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Alt 29.09.2010, 18:49
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo an alle !
Weiß gar nicht wo anfangen! Erstmal: vielen Dank für die freundlichen Reaktionen allerseits!

@Karin - super, wenn du hier mitschreiben willst - ich "kenn" dich ja auch schon seit Jahren, und für mich bist du der Hoffnungsträger, was Aromatasehemmer im metastasierten Stadium angeht. Ich drücke dir die Daumen, dass Femara noch lange weiterhilft, aber vor Faslodex brauchst du keine Angst zu haben, das hat eher weniger Nebenwirkungen und ich finde die Spritze(n) nicht schlimmer als jeden Tag an die Pille zu denken.
Warum ich nur auf Monate hoffe? Weil ich schon seit Februar Faslodex bekomme und der CA15-3 nach kurzem Abtauchen (das aber auch durch die Eierstock-OP ausgelöst worden sein könnte) seit Monaten steigt, und zwar langsam aber mit zunehmender Tendenz. Daher wage ich nun auch nicht zuviel Hoffnung in die doppelte Dosis zu setzen, aber was heißt das schon, ganz heimlich hofft man ja doch....

@ Alle: Apropos Nebenwirkungen: Ihr anderen mit der doppelten Dosis meintet doch, ihr habt keine zusätzlichen Nebenwirkungen dadurch, nicht wahr? Bei mir merke ich schon einige: 1) deutlich häufigere und auch etwas stärkere Hitzewallungen (1-2x pro Stunde statt drei mal am Tag) 2) ich schlafe schlechter, unruhiger und 3) merke trockenere Augen und auch empfindlichere Mund- und Magenschleimhäute - erinnert mich an die ersten Jahre unter Tamoxifen. Daraus könnte man ja vielleicht schließen, dass bei mir mit der einfachen Dosis wohl nicht alle Rezeptoren der normalen Körperzellen (wie Schleimhäute) belegt waren, vielleicht gilt das ja auch für die Tumorzellen!

Ich bin jedenfalls schwer entschlossen, mir in den nächsten vier Wochen erstmal keinen Kopp mehr zu machen!

Ansonsten lese ich mit Interesse und Mitgefühl die Berichte über Untersuchungsergebnisse und neue Therapien. Bei dir in Berlin, Heike, ist man ja wohl wirklich auf dem neusten Stand. Und vor allem auch etwas redelustiger als bei uns hier im Norden! Kannst du mal genauer sagen, was sich beim Xeloda getan hat? Ich habe es ja auch schon mal drei Monate bekommen, die Dosis weiß ich nicht mehr, zusammen mit Taxotere im Rahmen der GeparQuattro-Studie. Damals ist es mir nicht so super bekommen: Hatte sehr mit dem Hand-und-Fuß Syndrom zu tun, das war für mich die unheimlichste Nebenwirkung von allen Chemos überhaupt! Dann wurde die Dosis gesenkt und es ging etwas besser. Vor allem habe ich tüchtig Vit. B genommen und konnte ganz klar dadurch die Stärke der Hand und Fuß-Reaktionen steuern. Jetzt habe ich gehört, dass man das gar nicht nehmen soll, weil es die Wirkung der Chemo beeinträchtigen kann. Außerdem fühlte ich mich sehr neben mir während ich die Tabletten eingenommen habe, so als wenn ich die Welt durch Watte wahr nehme und hatte auch so ein ständiges Surren im Kopf, kann ich gar nicht beschreiben!
Aber ich will niemand erschrecken, damals habe ich ja noch das Taxotere bekommen, und vorher schon 4xEC. Wenn man es mir jetzt verordnen würde, wäre ich wahrscheinlich nicht gerade begeistert, würde es aber trotzdem sofort machen.

So, viel zu lang ist das geworden!
LG Susaloh
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