Hallo ihr Lieben!
Heute Tag +101!!!! Die große Untersuchung ist dann nächste Woche. Am 28.03. werden wir nach Wien fahren und am 29. und 30. machen sie dann alle Untersuchungen und die KMP.
Also heute war Jonas, böse gesagt, "unausstehlich". Seit 5h früh ist er sehr quengelig, weint ständig und protestiert wegen allem, aber sinnlose Dinge. Naja. Hoffentlich brütet er nichts aus. Vielleicht auch wegen der GvHD
Wir haben ja am Freitag das Immunsupressiva abgesetzt. Tja leider mussten wir heute wieder damit anfangen. Die GvHD der Haut ist etwas mehr geworden, und deshalb entschied der Arzt, nach Ansicht der Fotos die wir ihm per email geschickt haben, das wir das Prograf wieder geben müssen. Und nun müssen wir wieder weiter sehen, ob es besser wird. Beim nächsten Mal müssen wir es etwas langsamer ausschleichen lassen. Also wird es noch etwas länger dauern bis wir mal Besuch empfangen können und unser Leben wieder normal wird. Naja, was soll man machen.
Ansonsten geht es Jonas gut, ausser heute halt. Essen und Trinken funktioniert wie gehabt. Manchmal besser, manchmal schlechter, aber es ist täglich ausreichend.
Sagt mal, wie macht ihr das mit euren Kindern, wegen der empfindlichen Haut. Habt ihr auch so ne UV-Schutzkleidung gekauft? Die ist ja extrem teuer, aber wenn es sein muss.
Momentan komm ich schwer damit klar, dass immer alle fragen wie es uns denn jetzt geht und ob nun alles gut wäre und ob Jonas jetzt gesund ist,...... usw. Da fang ich immer an zu weinen, denn ich will nicht alles nochmal erzählen und dann kommt immer alles hoch und was soll ich denn immer sagen??? Ausserdem weiss ja keiner, welche Spätfolgen aus der ganzen Sachen auftreten können und werden. Die meiste Angst hab ich vor bösartigen Tumoren, die auch häufig als Folge der Konditionierung auftreten, zwar erst sehr spät, aber wenn man denkt er bekommt in 15 Jahren irgendwo einen Tumor, oh man.
Ich freu mich auf die nächsten Jahre, wenn alles ein wenig vergessen und normal wird. Dann fällt mir bestimmt ein Stein vom Herzen.
Ausserdem vermisse ich meine Freunde schon sehr. So ein eisames Leben zu führen, das ist gar nicht meins....
So aber jetzt, Ausgejammert!!!!!!!!!!!!!!!!
Gebt mir doch ein paar Tips, wie man am besten mit den ganzen Ängsten und Sorgen umgeht.
Ich schicke euch ganz liebe Grüße
