Einzelnen Beitrag anzeigen
  #554  
Alt 01.08.2010, 13:14
Jurat Jurat ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.03.2006
Beiträge: 12
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen,

auch ich lese wie Manu immer mit, nur antworten ist manchmal etwas schwer...
Bei mir gibt es zur Zeit leider keine guten Nachrichten, deshalb versuche ich das eigentlich nicht zu schreiben, weil es vielleicht einigen die Hoffnung nimmt.

Allerdings wirken die Tabletten bzw. die Behandlungen bei jedem anders.
Ich geb noch mal ne kurze Zusammenfassung, weil ich doch sehr lange nicht geschrieben hab.
Also ich habe Tumore in OS, Knie, US und Fuß (rechtes Bein). Ich hatte mehrfache OPs, Bestrahlungen im OP und danach. Kurzeitig waren die Tumore weg.
Nach diesen Behandlungen traten dann Tumore im OS und Fuß erneut auf. Ich habe 2 Jahre Glivec genommen, hat auch ganz gut geholfen. Am Schluss hatte ich Stillstand. Allerdings waren meine Blutwerte so katastrophal und mein Kalium das ich es absetzen musste. zusätzlich konnte ich nichts mehr Essen weil mir durch das Glivec so unheimlich schlecht war. Naja
Jetzt hatte ich das Glivec im Oktober abgesetzt und hab sofort 13 kg !! an Wasser verloren innerhalb einer Woche....
..seitdem werden die kleinen Beobachtet. Im Juni hatte ich jetzt meine verheerenden Ergebnisse bekommen
...die Tumore haben sich verdoppelt (jeder ca. 7 cm !). Ich habe im OS einen, im Becken neben der Blase, einen an der unterseite des Po´s und im linken OS ein ganz neuer Befund
..so nach allmählichem Schock hab ich mich erholt und ich soll jetzt Tamoxifen und Sulindac nehmen. Am Freitag hab ich einen Termin und dann wird alles festgelegt..hoffentlich klappt das jetzt mal...
..immer positiv sehen im Moment merke ich noch nix von den Tumoren..aber das ist auch gut so.. wenn das alles nicht hilft muss ich eine heftige Chemo machen, aber das ist okay..habe mich irgendwie schon drauf eingestellt.
Bei einigen soll es sehr guten Erfolg gebracht haben...lesen zufällig irgendwelche mit die davon berichten können...auch privat auf meine email Adresse ?? Ich weiß die Nebenwirkungen sollen heftig sein. Kann jemand was dazu sagen? Als mittel sollen DTIC und Doxorubicin eingesetzt werde.
Jetzt mach ich erst mal die Tamoxifen Therapie..vielleicht klappt es ja
Allen anderen sei gesagt kopf hoch ihr packt das..ich bin halt ein besonderer Fall :-)) Allerdings beim US ist bei mir z.B. seit 4 Jahren Ruhe und das obwohl ich dort "nur" postoperativ Bestrahlt wurd :-)

Allen ein noch schönes Wochenende

Gruß Jurat
Mit Zitat antworten