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Alt 04.04.2010, 14:25
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Sonnenblümchen Sonnenblümchen ist offline
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Registriert seit: 08.04.2009
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Zunächst wünsche ich allen Mitstreitern ein frohes Osterfest.

Ich bin schon seit mehr als einem halben Jahr mit dem Thema Peritoneal-Karzinose bei meinem Mann in diesem Forum, hab immer mal wieder hier und da mitgelesen und eure Beiträge verfolgt.
Leider erst jetzt wird das Thema für uns wieder aktuell, warum erkläre ich gleich noch.
Ich hatte diesbezüglich schon eigene Threads eröffnet, leider keine Antwort erhalten, wahrscheinlich weil es doch relativ wenig davon Betroffene gibt.

Zur Vorgeschichte:
Bei meinem Mann wurde im Jan.09 bei einer Not-OP, Darmverschluß mit Nierenstau, ein Sigmakarzinom mit ausgeprägter Peritoneal-Karzinose ( auch mit der schon mal hier beschriebenen Streusselkuchen-Optik) diagnostiziert.
Schweregrad: Pater war nach einer Woche auf dem Zimmer und er solle schnell noch sein Testament machen.
Chemo wurde erst auf mein unerbittliches Flehen eingeleitet. Wir hatten damals keine andere Wahl, haben gerade noch diese Klinik gefunden, bei der eigentlich nur die Darmspiegelung gemacht werden sollte.
Bei der OP wurden 33 cm Darm entfernt, ein Resttumor( R2) blieb, künstlicher Ausgang. Womit niemand gerechnet hatte, mein Mann kämpfte sich wie ein Bär durch alle Chemos, insgesamt 12 Monate FOLFIRI +Avastin, alle 14 Tage von Montag bis Mittwoch. Chemo zeigte Erfolg. Im August waren die Tumormarker fast im grünen Bereich, der Tumor zum Stillstand gekommen, Metas im Bauchfell rückläufig. Im Nov.09 sprach man sogar von einer Vernarbung der Metas, allerdings waren die Marker wieder angestiegen. Weiter mit Chemo. Nächstes Staging 22.03.10. Am 30.03 dann die Niederlage.
Chemoresistenz, Tumor wieder aktiv. Tumormarker CEA wieder bei 30 (vormals 6,4) CA 19-9 bei 60 (vormals 39)
Die Onkologin will nun die Chemo komplett umstellen FOLFOX und falls möglich Erbitux. Mein Mann war bereit, mit Chemo weiter zu machen, weiterkämpfen bis zum bitteren Ende. Er ist ein echter Verdrängungskünstler, der immer meint, "bei mir ist das heilbar".
Seit dem 30.3. kämpfe ich nun gegen seine aufgebaute Mauer und taste mich vorsichtig heran, versuch ihm zu erklären, dass eine pallitive, weitere Chemo nicht die Erfolge erzielen kann wie eine OP nach Sugerbaker. Er hat 4 Tage immer und immer wieder abgeblockt. Wegen seiner positiven Einstellung glaubt er, dass ihm auch die nächste Chemo wieder Erfolg bringt. Schlimm ist, dass seine Onkologin ihn bei dieser Einstellung unterstützt ( im Hinblick auf Chemo weitermachen, statt ihn zur OP zu animieren) Aber das hatten wir hier ja schon zur Genüge. Leider ist es auch in unserem Fall so, dass immer wenn ich seine Onkologin auf die Möglichkeit der Hyperthermie anspreche, die evtl. n o c h besteht, weil er n o c h in guter körperlicher Fassung ist, sein Blutbild bis heute immer top war und er n o c h metastasenfrei ist in Leber, Lunge und Nieren, abblockt mit den Worten: "Würde ich momentan noch nicht drüber nachdenken....."
Wann ist die Zeit denn reif dafür, wenn a l l e s zuspät ist?!

Ich bin darüber so wütend. Wie kann mein Mann wissen, was gut für ihn ist. Muß ich als Laie, durch mein Foren-Durchforsten erst den Auslöser drücken und alles in Bewegung setzen, dass seine einzige Chance überhaupt, die der SB-OP sein könnte?!
Jedenfalls hat er sich von m i r seit gestern davon überzeugen lassen, dass eine weitere Chemo nicht das Ziel sein kann.
ER WILL SICH BEI DR. MÜLLER OPERIEREN LASSEN und zwar so schnell wie möglich. Daher noch mal auch von mir die Frage, die hier noch nicht beantwortet wurde.
1.)Wer macht die evtl. Nachbehandlung? Das alte KK wohl kaum.
2.) Wie sieht es mit Begleitung aus, gibt es die Möglichkeit der Unterbringung auf seinem Zimmer?
3.) Kann ich erst einen persönlichen Besprechungstermin ausmachen, oder sollte ich sofort in der nächsten Woche alle Berichte, die mir bisdato vorliegen schon mal vorab zuschicken?
4.) Hab ihr das telefonisch gemacht oder per Mail
5.) wie schnell erhält man diesen Termin und wie sieht es mit der nächsten angedachten Chemo am 12.04. aus, sollte er sie noch durchziehen oder vorher absprechen mit Dr. Müller?
Oh mann, ich hab noch 1000 Fragen, aber ich denke, dass ich die wichtigsten gestellt habe.
Ich hoffe, dass der eine oder andere von euch zu Ostern daheim ist und mir schnellstens antwortet. Es muß jetzt unbedingt etwas passieren, damit mein Mann eine größere Chance hat....

Viele lb. Grüße und euch allen nochmals schöne Ostern.
Petra
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Er hat nie aufgehört, daran zu glauben, wieder gesund zu werden.....
Aus dem Glauben wurde Hoffnung, doch die Krankheit hat der Hoffnung keine Chance gelassen.



*28. Mai 1949 + 9. Juni 2010 in Bad Frankenhausen
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