Rhabdomyosarkom Auge (Orbita) / keine Tränendrüse mehr / Hilfe!

[Thommy]

Hallo, ich suche dringend nach Menschen mit ähnlichen Erfahrungen, um mich auszutauschen.

Ich erhielt 1996 im Alter von 10 Jahren die Diagnose Rhabdomyosarkom an der rechten Augenhöhle (Orbita). Mein einziges Symptom war eine Schwellung – keine Schmerzen. Nach einer Biopsie wurde der bösartige Tumor festgestellt.

Es folgten eine intensive Chemotherapie, und im Frühjahr 1997 wurde der Tumor operativ entfernt. Dabei wurde auch meine rechte Tränendrüse mit entfernt.
Nach der Operation erhielt ich zusätzlich eine Bestrahlung im betroffenen Bereich.

Seitdem – also nun seit fast 30 Jahren – lebe ich ohne rechte Tränendrüse und bin dauerhaft auf künstliche Tränen mittels Augentropfen angewiesen.
In den letzten Jahren hat sich mein Zustand deutlich verschlechtert: Ich muss mittlerweile alle 5 Minuten Augentropfen verwenden, und nachts zusätzlich eine Augensalbe.

Das beeinträchtigt meinen Alltag massiv – sowohl im Berufsleben als auch privat. Trotzdem wurde mir kein Schwerbehindertengrad von 50 % genehmigt, was mich zusätzlich belastet.

Ich suche dringend Kontakt zu Menschen, die:

-ebenfalls durch Tumore, Operationen oder Bestrahlung eine Tränendrüse verloren haben

-unter extrem trockenen Augen leiden oder mit ähnlichen Einschränkungen leben und ggf. rechtliche oder therapeutische Tipps haben

Wenn du dich angesprochen fühlst oder jemanden kennst, der betroffen ist, würde ich mich sehr über den Austausch freuen – auch anonym oder per Direktnachricht.
Danke fürs Lesen

Thommy