AW: aggressive Fibromatose
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und möchte mich zuerst gerne vorstellen. Ich bin 47J. alt und hatte vor 2 Jahren eine schwere Oberarm/Ellbogen-Fraktur; ein Jahr später wurden Platten und Schrauben entfernt und ich versuchte mit KG-Hilfe meine Muskulatur wieder aufzubauen. Nach einiger Zeit stellte ich eine wachsende Beule an der linken axilla fest, die ich erst vor 4 Wochen untersuchen liess, da ich nichts Böses dabei dachte. Von der chirurg. Ambulanz wurde ich dann sofort in die Tumorsprechstunde geschickt, wo die Diagnose eines Weichteilsarkoms gestellt wurde(Uni Ulm). Nach 2 Biopsien wurde diese Diagnose revidiert und die Verdachtsdiagnose Aggr. Fibromatose gestellt. 1 Woche später wurde der Tumor per OP entfernt und die Diagnose bestätigt.
Leider blieb ein Rest des kranken Gewebes im Körper, da sonst die Funktionalität meines linken Arms sehr eingeschränkt sein würde, wenn mit noch grösserem Abstand geschnitten worden wäre. Da das entfernte Gewebe nicht auf Hormonbehandlung reagiert lt. Pathologie, wurde mir eine Bestrahlung empfohlen.
Kann mir jemand, der mehr Erfahrung mit dieser Erkrankung besitzt, ein paar Tips geben bzgl. Bestrahlung, weiteren Therapiemöglichkeiten und vielleicht Verhaltensregeln etc. ??
Ich würde einfach auch gerne Kontakt zu Mitbetroffenen aufnehmen.
Tschüss
Rainer
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