[Scarlett1111]

Hallo Ihr Lieben,
durch die Arbeit im BRCA-Netzwerk stehe ich in sehr engem Kontakt mit Frau Prof. Sch. Auch unsere Familie (erkrankt sind meine Mutter, meine Tante, meine Cousine, meine Zwillingsschwester und ich) ist negativ auf BRCA1 und 2 getestet. Wir sind nun auch auf BRCA 3 getestet aber auch negativ. Der BRCA 3 Defekt weist wohl auf ein hohes Risiko auf Eierstockkrebs hin. Deswegen testen sie nur Familien mit BK UND Eierstockkrebs, was ja auch schon mehrfach hier erwähnt wurde. Am Sonntag ist Patientinnentag in Köln, da werde ich Frau Schmutzler mal fragen, ob in allen Zentren getestet wird.
Meine Geschwister sind auch enttäuscht, dass unser Gendefekt noch nicht gefunden wurde, so kann ja keine "Entwarnung" gegeben werden.... Und da beide gesunden Geschwister jeweils vier Kinder haben, ist das ganz schön
doof... Aber wie viele schon schreiben, bis sie alle groß sind vergeht ja noch Zeit, in der immer weioter geforscht wird und wer weiß, vielleicht gibt es bald BRCA 4,....
Noch was zur prophylaktischen OP und Wiederaufbau, wir haben zur Zeit viele Anfragen wegen der Kostenübernahme. Wichtig ist immer die vorherige Kostenklärung, vor allem bei den privaten Kassen, mit denen wir zur Zeit in Verhandlungen sind. In der Kostenanfrage sollte die OP auch als Therapie und nicht als Prophylaxe stehen, egeal ob "nur" Hochrisiko oder bestätigte Mutation. In der Regel wird sie aber bezahlt, spätestens beim Wiederspruch.
Viele Grüße
Gundel