Hallo liebe Annegret.
Ich habe diesen genetischen Defekt, bzw. die Gen - Mutation auf beiden Allelen, eines von der Mama und eines vom Papa.
Bei meinen Elterns ist nix bekannt, meine Geschwister haben sich schon testen lassen, alle negativ. Jetzt müssen meine Kinder noch ran
Weisst du, mir ist schon en bißchen bange bei den ganzen Sachen die man über diese Krankheit liest. Kann zu Leberkrebs führen ganauso wie unser " Ding " im Auge.
Ende Mai muß ich zur Häma-Ambulanz, dann erfahre ich wie es weiter geht. Wahrscheinlich werde ich zum Aderlaß müssen. Das ist keine große Sache.
Im Juni dann die nächste Kontolle vom Auge. Hoffe dass dort alles in Ordnung ist. Mir ist jetzt schon bange vor diesem ellenlangen Tag. Das die die Tumorsprechstunde nicht besser organisiert bekommen!
Annegret, ich hoffe du hast bald deinen Termin und es wird dir wieder besser gehen. Ich wünsche es dir.
Liebe Grüße
Steffi