Hallo Ihr Lieben Alle...........................nun muß ich doch mal wieder was berichten...........tut mir leid,- daß ich hier nur so sporadisch auftrete,aber ich krieg den ganzen Streß langsam immer schwerer auf die Reihe und bin eigentlich innerlich wie äußerlich nur noch "außer Puste".
Also,- zum Stand der Dinge meinen Vater betreffend:
Einige von Euch haben ja "unseren" Verlauf regelmäßig verfolgt und wissen in etwa vielleicht noch, was mein Papa alles schon hinter sich hat.
Nachdem er vor 5 Wochen sogar nach 8 Monaten des absoluten Krankseins sogar unsere alte Tante selbst mit seinem Auto abholen konnte- meine Schwester fuhr natürlich mit,- haben wir alle uns so gefreut und manchmal ist es auch mir passiert daß man geneigt war die schlimme Krebserkrankung zu verdrängen und einfach "nur" seine Fortschritte sehen zu wollen.
Meine Mutter handhabt das ja schon die ganze Zeit so,- noch immer kann und will sie einfach nicht glauben,- daß mein Vater den Kampf gegen den Krebs eigentlich schon jetzt verloren hat,- so jedenfalls haben es alle behandelnden und sonst irgentwie involvierten Ärzte ja mehr oder weniger deutlich erklärt.
Umsomehr trifft es uns jetzt....................seit ca. 4 Wochen kann mein Vater vor lauter Schmerzen im rechten Hüftbereich nicht mehr laufen...........er quält sich zwar mit dem Rollator noch ins Bad zu gehen, -oder auch zu den Mahlzeiten an den Eßtisch zu laufen,- aber mehr geht einfach nicht gut.
Die "Home-Care-Ärzte" die ihn ja seit Mai zu Hause betreuen scheint das alles nicht wirklich zu kümmern, -sowieso habe ich seit geraumer Zeit das Gefühl, -wenn jemand durch diese Truppe betreut wird,- sind die zuständigen Ärzte nur noch geneigt einem keine unangenehmen Wahrheiten mehr auftischen zu wollen,- bzw. man hat das Gefühl als Paniker oder Paranoid und zu besorgt zu gelten,- wenn man sich um diese oder jene schlimmen Beschwerden zu große Sorgen macht,- mit anderen Worten: "Der Home-Care-Service kommt ja in der Regel nur zu Patienten die "austherapiert" sind und mehr oder weniger keine Behandlung mehr einen Sinn ergibt.
Nun war allerdings mein Vater ja aufgrund der schweren Nervenschädigungen nach 5,5 Wochen Künstlichem Koma aufgrund seines Multiorganversagens nach der Tumorentfernung ja eben so schwach und bewegungsunfähig, -daß ihm externe Arztbesuche einfach nicht zuzumuten waren,- er konnte ja in den ersten Wochen überhaupt nicht laufen,- bis auf seinen rechten Daumen anfangs nichts mehr bewegen.....................nach Entlassung aus dem Krankenhaus fing er ja mit dreimal wöchentlicher Krankengymnastik zu Hause an,- allerdings nur liegend und im Bett verbleibend,- was ihn ja auch wieder halbwegs auf die Beine brachte...........die Krankengymnasten schimpfen auch immer wieder mit meinem Vater,- wenn er im Bett liegt und sie kommen,- er soll sich mehr bewegen.........................hat er ja auch,- nur geht seit eben genannten letzten 4 Wochen so gut wie nichts mehr.................allerdings treibt ihn meine Mutter immer wieder zu "Höchstleistungen" an,- weil sie nur das hört was sie hören will,- nämlich das er sich bewegen soll um nicht wieder einen Muskelabbau zu erleiden.
Ihr zuliebe quält er sich dann aus dem Bett und versucht am Rollator mit ihr spazieren zu gehen,- geht sogar alle zwei Nächte mit ihr in den ersten Stock ihres Hauses um mit ihr im gemeinsamen Schlafzimmer zu übernachten,- was ja seit Februar nicht mehr stattfand.
Bis vor 4 Wochen ging das auch,- anfangs nicht....da er ja drei Monate lang jede Nacht an die künstliche Ernährung durch den Pflegedienst angeschlossen wurde,- nun seit zwei Monaten bekommt er die Ernährung nur noch Mo.Mi.und Fr..................an diesen Tagen schläft er mit dem Ständer und den daran hängenden Ernährungsbeuteln-und Flaschen im Wohnzimmer im Paterre in seinem Pflegebett.
Gestern hat er es kaum die Treppen hochgeschafft,- ich hatte ihn auch gewarnt...............vor allem meine Mutter gewarnt: Da stimmt was nicht in seinem Oberschenkel....................vor drei Wochen wurde seine rechte Hüfte auf unser massives Drängen hin endlich mal geröntgt und der Röntgenarzt hat eine Stelle am Oberschenkelhals rechts mit Filzstift markiert und dazu geschrieben: "An markierter Stelle ist der Knochen destruktiv verändert.
Verdacht auf: Entzündliche bedingte Knochenstrukturauflösung
oder:
Verdacht auf: Tumorös bedingte destruktive Veränderung des
Knochens......................oder auch beides sich gegenseitig
überlagernd.
Bitte um genauere Abklärung durch ein Skelettsythigramm oder
auch eine Kernspynthomographie um geeignete Therpie einzu-
leiten.
So,- und hier kommen wir zu dem Punkt der mich so sauer macht und schier verzweifeln läßt: Papa's zuständige Home-Care-Ärztin hat jenes Röntgenbild noch gar nicht gesehen,- weil sie just an diesem Tage für zwei Wochen krank wurde und anschließend in den Urlaub fuhr.....................der Home-Care-Vertretungsarzt sah sich das Röntgenbild dann stellvertretend an und sagte.................:"Mmmmhh..........da werden wir dann mal evtl. innerhalb der nächsten 4 Wochen ein MRT veranlassen...........aber so wie ich das sehe,- kann das nichts mit dem Krebs zu tun haben,- bei Ösophaguskarzinom streut der Krebs nicht dorthin...................wird wohl eher entzündlich verändert sein die Knochenstruktur........................er solle doch,- wenn er spazierengehen möchte,- mehr von den Morphiumtropfen nehmen( die er eigentlich ungerne und nur allzu selten nimmt,- da er das Gefühl nicht mag was Morphium im Kopf auslöst und auch nicht die chronischen Verstopfungen die Morphium auslöst.......................).
Als mein Vater monatelang die schweren Rückenschmerzen hatte und auch mehr als 8 Wochen kein CT veranlaßt wurde durch die behandelnde Ärztin...........Ihre Aussagen waren immer: "Ich weiß gar nicht was Sie immer alles so wissen wollen,- es geht Ihnen doch weitgehend gut, - die Schmerzen kommen sicherlich durch den Muskelabbau und haben nichts mit dem Krebs zu tun,- Sie neigen aber wirklich dazu Herr und Frau D. sich immer allzu schlimme Sachen auszumalen.............hören Sie doch auf damit und genießen Sie die gute Zeit die Sie noch haben."
Als ich diese Ärztin das erste Mal Anfang Mai bei meinen Eltern getroffen habe,- nahm Sie mich zur Seite und sagt: Frau.D. das wird keinesfalls mehr besser mit Ihrem Vater,- er hat diese vielen Abklatschmetastasen an Hals und Rücken,- da werden überall woanders auch welche sein.
Nur: Wozu hat mein Vater auf Anraten von genau dieser Ärztin zwei Blöcke Bestrahlungstherapie erhalten......die ja auch zum Erfolg führten und zerstört wurden,- wenn man ihn jetzt mit seinen Beschwerden so wenig ernst nimmt???
Wollen Sie ihm nicht mehr helfen,- bei Knochenmetastasen helfen Bisphospattherapien kombiniert mit Bestrahlung sehr gut,- vorallem gegen die Schmerzen,- habe mich da eingehend informiert.................man muß das doch abklären irgentwie,- oder??......................Viele an Brustkrebserkrankte Frauen leben sogar noch einige Jahre trotz diverser Knochenmetastasen.
Also,- die Vertretungsärztin die nun gestern da war wurde von meiner Mutter nochmal auf ein MRT angesprochen und es wurde ihr gesagt,- daß mein Vater nun täglich einmal diese Morphiumtropfen in doppelter Dosis,- statt 8 Tropfen die er bei den schlimmen Rückenschmerzen nehmen sollte,- die da auch immer gut halfen (übrigens hatte er keine Metastasen am Rücken laut CT) hat er nun wegen seiner Oberschenkelschmerzen 16 Tropfen genommen ,- die ihm null Verbesserung,- oder auch Linderung der Schmerzen gebracht haben.
Und das soll eine Entzündung sein................und Morphium hilft nicht???
Sie mußten den Versuch eines Spazierganges sofort abbrechen und sind wieder zurück getappelt.
Meine Mutter klammert sich an die Aussage des ersten Vertretungsarztes,- da in der Beinregion gibt es normalerweise keine Metastasen,- also nicht bei Speiseröhrenkrebs....................und mein Vater hakt nicht richtig nach,- wir Kinder wissen nicht genau,- ob er alles verdrängen will,- was da evtl. in ihm heranwächst,- oder ob er Angst vor der Wahrheit und den Konsequenzen daraus hat,- oder ob er einfach zu müde ist um wieder mit Bestrahlungseinheiten gegen die evtl. Knochenmetas ankämpfen will.
Meine Schwester und ich machen uns große Sorgen, dieses "auf die lange Bank schieben" ist doch irgentwie saugefährlich und irgentwie auch unverantwortlich von den Ärzten.
Sollte es doch eine Metastase sein,- verändert die den Knochenabbau immens,- sie beschleunigt den Knochenabbau durch die Knocheninternen Osteoklasten,- und hindert die anderen Aufbauhelfer, -nämlich die Osteoplasten am erneuten Knochenaufbau.
Was also dann zur Folge hat,- daß die Metastase ungehindert wachsen wird,- immer mehr auf diverse Nerven drückt und das Schlimmste und gefährlichste ist,- daß der betroffene Knochen derart instabil werden könnte,- das bei der kleinsten Belastung der Oberschenkelhals brechen könnte................und dann ist alles vorbei.
Noch ne OP würde mein Dad kräftemäßig nicht mehr gut aushalten können und auch einen nochmaligen Krankenhausaufenthalt psychisch nicht mehr aushalten wollen ............soviel ist klar.
Nun pocht meine Mutter grad jetzt am Wochenende ohne die künstliche Ernährung natürlich darauf daß man oben im Schlafzimmer schläft,- weil sie so glücklich sind,- endlich wieder Hand-in-Hand einschlafen zu können,- Ihrzuliebe wird er sich auch heute Abend unter größten Schmerzen wieder in den ersten Stock hochschleppen...........................ich denke dabei an den evtl. schon morschen Knochen....................was ist wenn da was bricht?
Keine Ahnung,- ob ich zu panisch oder sensibilisiert bin,- mache mir von allen Beteiligten anscheinend immer die meisten größten Sorgen,- bin aber auch die Einzigste die über den Krebs und alle seine Erscheinungsbilder und Begleitumstände ,- Therapieformen etc. ständig im Internet recherchiert,- liest ,- nachdenkt,- weiterforscht usw.
Was soll diese Verschieberei anscheinend wichtiger Nachuntersuchungen meines Vaters...................es wird auch sogut wie nie Blut abgenommen bei ihm,- ich glaube zweimal in den ganzen Monaten und von Tumormarkern hat die Ärztin noch nie gesprochen...................überhautpt habe ich das Gefühl nicht bei den richtigen Ärzten angekommen zu sein,- die betreuen eben wie schon oben erwähnt fast ausschließlich austherapierte Menschen,- die wahrscheinlich auch in den meisten Fällen keine weiteren Therpien wünschen,- weil sie akzeptiert haben daß es keine Hilfe mehr gibt und alles weitere nurmehr ein Tropfen auf den heißen Stein wäre.
Liebe Leute heut könnt ich schreiben,- merke daß ich hier ernstgenommen werde ,- alle anderen familiär Beteiligten kommen immer öfters so rüber: "Nun mal doch nicht schon wieder den Teufel an die Wand,- es wird schon nicht so schlimm sein."
Bin ich zu paranoid,- sollte ich die Füße still halten und mich einfach so verhalten wie der Rest der Familie.............meine Schwester und Mutter reden ständig darüber mit Papa gemeinsam mal ne Woche nach Rügen oder sonstwohin zu fahren...................wie bitte schön soll das für ihn aussehen,- er schläft ja 80%des Tages,- manchmal nur 70%............was meine Mutter auch ständig bemängelt...................so nach dem Motto: "Der Papa läßt sich ganz schön hängen,- hat keinen Antrieb mehr zu gar nichts.........ich versteh' das einfach nicht................wie kann man denn immer nur schlafen wollen?"
Manchmal krieg ich die Krise und wenn mein Vater mit uns im Rollstuhl am Kaffeetisch sitzt (Bin ja nachwievor jeden zweiten,- spätestens jeden dritten Tag bei den Beiden zu Hause).............dann merkt man nach einer Stunde,- daß ihm alles anfängt wehzutun,- aber er sich wegen Mama nicht wieder zurück ins Bett traut,- er will so kraftvoll und normal wirken wie es nur irgentwie geht,- sind wir alleine wir zwei sagt er mir immer : "Das Schlimmste ist meine Faulheit,- die wird immer schlimmer."..............Ich tröste ihn dann und sage ihm,- das er nun wirklich alles andere als "faul" ist,- er ist krebsbedingt chronisch erschöpft und das fällt meiner Mutter sehr schwer zu ertragen,- will Sie wie mehrmals erwähnt am liebsten nicht wahrhaben,- das der Papa immer noch Krebskrank ist.........................man sieht doch augenblicklich keinen Krebs oder Metastasen,- so wie bei den äußeren am Hals....................also muß doch alles gut sein.
Meine Mutter hat übrigens insgesamt auch 7 kg Gewicht verloren und hat seit drei Wochen eine sehr schmerzhafte Gürtelrose und eine ganz schlimme Bronchitis bekommen,- auch da mußte ich recherchieren,- sie hört auf Niemanden,- nimmt ihre Schmerzmittel die sauwichtig sind nicht ein,- ruht sich nicht genug aus,- was bei ner Gürtelrose sehr wichtig ist und und und.................tagelang waren meine Schwester so präsent bei den Eltern, -wollten helfen,- was sie dann auch endlich mal zugelassen hat,- weil sie kollabierte und stundenlang auf Papas Pflegebett eingeschlafen ist..............mein Vater fing das Weinen an: "Wenn es doch nur Mama bald wieder besser ginge,- er mache sich solche Sorgen um Sie".............und ich hab weil es am Wochenende war ganz einfach den Bereitschaftsarzt gerufen, -der ihr nochmals ans Herz legte, -doch die Schmerztropfen regelmäßig 5x am Tag zu nehmen,- sonst könne ihr das gar nicht besser gehen.
Endlich hat sie auf wen gehört,- jetzt geht's ihr auch wieder etwas besser,- aber ausgestanden ist die Gürtelrose noch lange nicht.
Übrigens bin auch ich im Moment dauerangeschlagen und ständig krank.........aber mache so gut es geht weiter und auch gerne.............aber manchmal könnt ich einfach nur noch umfallen und sagen: "Puhhh.........bald kann ich nicht mehr..............ich bleib ne Woche im Bett und schlafe ,- schlafe ,- schlafe............."
Na ja.
Es wäre schön,- wenn der eine oder andere mal berichtet,- ob er es für richtig hält von mir nach einem MRT zu drängeln, oder ob jemandem was von Beinmetastasen bekannt ist bei Ösophagusikarzinom???
Euch noch einen schönen Sonntag und bis die Tage.
Bye...bye..................bis bald wieder.
Tschüß von der mittelschwer erschöpften Marion.
