[yagosaga]

Hallo zusammen,

hier habe ich einen dringenden Hinweis an alle, die an einem Schwartz-Bartter-Syndrom leiden und Samsca / Tolvaptan einnehmen. Ich bekomme 15 mg/Tag. Es gibt auch 30 mg. pro Tag.

Es reicht nicht, nur die eine Tablette zu nehmen! Der Patient muss selber aktiv mitarbeiten. Ähnlich wie Zuckerkranke, die sich Insulin spritzen, wenn sie Süßes essen und vorher "eingestellt" werden, muss das auch mit Samsca erfolgen! Im Beipackzettel steht nur, für ausreichend Wasser zum Trinken vorsorgen und immer trinken, wenn man Durst hat.Der Hinweis reicht nicht.

Ich hatte die Anweisung, wenig zu trinken. Damit treibt man das Natrium im Blut wieder schnell in die Höhe. Aber Achtung! Der Anstieg darf 12 MilliMol pro Liter Blut in 24 Stunden nicht überschreiten, sonst können lebensbedrohliche Umstände eintreten! Wie mache ich das?

Wichtigstes Hilfsmittel: Auf eine Kommastelle hinter dem Komma genaue digitale Körperwaage, die ständig erreichbar sein muss.

1. Bei der Blutabnahme, mit der getestet wird, gleichzeitig das Körpergewicht ermitteln und mit Datum und Uhrzeit notieren. Wenn der aktuelle Natrium Serumwert da ist, dahinter notieren. Ist er OK, dann ist das sozusagen die "Baseline". Von da an vor dem Trinken das Körpergewicht kontrollieren. Am besten immer ohne Kleidung oder nur sehr leicht bekleidet im Badezimmer wiegen!

2. Sackt das Gewicht ab, dann bitte reines Wasser trinken, bis das Gewicht wieder erreicht ist. Das Gewicht möglichst halten!

3. Steigt das Körpergewicht an, dann bitte weniger trinken. Tolvaptan sorgt dafür, dass überflüssiges Wasser ausgeschieden wird. Das können unter Umständen große Mengen Wasser sein! 1 kg. Wasser ist übrigens 1 Liter Wasser.

4. Muss Salz zusätzlich eingenommen werden, dann bitte die Menge genau wiegen! Es gilt die Formel 9 Gramm Salz gleich 1 kg. zusätzliches Körpergewicht! 9 gr. NaCl = 1 kg Gewicht.

5. Beim nächsten Bluttest wieder Natriumgehalt und Körpergewicht bestimmen und mit Datum und Uhrzeit notieren, das ist dann die neue Baseline.

6. Ist die Vorgehensweise erfolgreich, dann dürfen die Bluttests weitmaschiger ausgeführt werden.

Soweit meine bisherigen Erfahrungen. Die Einnahme von Tolvaptan muss im Krankenhaus zunächst passieren. Wenn der Patient damit umgehen kann, darf er nach Hause. Es muss dann aber immer wieder ambulant weiter kontrolliert werden. Außerdem zügig mit einer neuen Chemo beginnen!

Aber Vorsicht: das letzte Wort haben immer die behandelnden Ärzte! Im Zweifel diese Anleitung ausdrucken und den Ärzten geben und fragen, ob das so richtig ist! Nie auf eigene Faust experimentieren! Der richtige Umgang mit Kochsalz und Wasser ist hochsensibel. Tolvaptan schaltet sozusagen die eigenen körperlichen Regelkreise, die dieses Prozedere immer im Hintergrund automatisch steuern, aus, weil sie ja wegen eines paraneoplastischen Effekts versagen. Nun müssen Patient und Ärzte diese Steuerung selbst in die Hand nehmen. Nur die Pille zu nehmen und darauf zu vertrauen, jetzt wird alles gut, reicht nicht und kann böse ins Auge gehen.

Aber letztlich wichtig und der entscheidende Parameter ist das eigene Wohlbefinden. Man kann die Details dieser "akademischen Vorgehensweise" getrost vergessen, wenn man intuitiv ein Gefühl entwickelt hat, wann es gut ist, Wasser zu trinken, um sich besser zu fühlen, oder wann man mit Trinken eher zurückhaltend sein kann. Darauf wies mich heute mein Arzt hin als er sich diesen Text durchlas und meinem Wunsch nach Verbesserung entsprach.

Beste Grüße
Ecki