[KHK]

Eine gute und eine sehr schlechte Nachricht

Hallo,

Danke erstmal für die vielen gedrückten Daumen! Die OP ist besser als gelaufen, als ich gedacht habe...


Grüsse aus der Uniklinik Köln wo ich mich letzten Montag nach einigem Zögern an meinem Hirntumor habe operieren lassen. Ich hatte aber letzendlich keine Wahl, bei dem in 3 Monaten stark gewachsenen Tumors.

Da der erste Stationsarzt mir aber zweimal ziemlich krass auf den Kopf gesagt hat, dass ich mit Sicherheit ziemliche Probleme mit meinem linken Arm bekommen würde, habe ich mir etwas Bedenkzeit ausbedungen, nachdem sie von sich aus den Chirurgen gewechselt hatten. Aber nach einer Nacht und nochmaligem Ansehen der letzten MRT Aufnahmen vor der OP war mir klar, dass ich keine andere Wahl hatte, das ich neurologische Beschwerden im Bein (Humpeln, Tappsen) und Arm (manche Bewegungen gingen auf einmal nicht mehr), als mich operieren zu lassen. Als ich mich am vorletzten Donnerstag morgen zu einer OP entschlossen hatte, ging es wegen nötiger Vorbereitung am Freitag nicht mehr und ich habe noch ein letztes ruhiges WE bei meinen Eltern vor der OP am Montag 27.07.09 verbracht.

Am Montag bin ich dann von einem Spezialisten des Prof. Goldbrunner, der für einige Millionen Euro vor gut 2 Monaten aus München nach Köln gekommen ist, operiert worden. Die OP ist gut verlaufen und einen Tag nach der OP habe ich zum ersten Mal wieder kleine Trippelschritte vor meinem Bett auf der

Normalstation gemacht. Hab mich selbst gewundert und gefreut, dass ich das da schon wieder konnte nach einer OP in der Nähe des Bewegungszentrums des linken Arms und Beins ohne Krankengymnastik oder so...

Die 5-ALA Fluoreszenzmarkierungsmethode scheint doch grosse Vorteile beim Operieren in wichtigen Hirnbereichen zu haben. Weil wenn ich mir auf den PostOP MRT Aufnahmen angucke, was sie rausgenommen haben, wundert es mich fast, dass meine neurologischen Beschwerden nach der OP quasi verschwunden waren und ich seitdem keinen Epianfall mehr gehabt habe (bei gleicher Antiepileptikumsdosis). Werde nur kein Foto oder Videosequenz des fluoreszierenden Tumors haben, weil ich vor der OP vergessen habe, darum zu bitten. Sonst hätten sie mir 1, 2 Fotos oder ne Videosequenz vom Tumor gemacht, weil es technisch kein Problem ist. Die Ausrüstung dafür ist angeblich sowieso da... Na ja, besser Tumor raus und ohne Foto, als schönes Foto mit noch einem grossen Tumoranteil drin...

Nachdem ich am 3. dritten Tag nach der OP so 2 km gelaufen bin, bin ich gestern bin ich schon wieder alleine so 5 km durch Köln bis Altstadt, Dom und Rhein gelaufen. Zurück hab ich dann doch besser die Strassenbahn genommen. Man muss es ja nun doch nicht gleich zu sehr übertreiben. Gestern abend war ich dann zwar recht müde, aber zufrieden mit mir...

Die gute Nachricht ist, dass der Tumor laut Prof. Goldbrunner ganz entfernt worden ist oder zumindest nach dem Chirurgen, der mich operiert hat, quasi ganz. Dies habe ich aus Gesprächen zwischen Ärzten im Gang der Intensivstation inoffiziel vernehmen können...

Die schlechte Nachricht ist, dass der Hirntumor vom Grad 4 ist. D.h., ich werde in einigen Wochen eine Strahlen- und Temodalchemiotherapie machen müssen. Hab dazu am nächsten Dienstag 04.08.09 einen Termin in der Strahlentherapie um darüber zu sprechen. Wahrscheinlich werde ich dann die Strahlentherapie und einen Chemotherapiezyklus in Köln machen und eventuelle weitere Temodalzyklen in Marseille am Mittelmeer in einer Klinik dort. Ein Aufenthalt am Meer hat mir noch immer gut getan und da ich in Frankreich arbeite und krankenversichert bin, dürfte dies auch versicherungstechnisch einfacher sein, als immer mir E112 Scheinen operieren zu müssen.

Danach werde ich wohl wieder nach Paris fahren, wo ich noch wohne, um mein Leben umzuorganisieren. Der Schuss vor den Bug reicht und jetzt werde ich kompromisslos machen, was mir Spass macht und nicht mehr vorwiegend zum Geldverdienen in einem Job rumvegetieren, der mir keinen Spass mehr macht. Vielleicht kann ich ja auch eine teilweise Invaliditätsrente mit einem Grad 4 Hirntumor gekommen... Es ist aber nicht so, dass ich gar nichts mehr machen will, falls ich noch die Kraft dazu habe. Interessieren täte mich der Umweltschutz oder auch noch näherliegender die Molekularbiologie. Ich gehe nämlich davon aus, dass (Hirn)tumoren in naher Zukunft ausser durch Chirurgie- und Strahlentherapie vorwiegend mit molekularbiologischen Methoden statt genereller, indifferenziert den ganzen Körper betreffenden Chemotherapien in Form von Bi- oder Tritherapien wie bei AIDS in Schach gehalten werden können. Diese Therapien können sicher auf natürlichen, in Nahrungsmitteln enthaltenen oder pharmazeutischen Wirkstoffen basieren. Ich trinke im Moment weiterhin 6 Tassen grünen Tee pro Tag und nehme 4x am Tag einen guten halben Teelöffel Curcuma mit ein bischen geriebenem Pfeffer und nem Teelöffel Olivenöl auf.

Die Ärzte hier haben mir auch mündlich gesagt, dass dies auf keinen Fall schaden könnte.

Ein schönes WE und sonnige Grüsse aus Köln,

Kai-Hoger