Follikuläres Lymphom

[Dalisa]

Hallo Leutz,

also mich hat es letztes Jahr im März erwischt.
Ich bin leider nicht so der Arztgänger, also ist das bei mir nur zufällig bemerkt worden. Bin halt erst zum Hausarzt gegangen, weil ich mich etwas aufgedunsen gefühlt habe. Hab irgendwie gedacht Blähungen oder so. Na ja der hat da halt ne größer Veränderung im Bauchraum gespürt und hat mich zum Frauarzt geschickt, wo ich bis dato noch nie war mit meinen 23 Jahren (damals 22 Jahre). Asche auf mein Haupt. Hab mich da halt geschämt Na ja die haben mich erstmal in ne Frauenklinik eingewiesen, wo sie mich aufgeschnippelt haben und mir den rechten Eierstock rausgenommen haben, wo halt die größere Veränderung dran war. Dadurch bin ich dann zur Uniklinik gekommen, wo man einige Untersuchungen gemacht hat etc.... Knochenmarkpunktion usw. Hat sich dann rausgestellt, dass es ein follikuläres Lymphom Grad 2 Stadium IIIA. Anbei hatte ich noch einen Harnstau, der sich jetzt gelegt hat, nach 6 Zyklen R-Chop (angefangen im April, beendet im August). Und ich habe Chemos zum Glück gut überstanden, bin sogar Arbeiten gegangen, meine Ausbildung fertig gemacht. Hab halt immer ne Woche Pause gemacht und dann 2 Wochen wieder Arbeiten. Jetzt bekomme ich alle 3 Monate Mabthera über 2 Jahre lang. Ma schauen wie es läuft. Die Behandlung im großen und ganzen gut angesprochen. Muss noch mal mit nem Arzt sprechen, der mir das noch mal genau erklärt, weil die Lateinichen Wörten sind echt grausig in den Befunden. Diese Woche hat ich wieder ne Antikörpertherapie + CT.
Die Ärzte wollten mir nach der Chemotherapie ne Hochdosistherapie mit Stammzellentransplantation verabreichen, da hab ich gleich mal geblockt, weil für drei Wochen lege ich mich nicht ins Krankenhaus und dann noch drei Monate Couchpotato spielen, auf das hatte ich echt keine Lust. Des Weiteren wollte ich etwas harmloseres haben. Außerdem wollte ich Abreiten gehen, was ich bis heute mache. Und so haben sie mir die MabtheraTherapie gegeben . Und geniese mein Leben. Wenn es wirklich hart auf hart kommt, muss ich es mir natürlich anders überlegen.
Bis jetzt teu teu.

Wie habt ihr so die zeit verbracht - wart ihr arbeiten? Wer von euch hat die hochdosistherapie mitgemachtt?

Viele Liebe Grüße
Dalisa

[struwwelpeter]

Dir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde!

Ich finde es sehr gut daß Du hier Deine Geschichte erzählst!!!
Gratuliere Dir ersteinmal schon bisherigen Behandlungserfolg und natürlich auch zu Deiner Entscheidung!
Ich wünsche Dir, das es die richtige Entscheidung war, das nichts mehr nachkommt. Sicher, vor jedem CT sind die Gedanken nur auf diese Ergebnisse fixiert, aber das geht vorbei.
Dein Körper wird sich schon die Auszeiten nehmen wenn er sie nötig hat, und darauf wirst Du schon Rücksicht nehmen müßen. Arbeiten ist gut und wichtig, die Gesundheit und die Arbeitskraft müssen allerdings auch erarbeitet sein. Gönne Deinem Körper auch die Ruhe die er braucht, und wenn irgend etwas nicht in Ordnung ist, sollte man doch relativ zügig zum Arzt gehen.
Den Weg hier ins Forum hast Du doch sicherlich auch deshalb gefunden, weil da doch ein Mitteilungspotential vorhanden ist. Es wäre schön, wenn Du uns Dein CT Ergebnis mitteilst:
positive Nachrichten sind natürlich mit ein wichtiger Bestandteil des Forums.
Ich selbst habe übrigens seit 2001 Morbus Hodgkin mit Rezidive - und heute in Rente und zur Zeit wieder Rezidiv.
Bei jedem einzelnen ist es sehr unterschiedlich, wie die Zeit während und nach der Chemo genutzt wurde. Viele jedoch können nicht arbeiten, dafür ist das ganze viel zu anstrengend. Lies doch einfach einmal so nach und nach Teile der verschiedenen Threads nach, Vergleiche kann man, wenn überhaupt, nur selten anstellen. Allerdings, gerade hier im Hodgkin Bereich sind immer wieder positive und aufbauende Berichte, und Deiner gehört ja nun auch dazu!!!

Dir wünsche ich jetzt angenehme Träume,
melde Dich wieder, es ist einfach eine nette bunte Truppe hier.

et struwwelchen

[Dalisa]

Hey,

schön das du dich gemeldet hast, danke. Mir ist aufgefallen, dass du immer Bilder in deine Antworten reinpackst. Sind die denn alle von dir?? Sind teilweise sehr schön
Während der Chemo hab ich mich ja eigentlich ganz gut gefühlt, nur so ein komischer Geschmack im Mund war die einzigste Begleiterscheinung die ich da hatte, aber nach ner Woche war das auch wieder weg. Zum Glück. Vielleicht liegt das auch daran, dass ich noch ziemlich jung bin und sich die Zellen ziemlich schnell wieder regenerieren. Also große Probleme gabs keine, deshalb bin ich auch Arbeiten gegangen, konnte auch nicht anders, sonst wäre mir die Decke irgendwann auf den Kopf gefallen.
Man hat mir sogar gesagt, das ich sowieso ne Ausnahme bin, weil das Follikuläre Lymphom mehr bei älteren Menschen vorkommt.
Und das Lustige ist ja, während der Behandlung hab ich mir noch nen Bänderriss zugezogen, doofer Fahrfehler aufm Rad meinerseits. War gerade nach meiner schriftlichen Prüfung und da wollt ich meine Blutwerte abholen und dann schwupp kam ich ins straucheln, dann falsch mit dem Fuß auf und der Bänderiss war da Ist aber auch wieder alles OK. Hatte zum Glück keinerlei Auswirkung auf die Behandlung.
Ich hatte halt jahrelang nichts, wenn dann nur ne Erkältung oder so. Und dann alles auf einmal. Na ja wenns denn einmal kommt, dann alles auf einmal.
Muss man halt durch. Einfach nicht unterkriegen lassen!!!!!! - mein Motto ist deshalb: IMMER POSITIV DENKEN!

LG
Dalisa

[suntreelake]

Hi Dalisa,
tja, das kenne ich gut, ich hatte auch jahrzehntelang nichts außer mal einer Grippe und dann plötzlich so eine Diagnose... Ich habe einen Hodgin im Stadium 2 B. Bin gerade bei meiner 3. Chemo und bis vor kurzem war ich mir eigentlich auch sicher noch nebenbei arbeiten zu könnnen. Mittlerweile merke ich aber die Nebenwirkungen etwas stärker (siehe Artikel "Achterbahn der Gefühle") Die Ärzte hatten mir aber ganz stark von abgeraten, gar nicht mal so sehr wegen der ständigen Belastung, sondern wegen der erhöhten Ansteckungsgefahr. Ich bin erst seit kurzem fertige Lehrerin und hätte eigentlich ab 1.2 in einer Grundschule angefangen. Gut, dass sah ich ja ein dass ich dort nicht gut aufgehoben bin, da kinder ja doch immer ziemliche "Bazillenschleudern" sind . Außerdem hätte mich die Schule glaube ich mit der Diagnose auch nicht eingestellt.
Im Moment vertreibe ich mir viel durch Materialien basteln und so die Zeit, denn ich hatte genau die selbe sorge wie du, dass mir sonst die Decke auf den Kopf fällt ohne eine richtige Aufgabe. Momentan kann ich mich damit ganz gut arrangieren.
Lieben Gruß

[Dalisa]

Hey,

Finde ich trotzdem gut, dass du was gefunden hast, mit dem du dich beschäftigen kannst. Einige geben ja schon auf. reden noch nicht einmal darüber und ich finde reden ist sehr gut. Es hilft einem mit dem Klar zukommen. Ich hatte auch mal zwei Momente wo ich nen heulkrampf hatte. aber das ging sehr schnell vorüber. Man muss einfachen reden. reden reden reden....... Und ich habe allen möglichen leuten darüber erzählt. und es hat mir sehr geholfen. man ist befreiter.
Na ja ich arbeite in nem 12 man Büro, da ist das denke ich nicht ganz so schlimm und ich habe mich dann von dem Kollegen ferngehalten, der was mit sich rum schleppte. hatte glaube zwischenzeitig gerade mal nur nen kleinen schnupfen. und sonst nichts, und da war ich ganz froh. War dann auch einmal bei einem Konzert an der frischen luft und da ist auch alles gut gegangen. Mein Immunsystem scheint doch noch ein paar gute Abwehrkräfte zu haben. Ich danke dir mein Körper

LG Dalisa

[Skipper_48]

Hallo Dalisa,
ich finde Deine Einstellung Klasse. Gratuliere, dass Du auch noch Deine Prüfung gemacht hast.
Alles Gute für Dich und Deine Leidensgenossen
Peter

[Dalisa]

Hey,

danke erstmal noch für die vielen Zuschriften. Gibt natürlich nochml so einen richtigen Kick für mich.
Hatte gestern noch mal wegem dem CT angerufen und der Arzt meinte, dass nix negatives zu sehen sei, zum Glück. Muss jetzt dann wieder in 3 Monaten zur Antikörpergabe hin, eventuell auch zum CT (ist noch nicht ganz geklärt, wenn, dann melden die sich ja noch mal).

@ all - was ist eigentlich ein pet??? habe ich jetzt schon mehrmals gelesen.

LG Dalisa

[Dalisa]

Hey Rocki,

wegens der Leber - das kommt doch vom zu wenig trinken (Wasser etc.), oder?! Die Ärzte haben auch gesagt, dass ich viel Trinken soll. Aber manchmal klappt das auch nicht so gut. Man denkt auch nicht wirklich dran, wenn man arbeitet. Außerdem muss man dann immer so oft aufs Klo da hab ich auch nicht so wirklich Lust drauf. .... ach.... immer diese Zwickmühlen.

Wie macht sich das mit der Leber bemerkbar oder mit den Nieren (die haben auch einiges zu tun)???

Gruß Dalisa

[Schatz'l]

Guten Morgen, Dalisa


auch von mir ein recht herzich Wilkommen hier im Forum.

Das mit den Leberwerten lässt sich, glaub ich, ganz leicht mit einer Blutabnahme klären.
Viel trinken ist gut, weil es unter anderem die Schadstoffe aus dem Körper schwemmt.

Ich wünsch dir alles, alles Gute,


LG
Schatz'l

[Noddie]

Hallo liebe Dalisa,
leider merkt man die Leber erst wenn es zu spät ist.
Ich weis das die leidige Trinkerrei ätzend ist, aber eben sehr wichtig.
Ich habe immer direkt gemerkt wenn ich mal zu wenig getrunken habe , dann taten mir meine Nierchen weh.
Versuchs positiv zu sehen, je mehr du trinkst um so höher ist auch Deine Gehirn Leistung, so kannste dann besser arbeiten als die anderen .
So einen schönen Sonntag
Ulli

[Skipper_48]

Guten Morgen Dalisa,
beim PET (Positronen Emissions Tomographie) wird vorab eine radoaktive Traubenzuckerlösung per Tropf verabreicht. Da die Tumorzellen einen höheren Stoffwechsel als gesunde Zellen haben, reichern diese sich verstärkt mit dem radioaktiven Zucker an und werden so im Tomographen erkannt. Die ganze Prozedur dauert etwa 2 Stunden, 1 Std. Tropf und eine Stunde gaaaaanz langsam durch den Tomographen, das ist natürlich etwas abhängig von der Körpergröße, da ich ein langes Elend bin, naja, da dauert es halt etwas länger. Das positive Ergebnis des PET hat mir zusätzlich Bestrahlungen erspart, im CT waren noch kleine Knoten zu sehen, die waren aber inaktiv.
Das PET wurde in der Uniklinik Münster gemacht, von den Geräten gibt es nicht sehr viel.
Alles Gute für Dich
Peter (skipper_48)

[Dalisa]

Auch einen Guten Morgen von mir.

hört sich gut. ich glaube ich spreche mal die ärzte beim nächsten Termin drauf an. da hat man wenigstens noch ne zusätzliche absicherung, ob da doch noch was im körper kreucht und fleucht Ab wann ist das denn empfehlenswert???? Bin auch in der Uni münster unterwegs. Den Ärzten muss man wirklich alles aus der nase ziehen Ist echt nervig.

Also das mit dem trinken werde ich berherzigen. Aber bisher läuft denke ich alles gut. Hat mich zumindestens noch keiner auf schlechte leber oder nieren werte angesprochen. hoffe das bleibt auch so!!!!

Gruß Christiane --> Dalisa

[Skipper_48]

Guten Tag Christine,
ich denke nach Abschluß der Chemo, wenn der Verdacht auf Lymphomreste besteht, ist ein PET angebracht. Problem ist nur, dass nicht alle Kassen eine PET zahlen (Kosten ca. €1100). Da hatte ich das Glück privat versichert zu sein.
Gruß aus dem südlichen Münsterland (wobei sich einige streiten ob Selm zum Münsterland oder zum Pott gehört)
Peter (skipper_48)

[Dalisa]

Hey,

also bei mir ist die Chemo schon seit letztem Jahr im August fertig. Hat bisher noch keiner anstalten gemacht mit mir so ein pet zu machen. werde auf jedenfall nächstes mal fragen. geht ja schließlich um mein wohl. Und das mit der krnakenkasse bekomme ich bestimmt geregelt. Bekomme ja jetzt rituxmab, wo eigentlich auch nicht entschieden ist ob das über die kasse läuft. weil normaler weiße eigentlich nicht. nur wenn über die studie ist. die Ärztin hat da mal nen antrag geschrieben, ob das die kasse übernimmt. hab aber nie wieder was gehört. ansonsten übernimmts die uniklinik, hab ich so jedenfalls verstanden. Solle mir mal keine sorgen machen meinte sie so. ich werde es auf keinen fall zahlen. das sind so ca 2000 euro. bezahle bisher auch nur die 10 Euro eigenanteil. na ja mal sehen.

Bist du oder warst du auch immer in münster, oder warst du da nur wegens dem pet.

gruß christiane

[Dalisa]

Ich noch mal.

hab gerade was interessantes gefunden beim im internetrumstöbern. Für alle die die ne Rituxmab-Erhaltungstherapie bzw. R-Chop bekommen.

Münster, im Februar 2007
Rundbrief 30 der S.E.L.P. e.V.
In eigener Sache

Jahreshauptversammlung 2007

Die diesjährige Jahreshauptversammlung, zu der auch alle Nichtmitglieder herzlich eingeladen sind, findet am 14. März 2007 um 18.00 Uhr im Universitätsklinikum Münster statt (großer Konferenzraum, Ebene 05 Ost, Raum 403).
Nach einem kleinen Imbiß erläutert ab 20.00 Uhr Herr PD Dr. Michael Zühlsdorf vom Klinikum der Universität die "Spätfolgen von Therapien" und steht im Anschluß für Fragen zur Verfügung.

Rituximab erhält EU-Zulassung zur Erhaltungstherapie beim follikulären Lymphom im Rückfall

aus: DLH-Info 30, Quelle: Pressekonferenz der Roche Pharma AG am 25. Juli 2006 in Frankfurt/Main

Die europäische Zulassungsbehörde EMEA hat den Antikörper Rituximab (Handelsname: MabThera®) für die Erhaltungstherapie bei Patienten mit einem follikulären Lymphom zugelassen, wenn ein Rückfall aufgetreten ist oder Therapieresistenz besteht, und die Patienten auf eine vorangehende anfängliche Therapie, bestehend aus einer Chemotherapie mit oder ohne Rituximab, angesprochen haben. Auf der Pressekonferenz, die die Firma Roche Pharma AG anlässlich der Zulassungserweiterung am 25. Juli 2006 in Frankfurt/Main durchgeführt hat, berichtete Prof. Wolfgang Hiddemann, Klinikum Großhadern, München, über die jüngsten Entwicklungen.
Bereits Ende 2004 konnte von mehreren nationalen und internationalen Studiengruppen gezeigt werden, dass es durch die zusätzliche Gabe von Rituximab zur primären Chemotherapie fortgeschrittener follikulärer Lymphome zu einer deutlichen Steigerung der Rückbildungsrate auf über 90 Prozent, vor allem aber zu einem mehr als doppelt so langen krankheitsfreien Intervall und sogar zu einer deutlichen Verlängerung des Gesamtüberlebenszeit kommt. In diesem Zusammenhang ist erwähnenswert, dass die beiden großen deutschen Studiengruppen, die "Deutsche Studiengruppe niedrig maligne Lymphome" (GLSG, Leiter: Prof. Dr. Wolfgang Hiddemann, München) und die "Studiengruppe Lymphome der Ostdeutschen Studiengruppe Hämatologie und Onkologie" (OSHO, Leiter: Prof. Dr. Michael Herold, Erfurt) zu diesen Entwicklungen entscheidend beigetragen haben.
Auch am neuesten Fortschritt in der Therapie follikulärer Lymphome war die GLSG federführend beteiligt. So wurden im Sommer 2005 auf dem amerikanischen Krebskongress (ASCO) erstmals Daten dieser Studiengruppe vorgestellt, die zeigen konnten, dass eine Erhaltungstherapie mit Rituximab bei Patienten mit Rückfall eines follikulären Lymphoms oder eines Mantelzell-Lymphoms zu einer deutlichen Verlängerung der Rückbildungsdauer führt. Nachfolgende Analysen, die Ende 2005 auf dem Kongress der amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (ASH) präsentiert worden sind, belegen, dass dieser vorteilhafte Effekt auch bei Patienten wirksam ist, die Rituximab bereits in Kombination mit der anfänglichen Chemotherapie erhalten hatten. Zudem wurde eine deutliche Tendenz zu einer Verlängerung des Gesamtüberlebens gezeigt. Diese Ergebnisse konnten in einer internationalen Studie unter der Leitung der europäischen Krebsforschungsorganisation "EORTC" bestätigt werden. Die Ergebnisse der EORTC-Studie liegen der o.g. Zulassungserweitung zugrunde.
Die übereinstimmenden Ergebnisse von zwei unabhängig voneinander arbeitenden Studiengruppen zeigen deutlich, dass Rituximab sowohl in der Phase der einleitenden Therapie follikulärer Lymphome als auch in der Phase der Erhaltung, wirksam ist und die Prognose der betroffenen Patienten wesentlich verbessert. Damit erscheint es nicht mehr vermessen, endlich ein Ziel ins Auge zu fassen, das bisher für Patienten mit follikulären Lymphomen nicht erreichbar war, nämlich die Krankheit, zumindest bei einem Teil der Patienten, endgültig zu heilen. Diesen Ansatz verfolgt eine von der GLSG und der OSHO gemeinsam initiierte internationale Studie, die im Frühsommer 2006 begonnen wurde. In dieser Studie werden alle Therapie-Bausteine miteinander kombiniert, die sich bisher bei follikulären Lymphomen als effektiv erwiesen haben. Dieses Konzept umfasst eine anfängliche Kombination von Rituximab und Chemotherapie, eine sich daran anschließende Hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation und eine nachfolgende Erhaltungstherapie mit Rituximab. Der Vergleichsarm prüft die Effektivität einer alleinigen Rituximab-Chemotherapie mit nachfolgender Rituximab-Erhaltung.

Gruß Christiane