Schade schade schade
dass du die Teilnahme an der Studie abgelehnt hast.
Ich denke, du fühlst dich momentan noch total überfordert mit der Situation. Da kann man nicht rational denken.
Ich habe an so einer Studie teilgenommen (2002) und kann dir sagen, dass die Blutentnahmen stets bei meiner Onkologin stattgefunden haben. Die Werte wurden dann in die Klinik gefaxt.
Die Überwachung von Studienteilnehmern ist hervorragend gewesen! Man wurde bevorzugt in allen möglichen Dingen und sei es auch bloß, dass man keine Wartezeit in Kauf nehmen musste.
Meine Erfahrungen in Sachen Studie sind durchweg sehr sehr positiv und auch andere Frauen waren meiner Meinung.
Nun ja, ich kann dir erst einmal raten, einen Onkologen hinzuzuziehen; neben deinem Frauenarzt natürlich.
Zwar gab es bei mir anfänglich kleine Problemchen mit meiner FÄ, weil sie sich ein bisschen an den Rand gedrückt fühlte, aber als ich ihr erklärt habe, dass sie weiterhin für den Unterleib zuständig sei
und die Brustkrebserkrankung bei dem Onkologen meiner Meinung nach besser aufgehoben wäre, lenkte sie ein.
Übrigens: Das kleine c bedeutet, dass du noch nicht operiert worden bist.
Ganz wichtig: DU musst dich WOHL und VERSTANDEN fühlen. Ist dies nicht der Fall, wechsel in eine Klinik, wo man dich nicht kennt und du als normale Patientin auftauchst.
Nichts ist schlimmer, als wenn man schon nach dem Namen eingestuft wird...
Überlegs dir!
Ich habe die Ablatio als überhaupt nicht schlimm empfunden. Habe mich sogar zu Hause noch in aller Ruhe von der Brust verabschiedet.
Hatte nach der Op keine Schmerzen und war am 2. Tag bereits wieder in der Cafeteria (mit samt Tropfständer).
Die Drainage-Schläuche und die Beutelchen hatte ich in einen Leinenbeutet gesteckt... unsichtbar für andere.
Für diesen Tipp von anderen Betroffenen hier im Forum bin ich immer noch sehr dankbar.
Die Übungen, die mir die Krankengymnastin im KH gezeigt hat, habe ich regelmäßig gemacht. Das hat sehr gut geholfen.
Beschwerden insgesamt hatte ich mit den Achseln (brennendes Gefühl). Das kam bei mir aber wohl durch die Entfernung der Lymphknoten. Das fällt ja, glaube ich, bei dir weg.
Na ja und was den Gent-Test angeht:
Sei bitte nicht böse, aber wenn der gemacht worden wäre... hättest du dir die Erkrankung sparen können.
Bei positiven Befund rät man heute eigentlich immer zur vorsorglichen Ablatio; gerade dann, wenn der BK in jungen Jahren aufgetreten ist.
Aber ich kann auch verstehen, dass du es gar nicht wissen wolltest!
Und: nein, auch bei positiven Befund kann man nicht wissen, ob die Krankheit ausbricht oder nicht. Allerdings... etwa 60 bis 80% erkranken dann doch (meines Wissens jedenfalls).
Übrigens kann ich mich auch schlecht kurz fassen.
Also bist du da auch nicht alleine mit.
Vorerst liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007
PS: abgetastet habe ich meine Brust während der neoadjuvanten Chemo auch nicht. Brustultraschall ist sowieso besser.