AW: Cup-Syndrom
hallo guten morgen ................
wollte mich nun einmal hier bei Euch vorstellen, nachdem ich durch mehrere Foren hier gewandert bin wie ein Zigeuner ..........
Bin 43 Jahre jung oder alt, je nachdem wie man es sehen mag und bei mir wurde auch ein CUP Syndrom mit cervikalen, supraklavikulären und axillären Lymphknotenmetastasen eines Adenokarzinoms diagnostiziert.
Die ganze Geschichte begann bei mir im Mai diesen Jahres, als ich wegen eines geschwollenen Lymphknotens einen Onkologen aufsuchte. Daraufhin folgte eine lange Primärtumorsucherei die sich über Monate hingezogen hat. Gefunden wurde jedoch keiner. Wie sicherlich bei vielen anderen von Euch wurden bei mir die verschiedensten Untersuchungen gemacht, angefangen von CT s und Lymphknotenentnahme über ÖGD,Bronchoskopie,PET-CT,Ultraschalle aller Art, MRT´s von Abdomen,Hals,Brust,nochmal Hals,Coloskopie,Schädel-CT,Thorax CT,Knochenszintigraphie,Urologe,Dermatologe,Gynäko loge,Mammographie und -Sono, LK-Entnahme aus der Axilla und der Brust, Neck Dissection links mit Resektion der Unterkieferspeicheldrüse,des Ramus marginalis mandibulae und des Plexus Brachialis und zwischendurch vielen unterschiedlichen Meinungen und Verdachtsdiagnosen.........und auch unterschiedlichen Therapievorschlägen von Radio-Chemotherapie über operative Massnahmen, dann hiess es palliativ behandeln und dann war die Meinung doch wieder kurativ. Letztere wurde durch eine Zweitmeinung auch bestätigt, es hiess, nachdem ein weiteres CT gemacht wurde, das der Primärtumor, wo immer er auch war, nicht mehr existent sein kann, denn ansonsten hätte sich in den 3 Monaten zwischen den CT s die Anzahl der Lymphknoten verändern müssen bzw sich deren Grösse hätte verändert sein müssen. Dies stützte man auf die Feststellung in der Forschung, das Metastasen selbst keine weiteren Metastasen verursachen würden, von daher wie gesagt soll kein Primarius mehr vorhanden sein. Kann man nun glauben oder nicht, sei s drum.
Man hat nun bei mir eine Therapie mit Cisplatin, 5FU und Taxol geplant, um die Metas zu beseitigen. Im Anschluss kann es dann noch zu einer Strahlentherapie kommen, das werden dann aber die Kontrolluntersuchungen ergeben, laut Meinung aus Heidelberg hätte man durch den Verlauf eine gute Chance das ganze in den Griff zu kriegen, wenn nicht sogar zu beseitigen.
Ich hatte mich die letzten Wochen erstmal aus dem Thema ausgeklingt, weil ich es nicht mehr hören konnte, was man mir da so alles an den Kopf warf, was sein könnte und dann doch nicht war und die ganzen Therapievorschläge und und und, kurz, ich habe jetzt erstmal gelebt wie vorher auch, habe mir meine Zähne sanieren lassen, was eh für dieses Jahr geplant war und nächste Woche gibt es nun einen Port und dann legen wir mal los mit dem Höllentripp der sich durch die geplante Mixtur mit Sicherheit ergeben wird. Einen Chirurgen habe ich schon für den Port, einen Onkologen muss ich noch suchen, denn den mit dem ich zuletzt in Kontakt war, das war nicht meine Wellenlänge, während unseres ersten Gesprächs hat er paarmal telefoniert wegen irgendwelcher Termine und wirkte insgesamt ein wenig lustlos. Nunja das sollte aber das kleinste Problem sein wie ich finde, aber ich denke mal man sollte sich mit seinem Onkologen schon auf Anhieb verstehen, sonst bringt das alles ja nix.........
Würde mich freuen wenn man sich hier ein wenig austauschen kann und seine eigenen Erfahrungen einbringen kann und auch von anderen Fragen beantwortet bekommt.
In diesem Sinne........gehen wir s an
Grüsse
Andreas
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