Hallo,
ich stelle mich mal kurz vor und stelle Euch direkt auch ein oder zwei Fragen
Mein Name ist Silke, 35 Jahre alt, im November 2008 wurde bei mir als Primärtumor ein inoperables Cervix Karzinom diagnostiziert, eingestuft bin ich seit diversen Monaten als Stadium IV
Was beim OP-Versuch im November ebenfalls diagnostiziert wurde, ist die Peritonealkarzinose, davon habe ich allerdings erst im März diesen Jahres durch den Strahlentherapeuten "so richtig" erfahren. Ok, ich hätte den OP-Bericht und die Arztbriefe auch genauer lesen können, dann hätte ich davon auch schon Ende letzten Jahres gewusst
Es folgte eine Radiochemotherapie, um das Cervix-Karzinom kleinzukriegen (hat soweit auch funktioniert, der Tumor ist gemäß letzter CT Anfang Juli erheblich geschrumpft).
Um die Peritonealkarzinose macht meine Onkologin allerdings irgendwie einen großen Bogen und mag offensichtlich auch nicht gerne drüber sprechen, geschweige denn dass sie mir freiwillig Informationen zu möglichen Therapien geben würde.
Das hat für mich ein leicht bitteres Geschmäckle, denn so ein bisschen fühle ich mich von ihr "aufgegeben" - eben weil ich mir alle Infos selbst suchen muss und alles selbst nachlesen muss. Das ist für mich als Laie natürlich auch immer ein bisschen mühsam.
Nach viel Recherche bin ich schon vor einigen Monaten hier gelandet und habe nun auch (auch u.a. aufgrund Eurer Erfahrungsberichte) meinen eigenen kleinen Schlachtplan entwickelt.
In ein paar Wochen muss ich zur MRT, mit den dann aktuellen Bildern und den ganzen Bericht- und Briefkopien werde ich dann (erst einmal) in Regensburg vorstellig und höre mir mal an, wie die meinen Fall einschätzen und ob die mich operieren wollen.
Und hier hätte ich dann auch direkt eine Frage:
wie lange hat es bei Euch gedauert von der Vorstellung Eures Falls in der gewählten Klinik bis hin zur OP?
Falls Ihr das schon irgendwo hier im Thread erwähnt habt, verzeiht mir die Nachfrage, gut möglich, dass mir diese Info "durchgegangen" ist.
Im großen Ganzen finde ich die aktuelle Situation etwas beängstigend, eben weil der Informationsfluss durch meine Onkologin sehr bescheiden ist und sie auf das Thema "OP in Regensburg" auch sehr verhalten reagiert hat - ob das nun daran liegt, dass sie mich möglicherweise wirklich als hoffnungslosen Fall betrachtet oder vielleicht eher daran, dass sie mit Peritonealkarzinose keine Erfahrung hat, ich weiß es nicht und kann es auch nicht so richtig einschätzen.
Insofern bin ich doch froh, dass ich hier endlich auf positive Erfahrungsberichte gestoßen bin und ich mich endlich mit ebenfalls Betroffenen austauschen kann. Ok, das liest sich jetzt wirklich ein bisschen doof, denn natürlich ist das eine selten dämliche Krankheit, aber ich denke, Ihr versteht schon wie ich das meine. Hoffe ich zumindest
Ansonsten gebt mir eins aufs Haupt
Ich grüße in die Runde
Silke