AW: Cup-Syndrom
Hallo Uwe,
ich habe Deinen Bericht gelesen. Du schreibst, dass nur 1 Lymphknoten geleuchtet hat?! Die anderen nicht? Und das PET wäre sehr schlecht in der Aussage gewesen?!
Wenn dem alles so ist, wäre es vielleicht besser, Du würdest noch einmal auf einem neuen PET bestehen. Eine Mundtrockenheit hört sich nicht schlimm an, aber, sie wird Dein Leben ziemlich beeinflussen und die Bestrahlung wird schlimm werden! Ich möchte Dir keine Angst machen, aber es wird eine harte Zeit auf die zukommen. Die Ärtze sind schnell dabei zu sagen "wir bestrahlen" sie haben auch nicht den Rest ihres Lebens die Probleme im Mund.
Du wirst während der Bestrahlung den Geschmack verlieren, der kommt aber wieder. Du wirst zum Schluss nur noch flüssige Nahrung zu dir nehmen können, evtl. ist auch eine Magensonder erforderlich, über die Du ernährt wirst (auch die wird irgendwann wieder entfernt). Hartwig hat während der Bestrahlung 30 Kilo abgenommen.
Mit dem Essen wird es eine längere Zeit dauern, bis Du wieder fast normal essen kannst - ca. 1 Jahr. Hartwig kann bis heute keine kohlensäurehaltigen Getränke trinken (z.B. Bier und Sekt), kein scharfes Essen, bei jedem Essen muß viel Soße sein, kein sauren oder bitteren Getränke oder Speisen.
Wenn die Speicheldrüsen mit bestrahlt werden, wird sehr schnell keine Speichel mehr da sein. Du wirst von dann ab ständig mit einer Wasserflasche durch die Gegend laufen müssen, weil Du nach kürzester Zeit nicht mehr sprechen kannst (geht mit trockenem Mund einfach nicht). Deine Aussprache wird sich verschlechtern (Du wirst mehr nuscheln) das Sprechen wird Dich anstrengen - und das wird leider bleiben. In der Nacht wirst Du mehrmals wach werden, um zu trinken, weil Deine Zunge am Gaumen festklebt. Und diese "Nebenwirkungen" der Bestrahlung werden bleiben. Und last but noch least, Deine Zähne werden, zwar nicht alle, aber doch einige ausfallen (bei Hartwig waren es 6).
Ich habe es Dir jetzt wirklich krass geschrieben, ich weiß auch nicht, wie ich es hätte "nett" verpacken können, da es wirklich nicht nett ist. Aber ich glaube, Du solltest wissen, was auf Dich zukommt, wenn Du der Bestrahlung zustimmst. Sicherlich ist es besser mit den Nebenwirkungen zu leben, aber vielleicht solltest Du noch einmal mit den Ärzten sprechen, ob eine sichere oder bessere Diagnose möglich wäre?1
Ich drücke Dir ganz feste die Daumen,
liebe Grüße
Barbara
Herzliche Grüße auch an alle anderen!
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Ist es eine Angst, die ihr vertreiben möchtet, so liegt der Sitz dieser Angst in euerem Herzen und nicht in der Hand des Gefürchteten! (Khalil Gibran)
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