DCIS Betroffene und wie ging es bei euch weiter?

[Jewles]

Hallo Ihr lieben DCIS und invasive BK Betroffene
Nachdem in dem Forum schon einmal das Thema Langzeituberlebende bei Brustkrebs gestellt wurde moechte ich gerne das gleiche Theme bei DCIS Betroffene stellen.
Ich selbst hatte 2005 ein DCIS und musste deshalb meine linke Brust hergeben. Das Theme eroeffne ich aus einem traurigen Grund. Eine Bekannte die im gleichen Ort lebt wie ich, hatte 2004 auch ein ausgepraegtes DCIS und verlor daraufhin ebenso ihre Brust. Ihr wurde das gleiche wie uns allen DCIS Betroffenen gesagt. Sie haben nochmal Glueck gehabt, Vorstufe Krebs, Pathologie nicht invasiv etc. Jetzt nach dreieinhalb Jahren wurden auf Grund eines vergroesserten Lymphknotens unter dem Arm der betroffenen Brust auch Metastasen in Lunge, eine Meta in der HWS sowie eine neben dem Kleinhirn entdeckt, zureckfuehrend auf BK. Die Aerzte sind ihr ziemlich ratlos gegenueber getreten, denn rein theoretisch kann ein DCIS ja nicht streuen! Wir zwei haben uns immer wie Verbuendete gefuehlt und jetzt sowas. Wie es scheint faellt sie unter die Betroffenen, welche zur Aussage fuehrt ein DCIS ist nahezu (Betonung faellt auf nahezu) zu 100% heilbar. Ich weiss, dass BK an sich irgendwie ein Roulettespiel ist, bei einem schlaegt die Behandlung an, beim anderen weniger. Da bei DCIS keine Chemo gemacht wird, frage ich schon manchmal ob man mit dieser Diagnose vielleicht doch etwas fahrlaessiger umgeht? Denn falls doch ein DCIS streut, wird man es erst mit Metas erkennen und darauf basiert ja gerade eine Chemo bei invasivem BK das dies nicht passiert. So moechte ich gerne einmal bei den DCIS Betroffenen anfragen wie es euch nach eurer Diagnose weiterhin ergangen ist.

Ich wuensche euch allen eine gute Zeit
Jewles

[Liesa]

Hallo Jewles,

ich bekam die Diagnose DCIS im Okober 2006. Es wurde brusterhaltend operiert, obwohl das DCIS nicht klein war. Aber ich habe eine ziemlich große Brust, vielleicht ist mir deshalb die Amputation erspart geblieben.
Ich bekam 33 Bestrahlungen, und das wars. Tamixofen nehme ich mit Absprache meiner Ärztin nicht, weil ich noch andere Krankheiten habe, und das verträgt sich nicht.
Alle 6 Monate bin ich in der Uni-Klinik zur Kontrolle. Bis auf eine Ölzyste in der operierten Brust, war bis jetzt alles O.K.
Was mir auffällt ist, daß man über die Diagnose DCIS unterschiedliche Aussagen bekommt.
Ein Arzt sagt, es sei bösartig ( das ist für mich Krebs), der Nächste meint, daß es "nur" eine Vorstufe sei.
Eigentlich empfinde ich mich nicht als Krebspatientin. Ich hatte das Thema für mich abgeschlossen. Wenn ich aber das jetzt von deiner Bekannten lese, bekomme ich doch ein wenig Angst.

Aber was soll frau tun? Regelmäßige Kontrolle ist sicher wichtig, und sich nicht verückt machen.

Liebe Grüße und alles Gute für deine Freundin
Liesa

[Jewles]

upps jetzt war ich zu schnell
Vielen Dank schon mal fuer eure Antwort. Ich bin vollkommen der Meinung, dass ein DCIS bei weitem unterschaetzt wird. Silleke, du hast es ja bestaetigt. Man wollte mir meinen WL auch nicht entnehmen, bat aber darum, da ich es fuer meinen Kopf wissen musste, dass er frei ist. Mein WL wurde erst bei Total OP entfernt. Angeblich sei das fuer die Katze gewesen, was mir einleuchtet, da der WL noch ungenauer zu bestimmen sei, wenn vorher schon am DCIS operiert wurde. Nun gut. Ich koennte mich nur immer aergern, wenn ich zur 'Tumorsprechstunde' gehe und ich immer belaechelt werde, wenn ich von Rueckenschmerzen klage. Ich solle mir doch bewusst machen, dass ich "nur" ein DCIS hatte. Ich frage mich aber auch warum kann man nicht das Brustdruesengewebe akribisch absuchen, gerade bei einem DCIS. Wenn der BK invasiv geworden ist, macht es wahrscheinlich keinen grossen Unterschied mehr wie gross letztendlich die invasive Stelle ist. Damit will ich keinem zu Nahe zu treten, dessen BK invasiv ist. Aber die Therapie richtet sich ja danach aus ob invasiv oder nicht, Chemo oder nicht. Nimmt dann die 6-8% eher in Kauf und entlaesst den Patienten mit beten und hoffen, dass das DCIS doch nicht invasiv war? Ich weiss, es gibt nie eine Garantie aber ich frage mich ob ein DCIS Patient vielleicht um eine Therapiemoeglichkeit betrogen wird? Mein DCIS war uebrigens auch G3 und Her2 positiv. Habe ihn auch schon 2 Jahre mit mir rumgetragen. Als erstes war er als Mikrokalk linear sichtbar. Da hiess es linear ist gut, nur komisch warum nur in einer Brust, in 2 Jahren nochmal vorstellen und dann r war auf der gegenueberliegenden Seite der selben Brust ein runder Herd von 1 cm. Bei der versuchten Entfernung entnahm man auch die lineare Verkalkung und diese war auch ein DCIS.

LG an allle
Jewles

[skibber]

Hallo Alle,
ich bin auch eine DCIS Betroffende und stelle mir viele Fragen. Was ich aber weiss, ist, dass ein DCIS ERST erkennbar ist, wenn er verkalkt. Bevor er zu Mikrokalk wird, nützt jegliche Untersuchung nichts, er ist auf keine Weise sichtbar. Nur im hystologischen Befund. D.H. die Brust müsste in JEDEM Fall amputiert werden um total sicher zu gehen. DCIS ist wohl nur eine Vorstufe, aber gerade der Schwierigkeit ihn zu erkennen, heimtückisch.
Ich wurde 2 mal operiert, Schnittrand im Gesunden und 33 Mal bestrahlt und hatte 3 Monate später wieder oder immer noch Mikrokalk. Das können Zellen sein, die sich erst anschliessend verkalkt haben. Der Chirurg kann bei einer DCIS Operation nur den Mikrokalk erkennen und auch den oft sehr schlecht. Daher ist bei DCIS oft so, dass nach einer ersten OP eine zweite folgt oder gar eine Amputation.
Diese Vorstufe DCIS ist für uns Betroffene echt verwirrend. Haben wir Krebs ? Haben wir ihn nicht ? Die Antwort wird uns kein Arzt geben und die Garantie, dass er invasiv oder eben nicht wird, ist auch unmöglich zu beantworten.
Die grösste Sicherheit hat man wohl bei einer BEIDSEITIGEN Amputation, aber es wurde eben beim DCIS bewiesen, dass oft überoperiert wird.
Also was sollen wir tun ? Uns gesund fühlen oder mit der ewigen Angst leben ?
Skibber

[Nati58]

Hallo Ihr lieben , will mich mal kurz zu Wort melden...

bin 49 Jahre, glücklich verheiratet, Tochter ist aus dem Haus, habe 2 süße Enkel,habe die letzten 12 Jahre regelmäßig Sport gemacht mit Freude,rauche nicht, trinke nicht( zu Feiern mal 1-2 Gläser Wein oder Sekt) ernähre mich gesund seid -zig Jahren, nicht weil ich müsste sondern weil es mir schmeckt,
gehe regelmäßig zum Arzt, lasse alle Vorsorgeuntersuchungen machen,habe kein Übergewicht, keine Krankheiten ( außer mal `nen Schnupfen)
habe eine Arbeit die mich ausfüllt, habe Freunde, Bekannte, bin ein Sonntagskind und habe mich auch so gefühlt...

UND TROTZDEM HABE ICH KREBS!!!
seit 7. März, duktales , invasives Ca, 2,7 cm, G3, kein Lymphknotenbefall

hat keiner in unserer Fam. oder Verwandschaft sind alle alt und erfreuen sich bester Gesundheit.

...ich glaub nicht mehr an das gesunde Leben.
Ich will damit sagen, man kann sein Leben noch so gesund leben, oder umgestalten aber vor Krebs ist man damit nicht sicher.
Man fühlt sich vielleicht besser, weil man gesund lebt und denkt man tut seinem Körper etwas gutes, aber ob es was nützt steht in den Sternen.....

Egal ob DCIS oder CA haupsache der Sch... ist raus und die Chemo und Bestrahlungen und.... helfen, ansonsten haben wir schlechte Karten.

So, das mußte mal raus, aber ich fühl mich nicht besser!
Liebe Grüße an alle Betroffenen
von Renate!

[Ullala]

Heute habe ich den Befund bekommen und ein Satz wird möglicherweise anregend für weitere Überlegungen zum Thema sein und zwar:

"Herdförmig zeigt sich ein nicht über das invasive Carcinom hinausgehendes DCIS"

Was soviel heißt wie: es war beides da: ein DCIS und ein invasives CA.
Das CA selber hat einen Durchmesser von ca. 6 cm und ist als G2 eingestuft.
Zusätzlich gab es noch einen Knoten mit ca. einem cm Durchmesser, der in diesem mastophatischen Brustdrüsengewebe-und-Krebs-Gemisch sozusagen "eingelagert" war.

Gewachsen ist all dies übrigens nachvollzieh-, tast- und sichtbar innerhalb ca. drei Monate!

So mag sich nun jeder Interessierte meine Erlebnisse in seine persönliche Statistik einordnen, wenn's ihm dienlich ist.

Liebe Grüße, Ullala