[bluetrilo]

Ich war schon ne weile nicht mehr hier. Wollte doch mal schöne Ereignisse schreiben.
Nun melde ich mich aber doch wieder und hoffe das vielleicht der eine oder andere doch noch einen Rat für mich hat.

Mein Verlobter leidet ja nun seit Mai 2008 an einem Glioblastoma multiforme WHO GRAd IV. Ende Mai 08 wurder er erstmalig operiert. Es folgte Temodal mit LAIF. Lief auch alles wirklich supi. Dann der Rückschlag Ende Oktober 2008. Es ist wieder da und hat auch das Sprachzentrum angegriffen. Nach dem zweiten Rezidiv war nichts mehr wie es war. Er war anders, sprachlich eingeschränkt und auch motorisch nicht mehr ganz so gut drauf. Hinzu kam dann auch noch eine Seheinschränkung, die ihm furchtbar zu schaffen macht.
Ende November Entlassung aus dem Krankenhaus und eine Woche später antritt einer Reha. Leider verläuft diese von Anfang an problematisch und endet schließlich aufgrund Flüssigkeitsmangel und nicht reagieren auf meine Hinweise seines verschlechterten Zustandes anfang Dezember im KH, wo ich ihn dann hinbrachte. Von dort aus wurde er dann wieder ins Gertrauden verlegt, da wieder nen Rezidiv da war. 27.12.2008 endlich wieder entlassen worden, aber diesmal keine Reha, da diese zur Zeit nichts bringen würde. (aufgrund der seit Okt. 08 bestehenden Sprach und Verständigungsprobleme sowie das Verstehen was man ihm erzählen will) Er liegt viel im Bett macht nicht viel und ist tagsüber alleine. Donnerstag 08.01.2009 erneuter Versuch der CeCeNu Chemo. Verläuft gut. Mir ist die Woche jedoch schon aufgefallen, wie er läuft. Hält sich dauernd irgendwo fest und kommt nur langsam voran. Hände zittern stark, hält sich oft den Kopf und verzieht das Gesicht schmerzvoll, sehr gereizt und aggressiv, Sprachprobleme werden stärker. Vergisst die Medis und trinkt kaum etwas. Essen keine Ahnung kann ich nicht nachprüfen. Samstag ist er sich nur am übergeben. Dachte wäre von der Chemo. Behält leider keine Medis (Carbamazepin und Dexamethason) bei sich. Trinkt trotz mehrmaligen Hinweis kaum was. Essen überhaupt nicht möglich. Sonntag früh 6 Uhr lauter Krach aus dem Bad. Badezimmerscharnk umgekippt und er liegt in der Wanne. Panik das er sich am Kopf verletzt haben könnte, aber er lehnt eine Feuerwehr ab. Übergibt sich danach wieder und wieder und wieder. Mit der Onkologin alles besprochen und einen Krankentransport besorgt, da ich ihn alleine nicht mehr transportieren kann weil er zu schwach ist. Im KH stellte man dann eine große Zyste und auch wieder ein neues Rezidiv fest. Er bekommt erstmal Flüssigkeit und bleibt im KH. Montag 12.01.2009 OP-Punktion der Zyste.

Ich fragte den Arzt am Sonntag wie es denn nun für ihn aussieht. Er bestätigte mir den Trend nach unten. Ich erklärte dem Arzt die Situation : Er alleien eigene Wohnung vorrübergehend bei mir, ich voll berufstätig und zwei Kinder, keiner zu Hause, Eltern nicht fähig sich um ihn zu kümmern!! Was nun? Hospiz oder ähnliches? Er will die Sozialarbeiterin informieren wie es weitergehen soll. Obwohl ich wusste das es keinen Sinn hat zu den Eltern zu fahren um ihnen das alles zu erzählen, tat ich es trotzdem. Ich teilte ihnen mit, dass es für mich nicht mehr möglich ist sich um Jürgen zu kümmern und erst recht nicht für sie. Immerhin haben Sie ihn ja schon einmal verdursten lassen und seinen apatischen Zustand nicht bemerkt und ich habe ihn dann ins KH geschafft. Nicht auszudenken was passiert wäre wenn er dort länger geblieben wäre. Ich teilte ihnen also mit, dass er evtl. in ein Hospiz müsste, da dort die ärztliche Versorgung gesichert sei und ständig jemand da ist der sich um ihn kümmert.

Heute telefonierte ich dann mit den Eltern. Sie waren heute bei ihm im Krankenhaus. Wir wollten mit einem Arzt reden und fragen wie es wirklich aussieht!! (häh? Habe ich denen doch erzählt was soll denn das schon wieder. Warum glaubt ihr mir das nie was ich euch erzähle, warum mache ich mir die Mühe und rede mit euch über alles?????????????????) Außerdem sieht sie es nicht ein ihn so woanders hinzugeben. Er hat ja nur ne Sprachstörung!!!!!!!!!!!!!! (Häh? Ich habe ihn die letzten Wochen zu Hause und auch im KH beobachtet, sein Verfall ist immer schlimmer, seine Selbstständigkeit immer weniger. Er hat nicht nur eine Sprachstörung. Außerdem verlässt er nicht einmal das Bett zum pinkeln und liegt nur) Welche Brille haben die denn auf?

Sie sind dagegen, aber sie haben nichts zu sagen. Ich meine er will auch nicht das sie irgendwas über ihn bestimmen oder gar in seinen Sachen rumschnüffeln.

Ich habe morgen einen Termin bei der Sozialarbeiterin. Naja, sie hat ja schließlich auch schon alles von dem Arzt erhatlen und sogar mir die Nummer vom Hospiz gegeben. Macht man das denn wenn es nicht wirklich so ernst um einen steht? Ich gehe morgen hin und werde mich über all das informieren und am besten gehe ich dann gleich noch mit der Sozialarbeiterin hoch zu ihm und rede mit ihm über all diese Dinge. Oder???

OK ich weiß ehrlich gesagt nicht einmal ob noch einmal eine OP angestrebt wird? Keine Ahnung. Aber es wird seinen Zustand nicht mehr verbessern, das habe ich gemerkt. ES wird ihm bei jeder OP ein Stück von ihm genommen. Er ist schon lange nicht mehr ER!

Ich habe immer versucht für ihn da zu sein und mich um ihn zu kümmern, aber nun geht es nicht mehr. Ich habe kaum noch etwas mit meinen Kindern gemacht. Auf Arbeit muss ich seit Dezember für zwei arbeiten und habe da auch Zeitdruck und Streß. Ich krieg es von allen Seiten und nun kommen seine Eltern auch noch mit so nem Müll an?!

Wie soll ich das jetzt noch aushalten.
Fühle mich eh schon schlecht weil ich ihn (so wie ich es empfinde) weggebe. Ich werde schon versuchen was schönes für ihn zu finden. Ich will für ihn nur das Beste. Ich liebe ihn ja schließlich.

Für Jürgen

Du zauberst ein lächeln in mein Gesicht, während ich schrieb dieses Gedicht.
Es ist nur ein kleines, auch das ist was feines.
Denn es zählt nur der Gedanke daran, das man jemand wichtigen damit ein freude machen kann.
Und jede Zeile die ich für dich schrieb, zeigt mir immer mehr wie sehr ich dich lieb.
Ich will dir nur sagen wie glücklich ich bin, du bist für mich besser als jeder Hauptgewinn.