Hallo meine lieben Waltons und den stillen Mitlesern

Angi ich bin wieder fast da!!!! Danke Herzblatt fürs Warmhalten meines Platzes auf der Couch.

Ich habe hier Dad's Posting einkopiert und ergänze es nun noch etwas. So kann Petra Gunter Bescheid geben ohne lange rumhüpfen zu müssen. Sind so froh, dass nun vorwätrs gemacht wird und er auch gut aufs Cortison anspricht und evtl. am Dienstag heim kann. Bin ganz fest bei euch beiden, seid ganz speziell und digge umamrt von einer Dicken!!

Also ich mach mit auf der Couch, das sitzen tut zwar unterdessen sau weh, vor lauter sitzen. Ich schlafe auch immer wieder im Seesel in Willy's K'zimmer ein. Er war bis heute Mittag auch alleine im Zimmer, sehr hell, und schön.

Ich habe 2 Grosspackungen mit je 20 Rollen Klopapier (in rosa geht das?) als Schneuzzzzztücher genommen, so haben wir genug, können es in kleine Tüchlein auch für zarten Händchen teilen und ist etwas weiche wie ZWEA-Wischers. Schokkokrümel nehm ich gerne, wenns keine Stückchen mehr gibt. Apropos Gewicht, ich dürfte es ja nicht essen und Willy bald auch nicht mehr... er bestellt eine halbe Portion, kann sie nicht einaml fertig essen (reicht für uns beiden) und trotzdem hat er seit Freitag 4kg zugenommen! Es beunruhigt sie, gehen davon aus, dass er einlagert, aber nicht in den Beinen.

Machts etwas aus, wenn ich zuerst einmal versuche unsere eigene "Bude" wieder auf Vordermann zu bekommen, bin kaum noch daheim, habe kaum was eingekauft oder gemacht. Muss aber morgen noch für meine Mam einkaufen gehen. Da wäre ich jetzt froh wenn meine Brüder hier wären und mich entlasten könnten, aber die wissen ja nicht einmal ob ihre Mam noch lebt oder nicht!!!!! Tut weh...., sehr weh. An sich kann ich gar plannen wenn ich einkaufen kann, denn wir wissen nicht was und wie es weiters gehen soll, auf die Biopsie warten wir immer noch. Willkommen im Buschkrankenhaus.

Su - erst einmal Danke für die Karte, sie ist schon im Kraftbuch mit den Fotos und Gedanken von Sandra und den vielen weiteren lieben Gedanken. Danke an alle im Rundschlag.

Heute waren Willy und ich wieder versöhnt, da wir realisierten, dass es eine Stresssituation war die aufgrund den ganzen Umständen entstanden ist und zum Streit führte. Frust, mangelnde Information und wiedersprüchliche Angaben sind so zerstörrend.

Das mit dem Streiten in dieser Situation ist so unbegreiflich, tut so arg weh und ist nur sehr schwer zu verstehen oder nachvollzuziehen, nein ich glaube es ist gar nicht zu verstehen. Hattet ihr das auch?

Su, gestern muss ein besch... Tag für uns vier gewesen sein. Auch Willy hat gesagt er würde aufhören mit allen Therapien, es bringt eh nichts und ich hätte dann endlich ruhe von ihm, von den ewigen Kliniktagen etc. Bin, als er das sagte aus dem Zimmer gerannt, wenn man es rennen nennen kann, in Tränen, an dieser blöden Weisskittlerin vorbei - sie war gerade die letzte die ich gestern noch sehn wollte, war sie ja mitbverantwortlich für diese Gefühle - , sie hat ja nicht einmal bemerkt dass ich am weinen war, und ging runter in den Garten wo ich mich im Regenschauer auf die Gartenbank setzte und einfach alles laufen liess. Ich heulte wie ein Kleinkind, bis ich Kopfschmerzen hatte.

Dabei habe ich mit Bedauern festgestellt dass unser wunderschönes meer der Vergiss-mein-Nichts am verblühen sind, deshalb werde ich in den nächsten Tagen ein Schildchen amchen mit einem Gedicht darauf, dass ich der Klinik abgeben werden um es auf den Vergiss-mein-Nicht "Oberhühgel" zu platzieren in gedneken an alle spzeillen Begegnungen im KK. Es ist für mich zum heiligen Platz geworden.

Die wunderschönen Meere der Vegrgiss-Mein-Nichts im Klinikgarten sind bereits am verblühen. Gestern als ich im Garten sass und mir meine Seele ausweinte (nach unserem Krach) habe ich beschlossen dieses wunderschöne, ruhige, lebendige, sinnliche, traurige und doch zuversichtige Plätzchen zum KK-Vergiss-Mein-Nicht-Meer zu deklarieren und allen KK Krebserkrankten und ihren Angehörigen sowie diejenigen die bereits jemand verloren hatten sowie den vielen Sonnenstrahlen kinder zu widmen. Ich werde ein kleines Schildchen machen und es mit Einwiligung der Klinikleitung aufstellen lassen. Heute haben sich die Entenpäärchen zum Brüten versammelt. Vom Baum schaute eine Elster ganz genau was wir da unten taten. Die Finken, Spatzen, Schwalben tanzten um die Wette und der alte Lindenbaum strahlte in leuchtendem hellen grün um die Wette. Wie schön ist der Frühling, Das Wunder der Natur, immer wiederkehrend egal wie wüst und hart der Winter war. das ist Hoffnung, Kraft und Zuversicht. Das ist die Zukunft.

Nun ist ein jüngerer Mann mit ewiger Kotzeritis bei Willy im Zimmer drin, hat aber auch ein riesen schicksalspacket, Nierentranspanlantiert und steht nun vor der Abstossung, schei ...., beten auch für auch wenn er keinen Krebs hat. haben zwar mit ihm nur ein paar wenig Worte gewesechlt, geht ihm einfach beschissen schlecht.

Heute hatten wir wieder so Berg- und Talfahrten nur, dass wir im Moment psychisch etwas besser dran sind, also sogenannt stabil sind.

Gute und schlechte Nachrichten......

Die Gute - Sicher ist zumindest, dass sie den Verdacht der Leukämie ausschliessen konnten. Mir ist einen so grossen Felsbrocken vom herzen gefallen, das hat sicher ein jahrtausend Erdbeben ausgelöst. hat es bei euch gebebt ....bei uns ist der Rhein über die Ufer geschwabbt.

Er hat zwar diese seltene Anämieart, diese sei aber bei gewissen Krebsarten möglich ohne dass sie zu einer Leukämie gehört. das Hb sinkt aber weiter mit den anderen Blutwerten, müssen nun schauen was sie gedenken zu tun.

Ein Infekt musste irgend gewesen sein, ob nun als Pneumonie, Bronchitis oder als unbekanntes Wesen ... irgendwo, denn er hat gut auf die Antibiotika angesprochen, denn die Infektparameter sind wieder gesunken, nicht im Normalbereich aber doch so, dass sie sinken.

Heute hatte er keine Lungenblutung mehr ... super, hoffen schwer dass es diesmal anhält im Gegensatz zum Sonntag. Die Atemnot ist zwar noch da und die Schmerzen, Schweissausbrüche, neurologischen Ausfällen etc. auch.

Die schlechte oder besser gesagt die verwirrende Nachrichten - erstens stimmt der Spruch "Zuviele Köche verderben den Brei" je mehr hier bei Willy mitreden wollen, je schlimmer wird es.

Wir warten immer noch auf die Biopsie, es muss von den Hals-Nasen-Ohren Ärzten gemacht werden, Schon wieder eine neue Fachrichtung die involviert ist. dann wollen sie eine Gastroskopie machen, was wir wirklich hinterfragen, den die Blutungen kamen von den Lungen und nicht vom Magen.

Die Atemtherapeutin findet, das der rechte untere Lungenflügel nicht gut belüftet ist, der Pneumologe fand es aber nicht einmal für nötig ihn abzuhorchen!! Statt dessen diskutierte er mit uns, dass wir kein Vertrauen mehr zu den Ärzten haben, was ja wohl nach diesen erfahrungen seit Willy krebs hat nicht verwunderlich ist. Ist aber nicht ein Vertrauensbruch den Ärzten (zumindest nicht allen, es gibt in der Tat solche die man hinterfragt!!)gegenüber, mit Ausnahme dieser Weisskittlerin, sondern vielmehr haben wir ein echtes Problem mit dem ganzen Kliniksystem und der absolut mangelhaften und widersprüchlichen Kommunikation im Hause.

Die Verwirrung geht weiter, gestern hiess er habe eine "doppelseitige Lungenentzündung", heute sagt der eine Arzt "nein sie wissen nicht genau was los ist", ein anderer sagte "es sei eine Bronchitis" und der Dritte sagte wie gestern auch, "dass die Verschleierung unten den Lungenflügeln seien von der restlichen Flüssigkeitsansammlung aufgrund der Bronchoskopie".

Dann hiess es in den letzten Tagen, dass die eine Lymphdrüsse befallen sei, vorwärts machen mit der Biopsie tun sie aber nicht. Nun sagte der Pneumologe erglaube nicht dass hier etwas ist, denn es sei ein gutes Zeichen dass der Lymphknote Druckdolent sei und auf Druck schmerzt....!!! Das der Lymphknote pathologisch ist, also krankhaft ist, wurde im CT vom Freitag bestätigt.

Die Stations-Weisskittlerin will Willy durch die HNO Mühle schleusen weil sie davon ausgeht irgend etwas stimmer mit seiner Stimme nicht.

Er ist auch der Meinung Willy sei übermediziniert? Was auch immer er damit meint. Ich hatte das gefühl als ob dieser Weisskittler ihm unterschwellig vorwirft, er sei verantwortlich, das teuere Untersuchungen veranlasst werden. Dabei hat Willy, um nur ein Beispiel aufzuzeigen nicht einmal gemerkt das etwas mit dieser Lymphdrüse nicht in Ordnung ist, da sie ja nur auf Druck schmerzt!

Bis zum Schluss sagen sie Willy hat kein Krebs, was wir ja am liebsten hören wollen, aber nun nach diesem ganzen Theater nur schwer abzukaufen ist. Ach wäre das schön.

Mir kommt die Vorbereitung zu meiner Rückenoperation 1982 in den Sinn, sie zählte zur Notfalloperation und trotzdem hat es eine Stations-Weisskittlerin geschafft den OP.Termin um einen tag zu verschieben und einen Augenarzt herzuzitieren um mich anzuschauen.... du weisst ja warum, ja weil ich auf dem einen Auge blind bin, und dass schon seit Geburt!!!! Also es hat damals keinen Grund zur Verzögerung gegeben aber sie wollte die Besserwisserin spielen und akzeptierte nicht was ich ihr sagte. Ein regelrechtes Machtspiel war das.

Willy wird evtl. (ist noch nicht sicher) am Freitag / Samstag für das Osterwochenende heim können, müsste am Dienstag wieder drinnen sein. Wobei ich verlasse mich auf nichts mehr, es kann auch plötzlich heissen er kann heim und der Rest läuft ambulant oder dass er nicht heim kann. Ich freue mich riesig wenn heim kann aber ich warte noch ab.

Hatten heute ein positives und doch frustierendes Telefon. Das Gericht rief an wegen dem Rekurs von Marc gegen über des Urteils vom 10.12.2003 wo die 3 Täter erneut so schonend angefasst wurden obwohl Marc nach diesem raubüberfall am 30.12.2000 schwere lebenslängliche Verletzungen davon getragen hat. Es ist heraus gekommen, dass die Frist für den Rekurs für die nächte Instanz abgelaufen ist, nicht wegen uns, sondern weil Marc's Anwalt das Urteil/ Schreiben nicht rechtzeitig zusandte. Da sie aber nun die ganzen Akten studiert haben und festgestellten, dass Marc wirklich als Opfer auf allen justiziären (ist das richtig??) Ebenen noch einmal zu Gunsten der Täter geopfert wurde und auf der Strecke blieb, versuchen sie irgend wie eine Lösung zu finden, damit Marc doch noch zu seinem Recht kommt (nach mehr als 3 Jahren!). Vielleicht hat er doch noch eine Chance auf Schadensersatz, wir wollen ja nur, dass die Behandlungskosten gedeckt werden. Zur Zeit müssen wir sie ja selber bezahlen und das das ist wahnsinnig viel. Aber im Moment könnte ich echt auf solche Probleme verzichten.

Morgen muss ich schauen wie ich die Einkäufe erledigen kann - die Läden haben ja nicht so lange offen und ich muss ja noch für meine Mami auch noch einkaufen gehen.

Ach noch ein schönes erlebnis hatten wir heute, unser freund kam Willy besuchen, ihm wurde letztes jyahr zwei herzen transpantiert, das erste wurde abgestossen, das zweite ist okay, und hatte im Anschluss noch 2 schwere Lungenops. da ein seltener Käfer sich auf die Lungensetze und sie zu zerstörren begann, so hatte er innerhalb von nur 4 Monaten 4schwere Thorxops. Heute kam er zur Herz-Biospie und es geht ihm sehr gut. Das ist Hoffung und Zuversicht pur.
Danke für das Anzünden der Kerzen und eure lieben Worte, sie tun so gut, nimm sie täglich mit in die Klinik und liess sie Willy vor. Ich werde heute nicht nur eine Kerze für Willy anzünden, sondern auch für Hanna und Gunter, Severin und den vielen in Krisen steckenden Lieben im KK aus dem KK.

Alles, alles Liebe an alle im Einzelnen und im Speziellen. ganz spezielle Gedanken und Grüsse an Gunter und Petra sowie Su und René. Willy hat gestern geheult was mit Gunter war, und heute erst recht als er hörte was heraus kam.

Liebste Grüsse und Knuddels eure Liz