AW: Adenokarzinom inoperabel
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Zitat von mouse
Ich glaube, dass es fast der Quadratur des Kreises gleichkommt, ein ausgewogenes Verhältnis zwischen Angehörigen und Betroffenen herzustellen. Wenn ich so an Bettinas Wissen denke ( um nur eine Angehörige beispielhaft zu nennen), das würde ich nicht gerne missen. Wobei Bettina selbst auch Betroffene ist, wenn auch nicht mit LK. Bei Krabben ist es ähnlich. Ihr lieben Angehörigen verzeiht mir, wenn ich euch nicht alle nenne, die ihr mir ans Herz gewachsen seid.
Liebe Bettina, Deine herzliche Art würde mir auch fehlen.
Ich habe mich ja auch, wenn auch vorrübergehend, zurückgenommen. Es bekommt mir im Moment einfach besser, nicht mehr so oft hier zu schreiben. Auch Michaela hält sich auffallend zurück. Hast schon recht Regina, wir Betroffenen sind deutlich weniger. Und es ist nun mal so, das die Sicht einfach eine ganz andere ist.
Weißt Du Regina, ich gebe die Hoffnung ja nicht auf. Das Nest wird schon nicht leer werden. Wir sind ja nicht flügge geworden, wir können nicht fliegen, wir sind nicht die Möwen. Wir sind noch nicht mal die Krabben, wir sind die Muscheln, das Futter. Aber wir leben und wir werden noch eine Weile leben. Adeno  ist gemein, aber langsam.
Warte mal Kassel, das wird schon. Ich freue mich schon darauf.
Christel
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Liebe Nestler,
es ist gut, wenn wir offen miteinander umgehen, das taten wir, denke ich, in der Vergangenheit, und werden es auch weiter tun. Ich schrieb in meinem Beitrag ausdrücklich, dass ich sehr viele kompetente Angehörige kennengelernt habe, deren Meinung und Ratschläge für mich wertvoll waren und sind.
Doch es ist richtig, in diesem Thread geht es um das nichtkleinzellige Bronchialkarzinom namens Adeno und natürlich auch darum, wie es uns damit geht.
Keinesfalls möchte ich jegliche Nichtbetroffene vergraulen und genauso wenig möchte ich, dass wir uns hier nur noch ernst und nüchterne Fakten berichten. Das wäre schade. Dieser Thread lebt durch seine Bewohner, keine Frage, aber auch deswegen, weil die Eröffnerin unter uns ist. Es gibt nur wenige Beispiele, wo ein Thread erfolgreich weitergeführt wird, nachdem der oder die Eröffner/in verstorben ist oder sich mit Beiträgen zurückhält. Dazu gehört im BK der Thread "Metas - was mach ich nur" von Gigi und bei den anderen Therapien der "Haustierthread". Wer selbst nicht aktiv in seinem Thread ist, wird wenig Zuschriften erhalten, nachdem das anfängliche Interesse erloschen ist.
Ich erhielt sehr liebe pNs von Angehörigen, die jetzt hier nicht mehr schreiben wollen, nur noch lesen. Doch da möchte ich Frau Krabben zitieren, die gestern Abend auf die Frage, ob Angehörige sich hier zurückziehen sollen, schrieb: Nach Augenmaß: Ja, mehr nach Augenmaß. So ist es!
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Zitat von mouse
Liebe Michaela,
recht hast du, dies ist ein AdenoThread. Meinetwegen ein "Nichtkleinzellerthread". Es ist nun mal so, dass der Kleinzeller anders und hier ja auch stets gut vertreten ist.
Liebe Blume,
ich weiß gar nicht, was man so großartig anders machen sollte, damit man hier ein besseres Gleichgewicht reinbekommt. Aber es muss geändert werden. Ich dachte, ich sei die Einzige, die Diverses hier stört. Nee bin ich nicht. Michaela geht es so, Regina geht es so. Wobei es mir wahnsinnig schwer fällt, hier irgendeinem Angehörigen zu sagen, dass dies oder das im Adenothread vielleicht nicht ganz so passt. Ich könnte es noch nicht mal benennen. Ich fühle es nur und das mir, die ich so rational sein möchte.
Ein Punkt fällt mir auf, vielleicht ist das der springende. Der Austausch von Angehörigen und Betroffenen. Im Prinzip suchen wir Betroffenen den Austausch mit den Angehörigen nicht. Sagt mir, wenn es anders ist, liebe Betroffene. Angehörige haben wir selber. Angehörige trösten machen wir auch, aber die Angehörigen dürfen weiter leben. Dann müht man sich, die Sicht Betroffener klar zu machen. Weil die Angehörigen viel, zum Teil zu viel, fordern. Ich könnte X Beispiele nennen wo es hieß, meine Mama, mein Papa, muss doch essen, sich bewegen,muss weiß der Geier was und dann war der Papa oder die Mama ein viertel Jahr später tot, wurde aber vorher noch von den Angehörigen gründlich gequält.
Natürlich gibt es andere Angehörige. Es gibt Angehörige, die lassen sich nicht bedauern und halten sich für wichtiger als die Betroffenen, die wissen genau, wie sie helfen können. Die googeln wie die jungen Götter, Jutta um nur eine zu nennen, ist so eine Google Queen. Diese Angehörigen können wir die Unterstützer nennen.
Viel besser als jedes virtuelles Kraftpaket hilft ein guter Link. Ulla hat mir mal gemailt(mit Begründung), dass sie diese Kraftpakete nicht mag. Seitdem benutze ich sie nicht mehr, weil sie recht hatte. Ein Link, der mir Hoffnung gibt, ist wirklich unendlich viel mehr wert oder auch nur der Hinweis auf ein Medikament. Oder der Hinweis, dass man bei dem oder dem Mittel auf die Verdauung achten muss. Und da ihr Lieben, sind wir wieder gleich, wir Betroffenen und wir Angehörigen. Da bringt es wirklich was.
Es ist grausam, ich weiß es selber, wenn man sagen muss, meine Mama stirbt an Krebs oder meine Schwester hat Krebs, noch grausamer ist es, wenn man sagen muss, ich habe einen Killerkrebs.
Christel
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Liebe Christel, hier hast Du ja bereits versucht, etwas klar zu machen. Ich möchte da jedoch differenzieren zwischen meinen Angehörigen und Angehörigen hier. Der Unterschied liegt darin, dass meine Angehörigen nicht so gut über unsere Erkrankung Bescheid wissen wie viele hier (Ausnahmen gibt es sicher), deshalb möchte auch ich nicht auf Juttas oder Bettinas Links und Hinweise verzichten oder auf Links, die Ibis (Iris) aus dem BK heraussuchte, obwohl sie BK-Betroffenen ist. Diese drei stehen hier nur beispielhaft! Ich möchte auch nicht auf den Kontakt zu ganz vielen Frauen, deren Männer erkrankt sind, verzichten. Es ist doch so: Adeno haben mehr Frauen, und wenns die Männer haben, schreiben die Frauen, Jost und Wolf und Uwe Jens mal ausgenommen.
Männer gehen anders mit dem Thema um, Frauen spinnen mehr soziale Netzwerke, bauen anders Kontakte auf, sind auf eine andere Art informationsdurstig. In der Tagesklinik treffe ich laufend auf Männer, die kaum ihre Diagnose präzise kennen, noch wissen, was fürn Zeug sie bekommen. Treffe ich meine Nachbarin beim Eiermann, nennt sie mir exakt ihre Diagnose und die Zusammensetzung ihrer Therapie (so kürzlich geschehen).
Ihr Lieben, es wäre schön, wenn hier weiterhin ein reger Austausch stattfinden würde, mal heiter, mal ernst, aber wie Regina schrieb, durchsetzt mit Informationen für uns vom Stamme der Adenos.
Deshalb gehen ganz besonders liebe Grüße an Peter, Lissis Liebsten, an Mapas Mann, an Gabi, Gitta, Erika, Ute, C.S., Biba, Bettinas Mann, Bigmama, Beate, an Krabbens Ruedi und an alle stillen Mitleserinnen und -leser.
Liebe Gabi, da ich hier wieder so lange rumgedoktort habe, konnte ich zwischenzeitlich Deinen Beitrag lesen. Herzlichen Dank! Ich hätte Dich sonst herbeigerufen  . Du hast es sehr gut auf den Punkt gebracht und ich würde mich freuen, wenn Du in der Nähe bleibst, ich werde auch versuchen, besser auf Dein i zu achten, versprochen!
Michaela
Geändert von MichaelaBs (14.08.2008 um 15:22 Uhr)
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