Barrett Karzinom

[Silkilein]

Möchte mich kurz vorstellen:
Es geht um meinen Mann.
Seit 30 Jahren Barrettsyndrom, jetzt Barrett CA.
Festgestellt Anfang Juli,uns wurde empfohlen eine ESD machen zu lassen. Barrett CA würde so gut wie nicht streuen, also keine Panik, alles kurativ…..
Daraufhin gab es eine Endosono und nochmals eine Magenspiegelung mit Einfärbung und CT. Ergebnis CT: kein Tumor zu sehen, keine LK, allerdings Tumortiefe 9mm in der Endosono. Der Arzt sagte, man könne es probieren, mit organerhaltender ESD, alles sei nicht besorgniserregend, er würde es probieren und er könnte es evtl schaffen R0 zu erreichen. Ende Juli ESD, 6 Stunden, leider bei der Patho dann das Ergebnis mind. T1b, V1,L1,R1, deswegen Anraten zur OP in HD.
Wir schauten uns Heidelberg und Köln an. Köln hatte ein Konzept, das uns komisch vorkam, deswegen haben wir uns für Heidelberg entschieden.
Es war ein 10 Stunden 2-Höhlen Op, wobei der obere Teil offen durchgeführt wurde. Wir wissen bis heute nicht, warum. Es war besprochen worden beide Seiten mit Da Vinci. Leider kam in der Patho raus T3,V1,L1,N3,Pn1,R0 mit Anraten zur Chemo mit mit 5 FU und Oxaliplatin je 12 Sitzungen alle 2 Wochen. Das war natürlich ein Schock, wo wir doch davon ausgingen, dass mit dem OP alles erledigt sei, von 14 begutachteten LK waren 7 befallen, über 30 wurden rausgemacht, wie stark der Befall ist, wissen wir bis heute nicht. Wird aber auch keine Rolle spielen.
Nach 6 Tagen IMC, dann Normalstation und nach insgesamt 14 Tagen nach Hause. Es sind noch Atmungsprobleme vorhanden, also er kann nicht tief durchatmen und einen leichten Pleuraerguss. Durch die Parenterale Ernährung gab es Leberwerte wie von einem Säufer (ygt über 600), diese gehen aber jetzt langsam runter. CRP ist jetzt auch wieder fast normal. Blutbild ok,

Jetzt sind wir in der Chemo, die 1. Runde läuft bis jetzt ganz gut. Wir sind aber total verunsichert, ob nicht doch Metastasen schon vorhanden sind in kleiner Form, die noch nicht in den Organen manifestiert sind und im CT nicht sichtbar waren.
Onkologe in HD meinte, 12 x alle 2 Wochen mit 5 FU und Oxaliplatin. Der Onkologe hier vor Ort meinte, lieber 8 x Flot also die harte Tour. Nur wenn das nicht vertragen wird, könnte man dann auf die Heidelberger Version mit 12 Sitzungen und reduzierten Zytostatika zurückgreifen.


Essen geht seit dem OP kaum, trinken noch weniger. Kommt auf max 800-1000 Kcal und max 800-1000 ml. Er hat enorme Durchfälle und braucht Windeln, weil er so schnell gar nicht zum WC kommt, wie das hinten raus kommt. Er nimmt pro Woche 1-1,5kg ab, wobei er diese Woche eigentlich das Gewicht gehalten hat. Ich bin natürlich hinterher, dass er isst, auch wenn er nicht will. Bis jetzt hat er 15 kg seit Diagnosestellung Anfang Juli abgenommen. Aber jetzt hat ja die Chemo begonnen und wir befürchten, dass dann noch mehr runter geht. Momentan hat er noch einen BMI von 23.

Dann haben wir gelesen dass wegen dem 5Fu eine Kältetherapie gut sei, habt ihr da Erfahrungen? Der Onkologe meinte, viel wichtiger sei regelmäßig das B12 zu spritzen um die Polyneuropathien zu verhindern/lindern.


Wir erhoffen uns im Forum weitere Infos und Tipps.

[Caceres]

Hallo Silkilein,

Oha, da habt Ihr ja auch eine ziemliche Achterbahnfahrt hinter euch. Jedoch, mit der OP habt ihr eine große Etappe geschafft, ich drücke die Daumen, dass er sich während der Chemo noch stabilisiert und es ihm Schritt für Schritt besser geht.

Ich bin erstaunt, dass erst während der großen OP festgestellt wurde, dass der Tumor T3 ist und es sieben befallene Lk gab. Diese befallenen Lk wurden dann erst während der Pathologie gesehen?

Bei mir würde bei der ersten Magenspiegelung und der ersten CT mit Kontrastmittel gleich gesagt, ich habe T3 und befallene Lymphknoten. Das kann man wohl durchaus in Magenspiegelung und CT sehen.
Es war dann eher so, dass zumindest die Zahl der befallenen Lk nach der OP nach unten festgestellt wurde. Ich hatte vor der OP aber auch Chemo und Bestrahlung.

Bei mir hat sich dann bis zum zweiten Jahr nach der OP alles normalisiert. Ich würde auch nicht zu früh in die AHB fahren, wenn man noch starke Begleiterscheinungen hat, sind die da überfordert. Ich bin 5 Monate nach Primärbehandlung zur AHB
Zahl der Rehakliniken, die sich wirklich damit auskennt, ist leider sehr beschränkt.

Ich wusste gar nicht, dass sich die paranatale Ernährung auf die Leber auswirkt.
Aber ich habe auch seither kleine Probleme mit der Leber.

[holibu]

Hallo Silke,
dann hoffe ich echt auf eine gute "Genesung" und wir alle sind ein positives Besipiel das auch ein leben nach der Entfernung der Speiseröhre möglich ist und sich zwar einiges ändert, aber man kann sich darauf einlassen (ok, ich bin 47 Jahre jung/alt). Bei mir wurden mehr als 20 Lymphknoten bei der OP entfernt, hatte erst 4 Chemo und dann die OP und danach nochmal 4 Chemo, also etwas anders.
Mit den Nebenwirkungen war ich auch recht "rar" gesäht: Haarausfall, 1-2 Tage nach der Chemo gereizt, aber sonst - bis auf kiribbeln in Zehen und Finger was ich tlw. noch bis heute habe - ging es.
Bloss nicht unterkriegen lassen und verkrümeln!
LG
Maik

[Silkilein]

@cacares
Ja das war ja das Problem. Der Gastro ging nur von „oberflächlich“ aus, bei der Endosono wurden KEINE LK gesehen, allerdings eine Tiefe von 9mm. Der Prof meinte, er könne es probieren, er meinte, da keine LK zu sehen waren weder in der Sono noch im CT(auch kein Tumor), wäre es ein Versuch wert. In der Patho nach der ESD war es T1b (mind), v1,l1,R1, deshalb Empfehlung zur OP. Selbst in HD ging man davon aus, dass keine LK befallen wären. Diese wurden erst in der Patho in HD diagnostiziert . Und vor allem die Tiefe bis in die Adventitia. Bei der ESD konnten die ja nur bis zur Submucosa abtragen und da war es ja auch ein R1 in die Tiefe, also musste man davon ausgehen, dass T1b nicht mehr sein könnte.
Also von anfangs „völlig im Griff“ wurde es immer schlimmer, was Stadium und Therapie anbelangte.
Wenigstens wurde der Tumor mit R0 rausgeschnitten, also Primärtumor ist weg. Was allerdings im Vorfeld schon gestreut hat, wissen wir nicht. Dass gestreut wurde, sah man ja an den LK. Da ist dann natürlich die Angst da, dass durch die hämatogene und lymphatische Streuung schon Mikrometastasen im ganzen Körper verteilt sein könnten. Auch der perineuralscheidenbefall ist nicht zu vernachlässigen. Durch diesen kamen wahrscheinlich auch seine extremen Schmerzen am Rücken im Vorfeld.
Wir hoffen jetzt durch die Chemo, den Rest noch plattmachen zu können.
Er ist im ersten Zyklus und verträgt es bis jetzt ganz gut, keine Übelkeit,heute kam verstärkt Müdigkeit. Müde ist er aber schon seit Juni. Ob das dann mit der Chemo zusammenhängt muss nicht sein. Aber damit könnte man ja leben, wenn das alles wäre. Wir sind gespannt, was noch alles kommt, bis der 2. Zyklus anfängt. Man hört ja schon viel, von den Nebenwirkungen. Der Onkologe kühlte aber runter und meinte, warten wir es ab, muss ja nicht schlimm werden, nicht jeder reagiert so extrem.
Na ja, wenn die Haare rausgehen, haben wir kein Problem, er hat ja von Natur aus kaum noch welche, wird also nicht auffallen. Aber sein Bart wird dann auch weg sein. Weder ich noch unsere Kinder kennen ihn ohne. Das gibt dann ganz neue Perspektiven, wer weiß, ob er mir dann noch gefällt?
Wir haben auch etwas Bedenken, da bei uns in der Gegend gerade Corona grassiert. Mein Mann geht gar nicht mehr raus.

Ja ich hatte in HD nachgefragt, warum die Leberwerte so extrem hoch wären, dort bekam ich vom Arzt die Auskunft, dass die Parenterale Ernährung das verursacht. Ich habe dann nachgelesen, dass diese ungewohnt eiweißreiche und fette Ernährung - wenn man zuvor nicht so gegessen hat - gerne zu einer Begleithepatitis führen kann, weil die Leber mit den ungewöhnlich vielen Nährstoffen überfordert ist. Die Werte sind wieder ziemich runter, aber noch nicht normal. War schon interessant, ich hatte ja die Eingangsbefunde, alles völlig normal und dann 1 Woche später ne Leber wie ein Alkoholiker

[Caceres]

Ich hatte ja gleich beim ersten Mal, als ich paranatale Ernährung hatte, insgesamt ein sehr komisches Körpergefühl. Mir hat es damals der Arzt leider nicht so ehrlich erklärt wie euch, wobei manchmal paranatale Ernährung die einzige Möglichkeit ist.

So wie sich die Lage jetzt darstellt, könnte ich euch empfehlen, nach Immuntherapie zu fragen.
Bei befallenen Lymphknoten kann dies viel bewirken.
Ich hatte nach OP auch l 1 und dann eine Immuntherapie erhalten.

[Silkilein]

Ja der Onkologe hat schon nach bestimmten Werten in der Pathologie in HD gefragt, bzgl. Immuntherapie. Die waren letzte Woche noch nicht da. Er will - sofern möglich - diese auf jeden Fall einbauen. Und wir werden das auch machen, wenn es geht.

Bzgl. der Leberwerte: ich ließ mir immer die Laborwerte geben (machten sie nicht gerne, aber nachdem sie bemerkt haben, dass ich mich da sehr gut auskenne, machten sie es) und habe die direkt angesprochen, warum die plötzlich so angestiegen sind, somit konnten sie nicht anders, als das direkt zu erklären. Es ist schade, dass das nicht freiwillig erklärt, da muss man nachbohren.