[suze2]

hallo ihr lieben!
also ich gebe mal einen zwischenbericht - war jetzt bei wiens brust-krebs-genspezialisten (es gibt 2).

fakten für BRCA1:
ersterkrankunsrisiko BK 85% (hab ich erfüllt - bin ja erkrankt) GRUMMEL GRUMMEL!
zweiterkrankungsrisiko BK zwischen 20 und 25 prozent (will ich nicht erfüllen!!!)
erkrankungsrisiko eierstockkrebs ca. 55% (ist für mich erledigt, da ja nix mehr da)

frage 1: wird zweiterkrankunsrisiko BK durch ovarektomie gesenkt?
antwort: ja, man kann annehmen ebenso wie das ersterkrankungsrsisko. genaue daten dazu gibt es nicht. man weiß also nicht, ob es halbiert wird.

frage 2: ich komme aus einer eierstock-krebs familie (erste mit BK). hat das eine bedeutung für mein zweiterkrankungsrisiko?
antwort: ja, man nimmt es an. genaue daten gibt es dazu nicht.

frage 3: bedeutet mein höheres lebensalter - 46 bei diagnose - etwas für die prognose?
antwort: ja, vermutlich schon. die prognose ist günstiger. genau weiß man es aber nicht.

frage 4: bedeutet halbjährliche MRT sicherheit hinsichtlich früherkennung?
antwort: ja, gerade genträgerinnen profitieren davon. allerdings läuft eine studie, dass MRTs nur noch einmal jährlich ausreichen. damit soll erreicht werden, dass die prognose für eine eventuelle zweiterkrankung günstig ist. dennoch kann dies nicht ausschließen, dass man ein invasives karzinom entwickelt. (eh klar)

frage 5: aufbaumöglichkeiten: wenn sehr kleine brust, dann kann man ev. auf expander verzichten. studie zur brustwarzenerhaltung läuft gerade (mir egal).

frage 6: wie häufig sind wundheilungsstörungen der bestrahlten haut?
antwort: sie sind nicht häufig, kommen aber vor. meistens sind sie gut zu behandeln und die heilung wird lediglich verzögert.

frage 7: wie wirken sich so genannte lifestylefaktoren aus?
antwort: wie generell bei BK wirkt sich erstens: gewichtreduktion auf normalgewicht (habe ich ziemlich) und regelmäßige bewegung schützend aus. von alkoholkonsum ist abzuraten. (naja, ein bierchen hin und wieder trinke ich aber schon)

soweit so gut. für mich stellt sich jetzt die frage, ob ich mit einem zweiterkrankungsrisiko, das ich nach abzug aller günstigen faktoren mal auf 15 - 20% schätze, eine OP zur größeren sicherheit möchte. zum vergleich: die "normalbevölkerung" hat mittlerweile auch ein 12%iges risiko - aber es ist natürlich doch was anderes. ihr seht aber ungefähr, wie meine gedanken sind.
ich habe jetzt noch ein beratungsgespräch mit einer onkopsychologin und eines mit einer chirurgin.

liebe tasajo,
die eierstockentfernung ist ein klacks.
vielleicht bin ich ja eine trockenziege (nur ohne jugendlichen busen, hahaha), und, naja, ob ich den anderen auf den keks gehe, weiß ich natürlich nicht, aber mir gehts jedenfalls sehr gut. osteoporose jedenfalls habe ich nicht und lachen tu ich auch viel.
allerdings, ich bin auch auf natürlichem wege einfach gealtert, und die chemo hat mich eh in den wechsel katapultiert.

frage zum impfstoff: ja, es gibt ihn, eine studie, für die aber in Ö erst noch die kriterien ausgearbeitet werden, ist in vorbereitung. es ist aber kein impfstoff gegen krebs, sondern einer, der metastasen verhindern soll, ich verstand es so, dass er den körper "aufrüstet" gegen möglicherweise im blut zirkulierende tumorzellen NACH einer BK diagnose und OP oder Chemo.

frage zur speziellen chemo für uns genträgerinnen: ja, dies werden platinsalze sein. ist aber eine "heavy chemo". meine tante hatte sie wegen eierstockkrebs.
PARPinhibitoren gehören hier auch dazu (studie in Ö in vorbereitung) - dies ist vielleicht das, was du, tasajo meinst - wenig nebenwirkungen.

annie - deine tochter ist doch sicherlich in einem früherkennungsprogramm? wie geht es dir? hast du deine eierstöcke noch? habe jetzt deine restlichen beiträge nicht gelesen, überlegst du eine maßnahme bezüglich gen? ovarektomie? mastektomie? früherkennung?

ahja:
BRCA1 trägerinnen tragen ein erhöhtes darmkrebsrisiko. daher empfielht sich regelmäßig ein test auf okkultes blut im stuhl. ich selber gehe alle 5 jahre zur darmspiegelung.

alles liebe
eure
trockensuzie