AW: Morbus Waldenström
Hallo Brigitte
Hallo Sabine und Peter
war gestern in Mannheim bei Prof. Hensel
er meint, dass sich die Werte wohl so halten und war im grunde von den Werten her zufrieden. Im Gegensatz zu den Heidelberger Onkologen, wurde über die Immunglobulingabe diskutiert. Er geht davon aus dass IGG und IGA (welches ja fast gar nicht mehr da ist 0,1) weiter sinken. Aufgrund der Infekte könnte ich davon profitieren. Da die Hauptinfekte im Winter sind, schlägt er vor, von Oktober bis März Immunglobuline zu geben (unter der Vorraussetzung dass IGG weiter sinkt) Richtige Studien darüber gibt es nicht, da die Personenzahl zu klein ist, um aussagekräftige Langzeitaussagen zu machen. Es wird ja auch kontrovers diskutiert. Werde mal mit den Bonner Onkologen sprechen, sobald der Brief da ist, ob sie die Behandlung übernehmen. Einmal im Monat wegen der Immunglobuline nach Mannheim...puh das dürfte anstrengend werden.
Laborwerte bekomme ich Mitte Ende der Woche.
Von der Studie haben zwar mittlerweile mehr ein Rezidiv, aber hauptsächlich die CLL, die meisten waldenströmler haben eine Remission oder so wie ich eine sehr gute Teilremission. Ein paar wenige Waldenströmler haben leider auch ein rezidiv. Das läßt hoffen, auf ein paar Jahre länger viele Jahre Rezidivfrei.
Woher diese Fieberschübe (im Moment echt krass kommen) konnte er sich ohne die Laborwerte nichts sagen. Also abwarten und ggf. noch mal zum Hausarzt oder es ist das "Münchhausen-Fieber", aber es zermürbt mich....
in 14 Tagen bin ich für eine Woche in Berlin und freue mich drauf. Dann lass ich mal das Hautscreening machen, da wird der Doktor viel zeit brauchen, da ich fast mehr Muttermale habe, als sichtbare haut...dann lass ich auch nochmal das Fieber abklären...
Psychisch gesehen geht es mir besser, die Trauer um meinen Vater tut noch weh, aber das darf sie auch und ich lasse sie zu und spreche /schreibe darüber.
@Bine und Peter
wie geht es euch? ich bin in Gedanken auch bei euch melde dich bitte mal Peter, wenn du Zeit hast und ich wünsche euch viel Kraft
@Brigitte
wenn du auch soviele Infekte hast wie sind deine IGG und IGA typisch dass sie eher niedrig sind? bei extrem niedrigen IGG könnte eine IGGabe vielleicht helfen? Nur so eine Idee. Ein Doc, der eher dem kritisch gegenübersteht, wird das vielleicht nicht von alleine ansprechen, weil es keine Sicherheit ist, dass es hilft. Nur so ein spontaner Gedanke (oder bist du regelmäßig bei prof. Hensel?)
Liebe Grüße
und allen viel Kraft
barbara
|