Meine Mama leider auch !!

[Niniane]

Ich bin in den letzten Tagen stille Mitleserin gewesen, heute muß ich mich leider dazugesellen. Meine Mama wurde vor einer Woche operiert, da sie nichts mehr bei sich behalten hat. Es wurde vorher ein CT gemacht, eine Darmschlinge gelegt, die Gallenblase neu angeschlossen und leider Bauchspeicheldrüsenkrebs festgestellt mit mehreren Lebermetastasen (auf beiden Leberlappen) Der Arzt hat uns leider keine großen Hoffnungen gemacht. Der Krebs ist wegen den Metastasen auf der Leber inoperabel und die Chance, daß die Chemo (die irgendwann Ende nächste Woche wahrscheinlich beginnt) anschlägt, hat er gegen 0 tendiert. Als wir direkt gefragt haben, wie die Lebenserwartung aussieht meinte er "3 Monate" und das wäre noch optimistisch eingeschätzt.

Wahrscheinlich kann fast jeder hier nachvollziehen, wie es mir gerade geht. Solche Ängste wie jetzt habe ich noch nie ausgestanden und ich suche überall nach Hoffnungsschimmern, die mich einfach weitermachen lassen. Ich habe hier ja schon Einiges gelesen, auch "Krankheitsberichte" die so ähnlich wie bei meiner Mama waren. Teilweise lasen die sich auch positiv und ich hoffe und hoffe.

Meine Mama ist erst 60 Jahre alt und ihr geht es sonst blendend. Die OP ist super überstanden und sie hat zwar Angst, weil sie weiß wie schlimm Bauchspeicheldrüsenkrebs ist; aber ich hoffe einfach, daß sie nicht aufgibt und es irgendwie schafft, den Krebs zu besiegen, bzw. soweit einzudämmen, daß sie noch länger leben darf. Sie weiss allerdings nichts von den Prognosen des Arztes, das sollten wir ihr verschweigen.

Wie sollen wir jetzt weiter vorgehen??? Anfang der Woche bekommen wir den Operationsbefund und die Auswertung des Krebsbefundes ausgehändigt und ich will alles Mögliche unternehmen und mich nicht nur auf die Meinung des KH, in dem sie jetzt liegt verlassen. Der Arzt meinte, daß nach der Tumorkonferenz nocheinmal mit uns gesprochen wird und er hat von einer GEMZA-Therapie gesprochen, die ambulant durchgeführt werden soll.

An welche Spezialisten kann ich mich wenden, die sich den Befund nocheinmal anschauen??? Ich habe hier in einem Beitrag im Forum auch von so vielen begleitenden Therapien gelesen, die unterstützend sind und die Chemo besser vertragen lassen; aber ich fühle mich gerade so hilflos.

Liebe Grüße

Niniane

[Conny44]

Hallo Niniane,

trauriges Willkommen von mir.

Du kannst dir die Aufnahmen auf CD brennen lassen und nach

Heidelberg (1. Wahl)
Chirurgie und Strahlentherapie
Europäisches Pankreas-Zentrum Heidelberg
Prof. Dr. Markus Büchler Tel.: 06221 / 56 -62 02
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...er.4508.0.html

oder
Hamburg - Prof. Dr. Izbicki
http://www.uke.uni-hamburg.de/klinik...ndex_29638.php

schicken. Ihr habt ein Anrecht auf die Aushändigung der Befunde.

Das würde ich sogar dringend und sofort machen, denn entschuldige bitte, wenn ein Arzt sich anmaßt, von einer Lebenserwartung von 3 Monaten zu reden, finde ich das relativ unverschämt. Schließlich ist er nicht der liebe Gott. Sicher gibt es Fälle, wo der Krebs sogar noch eher gesiegt hat, aber es gab auch Leute, die wesentlich länger überlebt haben. Mit solch einer Aussage wird einem doch jeglicher Mut und Wille zu kämpfen genommen. Zumal es deiner Mama blendend geht. Lass dich durch solche Sprüche nicht total verunsichern.

Das nächste, was ich keinesfalls nachvollziehen kann, wenn der Arzt ohnehin meint, dass die Chemo nix bringt, warum wird sie dann gemacht? Dann könnte man doch die Qualen (und es gibt kaum jemanden, der sie locker wegesteckt) ihr ersparen? Lasst euch genau beraten, aber von einem der o.a. Spezialisten.

Lass den Kopf nicht hängen, ihr seid vor 1 Woche erst mit der Diagnose konfrontiert worden, da ist es völlig normal, dass ihr durch den Wind seid.

Ich wünsche euch viel Kraft und ruft in Heidelberg an!!!

[Conny44]

Ich habe noch einen Link gefunden.

Du kannst dir den Beitrag von Kölner Leser mal durchlesen, sehr interessant und aufschlussreich.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...507#post421507

[Niniane]

Liebe Conny,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und Deine hilfreichen Tipps. Jetzt im Nachhinein finde ich die Ausage des Arztes auch nicht mehr so passend. Einen genauen Termin zu nennen kann man einfach nicht und wir haben uns in unserer Familie vereinbart diesen Satz zu streichen.

Wir haben meiner Mama davon auch nichts erzählt. Also von der schwere der Krankheit weiss sie natürlich schon. Als wir ihr nach dem Gespräch mit dem Arzt berichtet haben, daß es sich halt bei der Leber um Metastasen handelt und der Haupttumor in der Bauchspeicheldrüse sitzt, war sie geschockt und meinte nur "Oh Gott, auch noch die Bauchspeicheldrüse, da besteht ja gar keine Heilungschance... Was ist jetzt schlimmer, die Leber oder die Bauchspeicheldrüse??? Und wir daraufhin: Beides ist absolut sch....." Meine Mama ist halt nicht doof und steht mitten im Leben. Sie hört Nachrichten, liest Zeitungen, sieht fernsehen und ist auch sehr versiert im Internet und in der Hinsicht auch nicht auf den Kopf gefallen. Sie informirt sich rundherum und weiß schon, wie es um sie steht. Sie hat auch gefragt, ob die Chemo auch gemacht werden würde, wenn überhaupt keine Chance bestehen würde. Wir haben ihr daraufhin gesagt, daß - wenn nicht eine geringe Chance bestehen würde- auch keine gemacht werden würde . Was ich damit sagen will, wir haben sie nicht belogen und ihr die "heile Welt" vorgespielt, wir haben ihr halt nur nicht knallhart die Worte des Arztes wiedergegeben. Klar, wir haben direkt gefragt, also bekommen wir auch eine direkte Antwort; aber genau wissen kann er es natürlich auch nicht. Und meiner Mama jetzt zu sagen: "Du hör mal, Weihnachten werden wir ja eh nicht mehr zusammenverbringen .... oder.... Du hast jetzt noch genau 3 Monate " finde ich nicht richtig. Das wissen wir nicht, das wissen die Ärzte nicht. Es kann auch viel schneller zu Ende gehen oder länger dauern; aber das werden wir denke ich früh genug merken, wenn es ihr körperlich schnell schlechter geht!

Wir werden sie also nicht mit "falschen Hoffnungen" füttern, sondern einfach probieren, die Zeit, die sie jetzt hat, so schön wie möglich zu gestalten. Und hoffen, daß es ihr noch eine Weile gut geht und die Chemo vielleicht anschlägt. Wir wollen Ihr auch trotzdem Mut zusprechen und sie aufbauen, so daß sie den Kampf wagt! Wie man so schön sagt, die Hoffnung stirbt zuletzt!

Wir wollen uns auch für unsere Mama nach psychicher Hilfe umschauen. Also jemanden, der mit der Krankheit umgehen kann, ihr es einfacher macht und sie gleichzeitig aufbaut und Mut und Kraft spendet.

Da wir in Heidelberg gestern Herrn Dr. Büchler nicht telefonisch erreicht haben, habe ich gestern 2 e-mails (eine an Dr. Büchler und eine an Dr. Izbicki) geschickt. Die Unterlagen aus ihrem jetzigen KH haben wir leider auch noch nicht. Gestern haben wir da nichts erreichen können, also müssen wir wohl oder übel auf Montag warten

Aus Heidelberg habe ich auch schon eine Antwort bekommen, allerdings nicht vom Dr. Büchler, sondern von Dr. Jens Werner. Er meinte, daß wir am Montag Abend, wenn wir die Unterlagen haben anrufen können und er uns auch schon am Telefon beraten kann!

Ich habe aber noch eine Frage: Bei dem "10 Fragen zum BSDK von Ole" habe ich von diesem "alternativen Paket" gelesen. Wo genau kann ich mich erkundigen, was für meine Mama da das richtige wäre??

Liebe Grüße

Niniane

[Conny44]

Hallo Niniane,

das hast du bzw. ihr doch bisher richtig prima gemeistert. So seid ihr auf dem richtigen Weg, mit der Krankheit umzugehen zu lernen und nicht aufzugeben. Auch dass deine Mutter sich informiert und nicht doof ist, finde ich persönlich gut. Denn man kann sich nur helfen, wenn man genau weiß, um was für eine Krankheit es sich handelt und was mit einem geschieht, ansonsten ist man den Ärzten hilflos ausgeliefert. Mitdenkende und mündige Patienten sind nicht wirklich gefragt, das ist meine ganz persönliche Erfahrung. Ich kenne das von meinem Pa, der leider am 8.7.07 verstorben ist. Aber was haben die uns alles für eine Gülle erzählt.

Schwer zu sagen, was für alternative Dinge für deine Mama dir richtigen sind. Was aber immer eingenommen werden sollte, ist Selen, hochdosiertes Vitamin C und Misteltherapie (wird unter die Bauchdecke gespritzt). Die ersten beiden Präparate bekommt man aber als Kassenpatient nicht bezahlt, die Misteltherapie schon, auch wenn manche etwas anderes erzählen wollen.

Ich lege dir mal einen Link der Biologischen Krebsabwehr. Dort musst du mal dich bissl durchwurschteln und du findest links eine Auswahl "Therapeutenliste". Wenn du auf diese gehst, kannst du deine Postleitzahl eingeben, und es werden dir Therapeuten angezeigt. So hatte ich damal den meines Vaters gefunden, der einen Haufen homöopatische Mittelchen verschrieben hat, welche von der KK übernommen wurden.
Auch ansonsten stehen dort viele interessante Sachen drin über Selen, Mistel usw. Einfach mal suchen.

http://www.biokrebs-heidelberg.de/


Ich wünsche euch trotz allem viel Zuversicht und ganz viel Kraft.

[Kölner Leser]

Hallo Niniane,

ein Einwurf von mir: Ich denke, weder Büchler noch Izbicki werden bei nachgewiesenen Lebermetastasen operieren. Die sollten erst einmal verschwinden. Von daher solltest Du die beiden auch konkret fragen, welche Bedingungen erfüllt sein müssen, damit sie operieren (nur die Lebermetastasen weg oder ist auch bspw. die Arteria mesenterica superior infiltriert?).

Für die Lebermetastasen braucht Ihr eigentlich einen guten Onkolgen, der die angehen kann, den Chrirurgen erst im Anschluß. Hier solltet Ihr Euch also auch in diesem Moment um eine gute Chemotherapie oder andere Möglichkeiten kümmern, die eine Operationalität herstellt. Das ist ansonsten wirklich vergebene Mühe. Dafür sind Izbicki und Büchler nicht die richtigen Ansprechpartner. Ihr könntet die höchstens fragen, wen sie empfehlen würden dafür und wie sie das einschätzen. Hier braucht Ihr super Onkologen die möglichst mit Izbicki oder Büchler zusammenarbeiten werden.

Diese Einschätzung von verbleibenden Lebensmonaten würde ich abgesehen davon auch ersteinmal vergessen. Quatsch alles, trifft sehr selten zu.

vG, KL

[Mellimaus4711]

Hallo ihr Lieben,
hallo Niniane,

zuerst einmal dir mein aaaaallerherzlichstes Beileid... Meine Güte, da fehlen mir wirklich die Worte... Ich bin bei der Arbeit und wollte "nur mal gucken"... Jetzt bin ich total fertig und leide mit euch allen noch viel mehr, als eh schon...

Ich bin neu, dies ist mein erster Eintrag heute!

Mein Opa ist 77 Jahre alt und liegt seit 6 Wochen im Krankenhaus. Wir wissen erst seit kurzem, dass er an einer Krankheit leidet, die "Plasmozytom" heisst. Wir in unserer Familie nennen es Knochenkrebs...

Mein Opa hat am 16., 17., 18. und 19. August sein erstes "Chemo-Paket" bekommen. Leider bin ich nicht so gut informiert wie ihr und weiß nicht, was ihm da genau verabreicht wurde.

Danach ging es ihm, als wäre er nie krank gewesen. Sonntags die letzte Chemo und dienstags ab nach Hause. In vier Wochen sollte es die nächste geben!
Nebenwirkungen, wie Haarausfall oder Übelkeit hatte er bisher zum Glück noch nicht. Allerdings hat er zu Hause soooooo stark abgebaut, dass wir ihn donnerstags wieder mit dem Krankenwagen haben einliefern lassen!
Die Bilder werde ich in meinem ganzen Leben nie wieder vergessen...
Mein "starker" Opi... lag dann da zwei Tage wie ein Häufchen Elend. Mit einer Pampers und Schnabeltasse... Das war der absolute Horror!!!

Nach zwei Tagen hat er sich wieder aufgerappelt! "Es ging"! Er konnte wieder alleine zur Toilette, ist sogar schon mal wieder alleine über´n Flur geschlendert.
Diese Ups and Downs machen mich total fertig...

Eben habe ich erfahren, dass mein Opa jetzt auch noch im linken Arm (die Seite des Ports) eine Thrombose hat! Das scheint ja wohl wirklich gaaaar nicht so selten zu sein oder? Ihr habt da ja schon eure Erfahrung gemacht... leider...

Jedenfalls finde ich es total schön, dass ich "euch" hier gefunden habe! Denn ihr sprecht mir echt aus der Seele! Wie auch ihr alle, klammere ich mich an jedes Fünkchen Hoffnung! Ich geb´auch nicht auf! Ich bin der Meinung, dass jetzt eine harte Zeit auf uns zukommen wird, mein Opi aber dann noch einige schöne Jahre mit uns haben wird...

Ich grüße euch alle ganz herzlich und würde mich natürlich über Kontakt freuen!

Dicke Umarmung an alle

Melli

[Monikey2503]

Hallo Conny,
ich hab jetzt nicht alle Threads dazwischen gelesen, ich mag dir aber jetzt kurz antworten.

Verlaß dich auf keinen Fall NUR auf die Chemotherapie, und schon gar nicht auf irgendwelche Prognosen von Ärzten. Ich kenne einen Fall, er war 80, auch BSDK, noch viele andere Wehwehchen aus der Kriegszeit, die Ärzte sagten ihm 6 Monate, er lebte aber 7 Jahre!!!

Was ich persönlich als sehr vielversprechend halte, ist die Fiebertherapie nach Coley. Da injiziert man abgetötete Bakterien und der Körper reagiert mit Fieber, welches das Immunsystem anregt. Viel besser als Hyperthermie.

Hyperthermie macht vor allem in Begleitung mit Chemo Sinn. Ich persönlich bin aber kein Fan von Chemo, weil die hochgiftig ist und die Nachwehen spürt man noch Jahre danach.

Ukrain soll auch sehr gut bei BSDK sein und überhaupt bei Krebsarten, die in der Leber metastasieren.

Auch sehr interessant ist die Petroleumkur. Ein ur altes Hausmittel, daß man auch nehmen kann, wenn man keinen Krebs hat.

Da ich auch der Meinung bin, das Krebs eine systemische Erkrankung ist und sehr wohl auch was mit der Psyche zu tun hat, wäre es nicht schlecht, mit sich selbst ins Reine zu kommen. Irrsinnig interessant auf diesem Gebiet ist die "The Journey" Methode von Brandon Bays.

Es gibt es so viel ..... lies nach, suche im Internet, das sind nur ein paar Schlagwörter, die ich dir geben kann. Die letzte Meinung mußt sowieso du und deine Mama machen .... denn NUR deine Mama muß das alles tun wollen, und nicht du.

Such lieber gleich, wartet nicht, es kann schneller zu spät sein als man denkt. Ich weiß leider wovon ich spreche, da im Moment meine Mama (57) nach 1,5 Jahren nun im Sterben liegt.

Alles Gute, toi toi toi
Monikey

[antje14]

Liebe Niniane,

ich umarme dich und bin im Gedanken ganz bei Dir.

Mitfühlend
Antje

[Niniane]

Ihr Lieben,

ich danke Euch von ganzem Herzen für die lieben und tröstenden Worte. Morgen ist es nun soweit, na eigentlich sogar schon heute. Die Beerdigung. Ich hab solche Angst und Panik vor dem Tag und hoffe ihn einfach einigermaßen zu überstehen!! Mir geht es die letzte Zeit von Tag zu Tag schlechter, immer in Hinsicht auf die nahende Beerdigung. Das ist einfach so endgültig und die Vorstellung da morgen vor dem Sarg zu stehen ......... ich kann es mir nicht mal bildlich vorstellen, weil mir selbst das schon viel zu viel Angst macht!

Ich weiß nicht wie oft - bestimmt mind. 100 Mal am Tag- denke ich daran, daß ich ihr in dem Moment gerade gerne etwas erzählen möchte. Sie fehlt mir einfach so sehr und es tut so verdammt weh. Vieles wirkt plötzlich so sinnlos, weil ich es nicht mehr mit ihr teilen kann.

Ich habe meiner Mama noch einen langen Brief geschrieben, den ich ihr mit in´s Grab legen möchte. Hört sich vielleicht albern an; aber es tat gut ihr nocheinmal die Sätze die ich ihr eh täglich in Gedanken sage, niederzuschreiben.

Im Kopf schwirrt mir auch andauernd das Lied "Dieser Weg....." von Xavier Nadoo rum. Das Lustige ist, daß meine Mama mir knapp 2 Wochen vor ihrem Tod erzählt hat, daß ihr nach der OP im KH ihr immer das Lied im Kopf rumspukte und ich hab ihr noch am 12.08 den Text und das Video geschickt! Dieser Weg morgen wird wahrlich kein leichter sein......

Schaut mal, was ich Euch noch zeigen wollte:



Weil mehrere Verwandte zu meinem Papa und mir sagten, daß sie so gerne ein Foto haben würden, kam ich auf die Idee eine Abschiedskarte zu gestalten. Da ich mich selber dazu nicht fähig fühlte, habe ich 2 Bilder von meiner Mama einer Bekannten aus einem anderen Forum zur Verfügung gestellt und sie hat das für mich bzw. für meine Mama gemacht. Ich finde es so schön und werde das Foto morgen an mehrere verschenken!

So, auch wenn ich weiß, daß ich heut eh nicht schlafen kann, werde ich mich jetzt etwas hinlegen.

[lila26]

Hallo liebe Niniane!

Ich hoffe, du hast es einigermaßen gut überstanden. Es gibt keine Worte, die dich trösten könnten... Pass auf dich auf. Ich versuche mich selbst zu überzeugen, dass es einen Sinn hat, den wir wahrscheinlich in dieser Situatuion nicht erkennen können. Ich hoffe einfach, dass es einen Sinn hat. Ich drücke dich ganz fest. Sei nicht traurig, deine Mutti bleibt für immer in deinem Herzen.

Liebe Grüsse