Liebe Please,
mein Papa ist an BSDK erkrankt und in Heidelberg in Behandlung. Bereits sein allererstes CT wurde hier gemacht, und er hatte auch stationäre Aufenthalte sowohl in der Chirurgischen als auch der Medizinischen Klinik. Momentan bekommt er dort im NCT (Zentrum für Tumorerkrankungen) eine Chemotherapie. Mein Papa konnte nicht mehr operiert werden aufgrund einer Lebermetastase.
Nun zu HD. Alle Ärzte, die ich in HD bisher kennen gelernt habe (viele! ... leider), sind sehr nett und haben immer ein offenes Ohr für Fragen und nehmen sich Zeit für Gespräche und Erklärungen. Ich denke, mein Papa ist dort - abgesehen von der umfangreichen Erfahrung, die man dort bezüglich BSDK hat - auch menschlich in sehr guten Händen.
Unser Vorgehen:
- Termin für die Privatsprechstunde bei Prof. Büchler vereinbart (Tel. 06221-566202) … ging ganz kurzfristig innerhalb weniger Tage … mein Papa ist gesetzlich versichert … haben die Sprechstunde privat bezahlt … Rechnung kam noch nicht … dürfte aber laut Vorab-Info nicht sehr hoch sein … an diesem Tag wurde dann in HD auch ein CT gemacht sowie Blutwerte bestimmt (wird als ganz normale Regelleistung über die Krankenkasse abgerechnet).
- Du kannst aber auch einen Termin für die „normale“ Pankreassprechstunde vereinbaren (Tel. 06221-567807) oder eine Email an
pankreas@med.uni-heidelberg.de senden (hier bekam ich bisher immer schnelle Antwort vom OA Dr. Singer – auch ein sehr netter, engagierter Arzt).
- Für die Sprechstunde haben wir alle vorhandenen Infos (siehe Info von Elisabeth … in unserem Fall waren es Arztbriefe mit den bisherigen Befunden, etc.) mitgebracht. Wenn ein CT bereits gemacht wurde, ist es auch wichtig, eine CD mit den CT-Bildern mitzubringen.
- Nachdem bei meinem Vater CT und Bestimmung der Blutwerte erfolgt waren, wurde noch im Rahmen der Sprechstunde ein OP-Termin vereinbart … Sprechstunden-Termin war donnerstags … stationäre Aufnahme montags … OP dienstags … ging also alles sehr schnell.
- Bei meinem Papa sah es nach der Diagnostik noch gar nicht so schlecht aus, d.h. man nahm an, dass der Primärtumor an der Bauchspeicheldrüse operativ entfernen werden kann … also noch keine Verwachsungen (z.B. mit großen, benachbarten Blutgefäßen), die eine OP verhindert hätten … und wahrscheinlich auch keine Fernmetastasen (z.B. Leber).
- Dienstags im Rahmen des OP-Termins wurde eine explorative Laparatomie (Öffnen des Bauchraumes mit klassischem Bauchschnitt) gemacht … d.h. der Chirurg hat den gesamten Bauchraum „begutachtet“, und mittels Schnellschnitt wurde entnommenes Gewebe noch während des Eingriffs vom Pathologen auf bösartige Zellen untersucht … dieses Vorgehen ist immer dann sehr häufig, wenn nicht bereits im Vorfeld durch die Diagnostik ein bösartiger Tumor und der Fortschritt der Erkrankung gesichert werden können.
- Leider hat man bei meinem Papa während des Eingriffs doch noch eine Lebermetastase gefunden, so dass die OP abgebrochen werden musste (… war ein sehr großer Schock … obwohl wir im Vorfeld wussten, dass es so kommen kann …).
- Mein Papa bekommt nun eine (palliative) Chemo mit Gemzar & Tarceva im NCT in Heidelberg. Es geht ihm bisher ganz gut! Und ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben!!!
Wenn es also möglich ist, dass Du für / mit Deiner Oma eine Zweitmeinung einholen kannst (zur rechtlichen Situation kann ich Dir leider nichts sagen), vereinbare einfach einen Termin für die Privatsprechstunde von Prof. Büchler oder die Pankreassprechstunde (wir haben damals nur deshalb die Privatsprechstunde gewählt, um die Sache so gut wie möglich zu beschleunigen … wobei ich heute denke, dass es vielleicht auch mit „normalem“ Termin in HD schnell gegangen wäre). Und bei speziellen Fragen zur Sprechstunde … in HD anrufen oder eine Email (s.o.) schicken.
Außerdem gibt es auch andere gute Zentren. So werden z.B. Bochum und Hamburg immer wieder positiv erwähnt. Sicherlich ist auch die Einstellung der Chirurgen, ob ein Patient noch operiert werden kann / darf, nicht in allen Kliniken einheitlich. Dennoch ist eine OP bei bereits vorhandenen Metastasen eher selten. Entscheidend ist jedoch immer der Einzellfall. Wäre es bei meinem Vater nicht wie in den meisten Fällen ein Adenokarzinom, sondern eine andere Tumorform gewesen, und / oder wäre die Lage der Lebermetastase nicht so zentral (Segment 5), hätten sich die Chirurgen (lt. eigener Aussage) vielleicht für die OP entschieden.
So, ich hoffe, ich konnte Dir zunächst ein wenig weiterhelfen … Einige gute Links zum Thema BSDK habe ich gerade im Thread von Ogima eingestellt. Falls Du die Seiten noch nicht kennst, findest Du hier sicherlich noch viele hilfreiche Infos.
Ich wünsche Dir viel Kraft! Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es immer gut und sehr wichtig ist, wenn es im Umfeld des Betroffenen Angehörige gibt, die sich informieren, die Initiative ergreifen und Ärzte – wenn nötig auch HARTNÄCKIG – befragen. Ich hoffe, dass Du die richtigen Möglichkeiten findest, mit Deiner Oma / Deiner Familie zu reden, um – egal wie die Entscheidung auch ausfällt – für Deine Oma da sein zu können.
Liebe Grüsse
Amadou