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Alt 20.05.2009, 09:34
Julietta_hu Julietta_hu ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Guten Morgen liebe Leute!

Wies scheint. haben gerade mehrere verschütt gegangene Mitglieder den Weg zurück ins Forum gefunden, und diesen Heimkehrern möchte ich mich anschließen. Mir ging es ähnlich wie Melicia: ich hatte nicht die Kraft, ständig jeden (Verwandte, Bekannte, Freunde, etc) über die aktuelle Lage meiner Mom zu informieren, auch wenn die Leute es nur gut gemeint haben. Aber irgendwann dreht sich einfach alles nur noch um das dämliche Tier und soweit wollte ich es nicht kommen lassen.
Ihr habt mir aber immer geholfen und mit Rat und Bestärkung zur Seite gestanden! Ich danke euch so sehr dafür!!!

Hier nun eine kleine Zusammenfassung unserer Situation:
Ich hatte mich Anfang des Jahres für meine Mom informiert, die am 29.01. zur OP kam (linke Zunge beschnitten, mit Haut aus dem Arm abgedeckt, Tracheostoma, etc.). Nach der OP gab man ihr einige Wochen zur Heilung, ca. 5, bis die Radatio anfangen sollte. Diese wurde nur 3 mal verschoben, weil immer irgendwelche Daten oder Ergebnisse gefehlt haben.
Als es dann losgehen sollte, war meine Mom ein Wrack, bevor auch nur irgendwas gelaufen war. Deshalb durfte sie in die psychosmatische Abteilung der TU München einziehen, weil man dort immer ein Auge auf sie und Ihre Seele haben konnte. Besser konnten wir es nicht treffen, da sie alleine lebt und ich keine Möglichkeit habe, sie oft zu besuchen, weil ich 90 km von München entfernt wohne. Von daher waren wir wirklich dankbar für diese Chance. Sie ist dann also in die üblichen 7 Wochen Bestrahlung gestartet, die in der 2. und 5. Woche mit Chemo (Cisplatin) gekoppelt wurde. Komischerweise hatte sie immer mehr Angst vor der Chemo, obwohl die Strahlen hierbei ja schwerwiegendere Schäden anrichten. Sie hatte, um diese Zeit zusammenzufassen, in der 3. Woche den Geschmack und damit auch den Appetit verloren, gleichzeitig einen innerlich so verbrannten Rachen, dass sie nicht schlucken konnte, ab der 5. Woche Haarausfall im Nacken im Bereich der Bestrahlung war immer schlapp. Die lästige Pilzgeschichte hatte sie auch, aber nicht von der harten Sorte.
Ihr seht das bestimmt so wie ich - es hätte schlimmer kommen können!
An den pappeartigen Geschmack von den Breis hat sie sich, wenn auch widerwillig, gewöhnt, gegen die Halsschmerzen hat sie 1 Woche lang von Eis und Eiscafe gelebt und die Haare werden wohl wieder nachwachsen. Abgesehen davon hat es das Schicksal wohl gut gemeint mit ihr, was die Nebenwirkungen angeht. Sie selber würde das wohl eher nicht so sagen, aber das ist ja klar.
Leider tauchten bei ihr aber andere Lästigkeiten auf, die nicht ins Programm passten.
Kurz vor Ende der ganzen Geschichte hatte sie Schmerzen in dem heilen Arm, der immer zum Blutnehmen herangezogen wurde. Wie sich herausstellte hatte sie eine Thrombose über der ARmbeuge, weswegen sie jetzt einen verdammt stramm sitzenden Verband tragen muss - 1 Monat lang!
Seit letzter Woche (1.Woche post Radatio) hatte sie mehrere Fieberkrämpfe, die sich nicht erklären ließen, teilweise bis zu 42°! Man hat sich gut um sie gekümmert, aber hart war diese Zeit schon. Als man glaubte den kleinen Infekt, oder was es war, gekillt zu haben, verbrachte sie das WE bei mir auf dem Land und hatte doch an beiden Tagen bis zu 39° Fieber. Ungehorsam wie MÜtter nunmal sind, weigerte sie sich, in KH zurück zu gehen.
Als Ergebnis wurde am Montag, nach einer weiteren Nacht mit 41,5°, die Lunge geröntgt, was aber keinen Aufschluss brachte. Am Dienstag dann stellte sich heraus, dass sich der Port in ihrem Art irgendwie infiziert haben muss, sodass der jetzt gezogen werden muss. Das wiederum geht im Moment nicht, weil sie durch die Thrombosespritzen zu dünnflüssiges Blut hat! Himmel nocheins! MAchste hier eine Kiste zu, geht wo anders eine auf!
Nun wartet sie auf die OP und hofft, so wie die Ärzte, dass der Port wirklich Schuld an den Fieberkrämpfen war, denn sonst ist man ratlos!

Hatte jemand von Euch auch mal nen Fiberschub nach der Radatio? Angeblich sei das im Rahmen des normalen, aber so?!

Am 2.6. gehts dann angeblich zur AHB nach Bad Gögging bei Ingolstadt. Mal sehen, ob sie davon so richtig profitieren kann. Ich hoffe es so sehr!

Soooo, nun hoffe ich, ihr seht über meine längere Forums-Abstinenz hinweg und spielt wieder mit mir

Ich wünsche allen Papis einen Vatertag nach Ihrem Geschmack (je nachdem ob feuchtfröhlich oder eher entspannt) und dem Rest ein tolles verlängertes Wochenende!!! (in Bayern soll es ja umwerfend werden )


Fühlt euch ganz lieb umarmt und genießt die guten Zeiten!!

LG aus Oberbayern schickt die Jule!


@ Chili: Ums auf boarisch zum sog`n - Ois Guade nachträglich!

@ Melicia: Ich danke dir für dieses Gedicht - es passt so gut auf das Gebaren meiner Mutter! Ich werds ihr zukommen lassen, vielleicht hört sie auf Rilke mehr als auf mich
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