Hallo Ihr Lieben !!
Noch ein Neuling
mit CUP-Syndrom ...
Ich heiße Diana, bin 36 Jahre jung und wohne in Berlin.
Alles begann vor 2 Jahren, am 21. Juni 2007.
Ich bekam am Abend des 21.6.07 an der linken Halsseite kurz über dem Schlüsselbein eine Beule. Es stellte sich nach 2 OP's und mehreren Untersuchungen heraus, dass das Gewebe eine bösartige Metatstase mit unglaublichen Ausmaßen war. Nach 99%iger Entfernung (ein kleines Stück zwischen den beiden großen Halsgefäßen konnte nicht entfernt werden) der Wucherung (8 1/2 Stunden OP) wurde bestrahlt. Die Bestrahlung schlug sehr gut an, so dass 3 Monate danach der kleine Rest nur noch halb so groß war (1,5 x 1,5 cm). nach weiteren 3 Monaten war alles weg. In der Zwischenzeit wurde der Primarius gesucht und nicht gefunden. Da keine weiteren Metastasen aufgetreten sind, wurde von einer Chemotherapie abgesehen.Ich blieb noch eine Weile zu Hause und nahm dann im August 2008 meine Arbeit wieder auf.
Fast auf den Tag genau 2 Jahre später (15.6.2009) wurde ich wegen des Verdachtes auf einen Bandscheibenvorfall in eine Klinik eingewiesen. Ich hatte zwar einen, aber dieser war nicht für meine Beschwerden verantwortlich. Nach dem dann ein MRT der BWS und HWS erfolgte, fanden die Ärzte wieder eine Knochenmetastase bei HWK 4 mit Kompression des Rückenmarks. Das war also der Auslöser für meine Beschwerden (Fußheber- und Fußsenkerschwäche sowie Instabilität des kompletten Fußgelenks). Eine OP war nicht nötig, weil die Metastase im Knochen selbst verknöcherte und nicht den Knochen zerstörte. Also wieder Bestrahlung, 2 Wohen á 3 Gy am Tag. Danach folgten mehrere Untersuchungen, bei denen dann noch Metastasen in der Lunge (16 Stück 0,5-1 cm) sowie zystisches Gewebe am linken Einerstock gefunden wurde. Die Eierstöcke wurden vor knapp 14 tagen entfernt, das Gewebe war nicht bösartig.In der rechten Brust habe ich vor knapp 4 Monaten einen Knoten getastet. Mein Gyn war der Meinung, das wäre eine Zyste, wir beobachten das Ganze mal. Ncahdem er beim dritten Besuch immer noch beoachten wollte (die angebliche Zyste war jetzt bereits 3,5 cm groß), wollte ich aber nicht mehr. Und das war auch gut so. Es stellte sich heraus, dass die Zyste gar keine Zyste war, sondern ein Phylloides-Turmor der blösartigen Sorte. Aber die Metastasen stammen nicht von ihm ab. Wir hatten uns eigentlich schon "gefreut", weil wir alle annahmen, dass das der Primarius war. Falsch gedacht
...
Der Phylloides-Tumor samt entsprechendem Sentinel (axillär) wurden auch bereits entfernt (in der gleichen Narkose wie die Eierstöcke). Nun stehe ich wieder am Anfang meiner Suche.
Heutzutage scheint es wirklich sinnvoll zu sein, schon mit einer ausgereiften Diagnose zum Art zu gehen. Ich habe den Ärzten gesagt, dass es von Vorteil wäre, eine Bronchoskopie zu machen. Ich möchte nur wissen, ob die jetzigen Metastasen genauso aussehen, wie es vor 2 Jahren der Fall war. Die waren nämlich Östrogen-Rezeptor-positiv - der Primarius liegt im Gyn-Bereich, welcher aber nicht oder nicht mehr da ist. Sollte sich herausstellen, dass die Metastasen von 2007 und 2009 identisch sind, reicht es aus, meinem Körper die Hormone zu entziehen. Wechseljahre mit 36 Jahren ... Nun ja, ich werde das überstehen. Durch die Entfernung der Eierstöcke bin ich ja eh schon mittendrin.
Eines kann ich Euch sagen: Es war, ist und wird ein harter Kampf !! Ich habe einen Sohn, er ist 6 Jahre alt und gerade in die Schule gekommen. Ich möchte und werde es erleben, wie der Zwerg sein Abi macht, und Oma möchte ich auch mal werden ...
Die psychische Einstellung ist von enormer Wichtigkeit. Ich kann nur jedem Betroffenen und Angehörigen nahelegen, sich psychologisch betreuen zu lassen. Ohne Hilfe von Außen wird es sehr, sehr schwer mit den Umständen umzugehen und klarzukommen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn sich Leidengenossen oder Angehörige mit mir austauschen möchten.
Ich wünsch Euch allen viel, viel Kraft !