nähe zu euch ist mir sehr sehr hilfreich, an manchen Stellen versiegen die Tränen und es kommt mein alter Kampfgeist wieder so richtig durch! Dieser, euer wertvoller *Kraftkreis* - diese Welle trägt mich und verleiht mir ungeahnte Kräfte und Energien! Meine Angst die ist real, aber sie zu bekämpfen und anzugehen fällt mir doch etwas leichter. Jetzt an dieser Stelle ist es mir auch egal ob ich mit diesem Telefongespräch in ein "Fettnäpfchen" trete, einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Eines jedoch kann ich mit Sicherheit sagen: eine solche Entscheidung treffen zu müssen finde ich grausam! Ich wünschte es mir nicht und jedem anderen ebenso wenig! Niemand sollte sich in einer Spirale hinein manövriert sehen, wo es um Sein oder auch nicht sein geht, wo die Angst den Tag beherrscht!
@ Linnea: leider habe ich etwas nicht ganz geschafft was ich vorhatte, es bleibt erst einmal als unvollendetes Werk hier liegen! Deine Zeilen der letzten Nacht: sie haben mich etwas traurig gemacht. Nicht weil Du etwas falsch gedeutet - geschrieben hast. Nein, alleine schon deshalb weil ich sehe wie sehr Dir doch das Ganze - die gesamte Erkrankung zugesetzt hat und Dich in schlaflose Nächte führt. Du hast meine Situation ziemlich gut erkannt, in sehr vielen Dingen fühle ich tatsächlich 1:1! Und doch: es ist noch schlimmer, weil es mir derzeit den gesamten Raum zu Leben nimmt! Es stimmt, ich wehre mich dagegen, ein Stück vom Leben möchte ich einfach lebenswert sehen, auch wenn eine Belastung so groß ist. Nur diesmal bestimmt diese Entscheidung mein Denken, mein Fühlen, es ist kaum Platz für andere Dinge.
Dir liebe Linnea wünsche ich jedoch jetzt erst einmal von ganzem Herzen dass Du Dich tatsächlich erholst, nicht nur körperlich........Deine Seele stellt die größte Herausforderung an Dich und ich wünsche Dir genau das es Dir an dieser Stelle bald wieder richtig gut geht!
@ Nicole

Zu Deinen Fragen die sehr berechtigt sind! Auch diese andere Seite macht mir arg zu schaffen, denn ich habe es nicht in all den Facetten betrachtet die sich da ergeben!
Zur Chemo: eine zeitliche Begrenzung kann und wird mir kein Arzt benennen. Irgendwann wird es tatsächlich so sein dass ich Chemoresistent bin. Dann gibt es wohl nichts mehr!
Lebenserwartung:
a) bei HD mit KMT: wenn es gut geht kann ich davon ausgehen (laut Ärztin der Tumorberatung)das ich für ca. 2 Jahre eine Remission haben könnte. Heilung...................dazu kann man kaum etwas gerade in meinem Fall sagen!
Wenn es schief geht: sobald meine Immunabwehr auf 0 ist und die KMT nicht klappt ist die Uhr abgelaufen. Von Beginn an hieße das in etwa ein halbes Jahr +/-!
b) palliative Chemo: es gibt keine zeitlichen Angaben! Ich muss davon ausgehen das der Hodgkin weiter um sich greift. Meine jetzigen Einschränkungen werden evtl. nur ein Minimum dessen sein, was kommen kann! In dieser Überlegung gibt es zu viele Möglichkeiten die eintreten könnten.
a/b) bei beiden Behandlungsarten wird jedoch lt. Ärztin auch die körperliche Verfassung eine Rolle spielen! Auch bei diesen laufenden Gaben von Chemo's wird irgendwann der Körper streiken. Zugegeben: dieses Procedere habe ich noch nicht gedanklich bearbeitet auch wenn es bereits im Gespräch gestern kurz "Thema" war.
Das Ende: open end...................palliativt, irgendwann geht es nicht mehr! Der Krebs wird mich "zerquetschen"! Mit KMT in optimalen Fällen: viele gesunde Jahre! Leider war bei mir nichts positiv, das fing schon an bei den Antikörpern: bin auf alles negativ getestet worden. Weitere Details sind ja bekannt! (Stammzellen-Knochenmark)
Liebe Nicole:
es spielt keine Rolle auf welcher Seite man sich befindet, ob man Angehöriger oder Betroffener ist!
Niemals habe ich mir träumen lassen das ich jemals in eine solche Zwickmühle gerate, und ich hätte nicht annähernd geglaubt das es so fürchterlich ist. Aber...........es ist so, erdrückend, bleiernd und der blanke Horror!

Mein persönlicher Wunsch wäre es tatsächlich schnell eine Lösung zu finden, eine Entscheidung treffen zu können und dies mit all den Konsequenzen ertragen zu können! Das was ich suche ist das Licht das mich aus diesem Dunkel herausführt, sind die Momente die mir zeigen das auch in dieser Situation dieser wunderbare Funken *LEBEN* wieder in mir zurück kehrt! In diesem Moment ist es so, als ob ich zwar lebe, doch das all meine Energien und Kräfte nur auf diesen einen Punkt fokusziert sind. Wie ich finde, recht bescheidene Wünsche, aber dafür versuche ich jeden Tag ein Ergebnis zu erzielen oder neue Möglichkeiten in Angriff zu nehmen!
Sorry das ich hier die nun doch "unendliche Geschichte" schreibe, hier kann ich es getrost niederschreiben und ihr versteht besser als irgend jemand in meinem Umfeld.......sie hören zu, doch verstehen können sie nicht ( erwarte ich auch nicht)!

Danke euch Allen, weiterhin einen schönen Abend verbunden mit ganz lieben Grüßen

Ina

P.S. Liebe Nicole, fast ganz vergessen, diese Nacht schon wollte ich eigentlich um 3 schreiben: gratuliere zur Remission Deines Mannes, ich freue mich so sehr, dass man es mir evtl. nicht glaubt! Aber...........bei jeder positive Nachricht ist mein Gedanke: dieses Sch.........Krustentier schafft es meistens nicht sehr weit , Gott sei Dank!!!